Du hast deine Stammzelltransplantation hinter dir und bist seit einigen Wochen wieder zuhause. So langsam hast du dich in den Alltag wieder eingefunden und plötzlich taucht die Frage auf: Wann kann ich wieder arbeiten gehen?
Der Wiedereinstieg in den Beruf nach der langen und belastenden Stammzelltransplantation ist ein individueller Prozess, der unterschiedlich lang dauert. In vielen Fällen beginnt er ein Jahr nach der Transplantation, oft aber auch später.
Wie war das bei mir?
Inhaltsverzeichnis
Nach hundert Tagen nach meiner Stammzelltransplantation bekam ich eine akute GvHD. Sie war durch das Absetzen meiner Immunsuppressiva von den Ärzten provoziert, um den GvL Effekt auszunutzen. Die GvHD wurde mit Cortison behandelt und entwickelte sich danach in eine chronische.
Ich hatte eine ausgeprägte Abstoßungsreaktion, die mich nachfolgend mehrere Monate bis Jahre beeinträchtigen sollte.
Ich verlängerte meine Arbeitsunfähigkeit mit Bestätigung meiner Ärzte auf über zwei Jahre. In dieser Zeit fühlte ich mich nicht in der Lage, meinen Teilzeitstelle (20 h pro Woche) als Produktmanagerin in einer internationalen Marketingabteilung in der Pharmaindustrie aufzunehmen.
Zum Glück war mein Vorgesetzter und mein Arbeitgeber verständnisvoll. Nach fast 30 Monaten nahm ich die Arbeit wieder auf, indem ich eine ausführliche Wiedereingliederung über 8 Wochen durchführte.
Besonderheiten der Wiedereingliederung nach einer Stammzelltransplantation
Nach einer Stammzelltransplantation ist die Situation für Außenstehende oft unübersichtlich, weil diese Situation bei den Arbeitgebern nicht sehr oft vorkommt. Oft liegen Erfahrungen mit Arbeitnehmern nach einer Krebserkrankung vor. Nach einer Stammzelltransplantation ist die Situation aber besonders: Es liegen spezielle Faktoren vor, die sowohl dein Arbeitgeber, als auch du als Arbeitnehmer beachten solltest.
- Nach der Transplantation ist dein Immunsystem geschwächt und braucht längere Zeit, um voll funktionsfähig zu sein. Deshalb sind Arbeitsplätze unter vielen Menschen oder sogar im Publikumsverkehr nicht günstig für dich.
- Schwere körperliche Arbeit ist über längere Zeit nicht möglich. Das gleiche gilt für Arbeit unter extremer UV-Strahlung, auch wenn du keine akute GvHD hast. UV Licht kann die Abstoßungsreaktion triggern und verursachen.
Wichtige Etappen für die Arbeitsfähigkeit sind die Phasen der ersten 100 Tage und die Zeit zwischen 6 und 12 Monaten.
In der kritischen Zeit der ersten 100 Tage ist ein beruflicher Einsatz aufgrund der körperlichen Schwäche und des hohen Infektionsrisikos ausgeschlossen.
Nach im besten Fall 6 bis 12 Monaten denken manche Patienten über eine Rückkehr in den Job nach.
In meinem Fall war ich, wie oben beschrieben, auch nach diesem längeren Zeitraum noch nicht arbeitsfähig. Die Dauer der Arbeitsunfähigkeit hängt von deinem Heilungsverlauf, und möglichen Komplikationen wie einer GvHD (Graft-versus-Host-Erkrankung) ab.
Dabei sollte unbedingt eine stufenweise Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell berücksichtigt werden. Dieses Model hat sich schon viele Jahre bei der betrieblichen Wiedereingliederung bewährt.
Hamburger Modell nach Stammzelltransplantation
Der Plan für die Wiedereingliederung sollte nicht nur mit deinem Arbeitgeber, sondern am besten auch mit deinen Ärzten abgestimmt sein. Sie können am besten einschätzen, falls du Gefahr läufst, dich zu überfordern. Auch ich habe meine Arbeitszeit langsam von wenigen Stunden pro Woche gesteigert bis zu meiner normalen Stundenzahl wie vor der Transplantation.
Mein Plan (als Beispiel) sah wie folgt aus:
Bei einer Teilzeitstelle von 20 Stunden pro Woche begann ich mit
Woche 1 – 1 h täglich = 5 h / Woche, auf 2 Tage verteilt.
