Leben nach Transplantation

Die Kurve gekriegt

27. August 2020
Was will ich wirklich im Leben?

Warum ich in meinem Leben zweimal aus der Bahn geworfen werden musste, um es zu verstehen

Was will ich wirklich im Leben? Was ist „mein schönes Leben“ heute?

Zu diesen Fragen hat Sandra Liane Braun mit ihrer Blogparade „Leben“ aufgerufen.  Sie möchte mit dieser Aktion Lebens-Wege aufzeigen, Wege durch Krisen, Orientierungslosigkeit.

Sandras Aufruf und ihre Fragen zu dem Thema haben mich zum Nachdenken gebracht. Ich möchte gerne mit diesem Artikel Mut machen, und zeigen, dass man Krisen überstehen und in einem Leben ankommen kann, in dem es sich lohnt zu leben.

Welchen Weg bin ich gegangen und welche Wendepunkte gab es in meinem Leben?

Eine ernsthafte Krankheit bedeutet immer einen Wendepunkt. Krank zu werden, das passiert leider vielen Menschen, und die meisten leben danach sehr viel bewusster und intensiver. Sie wissen nach einer Erkrankung das, was sie am Leben haben, viel besser zu schätzen.

Mir ist ähnliches leider gleich zweimal passiert. Ich bin wohl ein hartnäckiger Fall.

Mit verzweifelter Kraft klammerte ich mich sehr lange an mein altes, hektisches Leben, das meinem Körper nicht gut tat. Das Schicksal musste zweimal zuschlagen, damit ich endlich verstand, was ich wirklich im Leben möchte.

Aber fangen wir am Anfang an. Was war mein Traum vom Leben, als ich Kind war?

Als ich zehn Jahre alt war, wollte ich mit Tieren leben. Mit Pferden und Hunden.

Pferd Hund

Am liebsten wollte ich Hundetherapeutin werden. Oder Tierärztin.

Aber ich wollte auch Bücher schreiben. Weil ich das in meiner Freizeit am liebsten tat. Schreiben, schreiben, schreiben.

Ich habe nach dem Abitur Biologie studiert, weil es ja irgendwie mit Tieren und Leben zu tun hatte. Während des Studiums stellte ich fest, wie sehr mich die Naturwissenschaft faszinierte. Das Wissen um die Vorgänge in jeder Zelle, in jedem Lebewesen. Meine Diplom- und Doktorarbeiten waren Riesen-Herausforderungen für mich, die ich letztendlich sehr gut meisterte – aber: Für die Forschung fand ich mich nicht gut genug. Ich wollte mit Menschen zu tun haben, über Wissenschaft sprechen, sie anwenden und sie hinaus in die Welt tragen.

Wissenschaft

So trat ich meinen Traumjob in der Industrie an, im medizinisch-wissenschaftlichen Bereich. Von da an hatte nicht mehr mit Biologie, sondern mit Schmerztherapie zu tun – Neuland, das mich sehr reizte.

Mein Berufsleben war mehr als spannend. Ich war in einem internationalen Team tätig, in dem jeder von uns für eine bestimmte Region in der Welt zuständig war und dort regelmäßig hinreiste, um klinische Studien zu betreuen oder Vorträge zu halten. Meine Region war Österreich, die Schweiz und Asien. Eine wilde Kombination, ja, aber ich habe es geliebt, Länder wie China und Thailand, und kurz danach auch die Alpenländer zu bereisen. Niemals sonst, ohne meinen Job, hätte ich dies alles so gut kennengelernt.

China

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Leben nach Transplantation

Gesundwerden nach Krebs – das ist wie Sauerteig

17. Juli 2020
Gesundwerden ist wie Sauerteig

Die Zeit nach einer Krebstherapie ist schwierig

Wenn bei einem Patienten eine Krebsdiagnose gestellt wird, ist der Schock zunächst sehr groß. In den allermeisten Fällen schlägt der Arzt direkt nachfolgend eine Therapie vor.

Im Falle meiner Brustkrebserkrankung waren es sogar drei: Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Bei der Bekämpfung der MDS (eine Leukämie-Vorform, die ich hier auch schon erwähnt habe) , die vier Jahre später festgestellt wurde, gab es nur eine sinnvolle Therapie, die Knochenmarktransplantation. Fünf Wochen nach der Transplantation wurde ich nach Hause entlassen mit den Worten: „Jetzt müssen Sie ein wenig Geduld haben.“ Wie viel Geduld, das konnte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wissen.

Um nach einer Krebstherapie gesund zu werden, braucht es auf jeden Fall folgendes: Zeit, Geduld, Zuversicht. Kein „Unbedingt-Wollen“, keine Kraftanstrengung, keinen Übereifer.

Das Gesundwerden ist wie Sauerteig. Langwierig, schwierig, mühsam. Dieser Artikel ist Teil einer Blogparade, initiiert von Margaretha Schedler. Bei einer Blogparade wird ein Thema ausgerufen, zu dem sich jeder, der möchte, Gedanken machen und einen Artikel hinzufügen kann. Margaretha nennt ihre Blogparade: Leben ist wie Sauerteig.

Ich habe ein wenig darüber nachgedacht, wo ich den Sauerteig in meinem Leben finde. Es fiel mir nicht schwer, eine Parallele zu finden. Bei mir ist es das Gesundwerden, das mich an Sauerteig erinnert. Warum das so ist,  das möchte ich Euch hier erklären.  

Der Sauerteig

Ein Sauerteig benötigt eine lange Zeit, um zu einem guten Brotteig zu werden. 42 Stunden muss er gehegt und gepflegt werden; sorgsam durch fünf aufeinanderfolgende Stufen gebracht werden, bevor er endlich das ist, was man von ihm erwartet.

Ein Sauerteig geht langsam auf, er nähert sich nur träge seinem Ziel, bereit dafür zu sein, um im Backofen zu unserem Grundnahrungsmittel, einem leckeren, duftenden Brot zu werden, das wir am liebsten nur mit Butter essen. Er ist ganz anders als ein reiner Hefeteig, der sich schon bei geringer Wärme explosionsartig auf das Doppelte vergrößert, und der wie eine Katze, die sprungbereit auf ihre Beute lauert, unkontrolliert aus der Teig- Schüssel herausquillt.

Sauerteig ist zäh, dickflüssig, und er riecht auch nicht besonders gut: Nicht nach süßer Hefe, sondern eher nach Säure und Pilzgeruch. Alles in allem mag man ihn nicht so gerne wie einen reinen Hefeteig. Denn wie der Name verrät, ist dieser Teig ein gesäuerter Teig, der Essig- und Milchsäurebakterien enthält, die das Roggenmehl für uns erst verdaulich machen.

Was hat Gesundwerden mit Sauerteig zu tun?

Beides braucht Zeit und Geduld.

Nach einer Krebstherapie, sei es eine Chemotherapie, sei es eine Knochenmarktransplantation