Woche 2 – 4: 2 h täglich – 10 h / Woche, auf 3 Tage verteilt
Woche 5 – 7: 3 h täglich – 15 h / Woche, auf 4 Tage verteilt
ab Woche 8: 4 h täglich – 20 h / Woche, auf 5 Tage verteilt, d.h. jeden Tag
Meine Arbeitstage strengten mich zwar sehr an, aber ich war glücklich, wieder in meinem alten Berufsleben angekommen zu sein.
Die Dauer der stufenweisen Wiedereingliederung kannst du individuell festlegen. Sie ist normalerweise für einen Zeitraum von 6 Wochen bis 6 Monaten geplant. Falls du dich nach dieser Zeit noch nicht voll arbeitsfähig fühlst, kann sie aber auch auf bis zu einem Jahr ausgedehnt werden. Wenn du dich noch mehr über das Hamburger Modell informieren möchtest, empfehle ich dir die Webseite des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
Das betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM) – ein wichtiges Gespräch
Außer der Wiedereingliederung steht dir von deinem Arbeitgeber das gesetzlich vorgeschriebene betriebliche Eingliederungmanagement (BEM) zur Verfügung. Es gilt für Arbeitnehmer, die innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig waren. Du kannst diese Verfahren annehmen, und erhältst die Chance, mit einer Betriebsärztin ein ausführliches Gespräch zu deiner Situation zu führen. Bei diesem Gespräch wird auch ein Mitarbeiter der Personalabteilung deiner Firma dabei sein. Das Ziel dieses Gespräches ist es, die Bedingungen für deine Arbeitsfähigkeit zu überprüfen und gemeinsam zu besprechen, wie eine erneute Arbeitsunfähigkeit verhindert werden kann.
Ich empfehle dir, das betriebliche Eingliederungsmanagement anzunehmen. In meinem Fall wurden die Bedingungen an meine Situation sofort angepasst: Ich musste nicht mehr auf strapazierende Dienstreisen für die Firma gehen und bekam einen Arbeitsplatz in einem Büro mit weniger Kollegen. Die Betriebsärztin setzte sich für mich ein, dass ich einen Parkplatz ganz in der Nähe der Eingangspforte erhielt. So blieb mir am Morgen der lange, für mich sehr anstrengende Fußweg zum Büro erspart .
Weitere Beratung für die gesamte Planung deiner Rückkehr findest du bei den Sozialdiensten deiner Klinik und bei der deutschen Rentenversicherung.
Kommunikation mit dem Arbeitgeber
Nach meiner stufenweisen Wiedereingliederung verschlechterte sich meine GvHD ein Jahr später wieder. Ich musste alle zwei Wochen eine aufwendige ECP (Extracorporale Photophorese) Behandlung für jeweils zwei Tage in die Klinik. (Hier findest du die Beschreibung dieser Behandlung in der Uniklinik Essen, wo ich behandelt wurde). Mein gerade erst aufgebauter Arbeitsalltag geriet erneut ins Wanken – ich war erschöpft von der doppelten Belastung Klinik und Arbeit miteinander zu vereinbaren. Ich war verzweifelt, weil ich keine Lösung für das Problem sah.
Eine Beraterin brachte mich auf eine einfache, aber kluge Idee: die Arbeitszeit vorübergehend deutlich zu reduzieren, statt ganz auszufallen. Ich hatte zwar ein schlechtes Gewissen, meine Vorgesetzten erneut um eine Änderung meiner Arbeitszeit zu bitten. Aber ich bemühe mich sofort um einen Gesprächstermin.
Ich war erstaunt, dass das Gespräch sehr positiv verlief. Meine Vorgesetzten unterstützten das. Ich übernahm für über ein Jahr lang nur kleinere Projekte und konnte Therapie und Job gut miteinander verbinden. Nach einem Jahr kehrte ich problemlos zu meiner ursprünglichen Stundenzahl zurück.
Diese Erfahrung von mir zeigt, wie positiv auch ungewöhnliche Lösungen sein können. Wichtig ist dabei ein „out-of-the-box“ Denken, das mir der Rat einer Außenstehenden Beraterin eröffnet hat. Ohne sie wäre ich nie auf die Idee gekommen, eine erneute Arbeitszeitreduktion zu beantragen.
Durch außergewöhnliche Ereignisse im Heilungsverlauf sowie Komplikationen sind oft Regelungen nötig, die es sonst im Arbeitsumfeld nicht gibt. Gesunde Menschen sind ab und zu einmal krank durch eine Grippe oder einen Magen-Darm-Infekt. Wir Patienten nach einer Stammzelltransplantation benötigen besondere, individuell auf unseren Heilungsverlauf zugeschnittene Arbeitspläne.
Ich empfehle dir, mit mit deinem hoffentlich verständnisvollen Vorgesetzten, offen über deinen Gesundheitsstand und deine laufende Therapie zu sprechen. Je besser er darüber Bescheid weiß, desto besser kann er die anfallende Arbeit auf dich abstimmen. Auch das Arbeitsumfeld kann für dich angepasst werden. Erwähne dabei, dass dein Zustand voraussichtlich nicht dein Leben lang so eingeschränkt sein wird. Das wird dir helfen, zusammen mit deinem Chef eine gute Lösung zu finden.
Ich hoffe sehr, dass du in einem Arbeitsumfeld arbeitest, wo du ein auf dich abgestimmtes Arbeitsumfeld gesichert bekommst. Offene Kommunikation über deinen Gesundheitszustand wird dir dabei helfen.
Home office
Seit Corona wissen wir: Es gibt heutzutage viele neue Möglichkeiten, den Beruf auch außerhalb des Büros auszuüben. Als Arbeitnehmer müssen wir in vielen Fällen nicht mehr jeden Tag von 8 bis 17 Uhr im Büro sitzen. Dieser Trend hat sich zwar in den letzten zwei Jahren wieder ein wenig zurück entwickelt, aber die Personalabteilungen sind heute besser als vor 2020 vorbereitet auf die Bitte, im Home office zu arbeiten. Deshalb sprich alle Möglichkeiten eines flexiblen Arbeitszeitmodells in einer Kombination HOme office / Arbeit im Büro mit deinen Vorgesetzten durch. So lange, bis du die passendste Lösung für dich vereinbaren konntest.
Umgang mit Erschöpfung und Leistungsdruck
Aus Berichten von vielen anderen Patienten nach der Stammzelltransplantation weiß ich, dass die Aufnahme der Arbeit mit Erschöpfung und Konzentrationsproblemen verbunden war. Manche klagten über eine Art „Nebel im Kopf“, was im Fachjargon auch „Brain Fog“ bezeichnet wird. Damit ist neben den oben erwähnten Konzentrationsproblemen auch verlangsamtes Denken und Wortfindungsstörungen gemeint.
Generell ist die Aufnahme deiner Arbeit eine große Umstellung für deinen Körper und deinen Geist, so dass es verständlich ist, wenn es zu Problemen zu Beginn kommt. Diese Symptome sind eine häufige Folge nach der Stammzelltransplantation. Vergleiche deine Leistungsfähigkeit nicht mit der von früher, aber vertraue darauf, dass sie irgendwann wieder erreicht werden kann.
In deiner Situation sind komplexere Aufgaben schnell überfordernd, längere Meetings und Gespräche sind anstrengend und deine Fehleranfälligkeit kann gestiegen sein. Was du dagegen tun kannst, ist regelmäßig kurze Pausen einlegen und deinen Arbeitstag in kleine überschaubare Einheiten einzuteilen. To do-Listen sind nicht jedermanns Fall, aber sie können dir extrem helfen, die ersten Wochen bei der Arbeit gut zu bewältigen. In jedem Fall ist eine offene Kommunikation mit deinen Vorgesetzten und den Kollegen hilfreich, dass niemand zu hohe Erwartungen an dich stellt. Die reduzierte Arbeitszeit zu Beginn durch das Hamburger Modell wird dir helfen, dich langsam wieder in den Arbeitsalltag einzufinden.
Warum Arbeit dich auch psychisch stärkt
Der positive Effekt der Arbeit auf deine Psyche darf nach all diesen Ausführungen nicht übersehen werden. Auch, wenn es dir am Anfang noch wie ein riesiger Berg vorkommt, Tag für Tag wieder zur Arbeit zu gehen, tut es gut, wieder eine Struktur im Alltag zu haben und wieder gebraucht zu werden. Es ist ein sehr großer Schritt auf dem Weg zurück in die Normalität.
Ein letzter Hinweis
Zuletzt möchte ich dir noch folgenden Gedanken mitgeben: Solltest du aufgrund deiner Nachwirkungen der Therapie nicht mehr an deinen alten Arbeitsplatz zurückkehren können, kannst du die Möglichkeit einer Umschulung in Betracht ziehen. Außerdem gibt es vielleicht andere Abteilungen bei deinem Arbeitgeber, in die du wechseln kannst. Sei offen für ganz neue Möglichkeiten, halte dabei aber immer im Auge, dass es darauf ankommt, dass du dich nicht überforderst. Erst wenn du dich gesundheitlich stark und stabil fühlst, kannst du vielleicht neue, herausfordernde Arbeitsstellen annehmen und ausfüllen.
Hast du selbst noch andere Erfahrungen bei der Wiedereingliederung in den Beruf gemacht? Dann schreibe mir das doch gerne in die Kommentare!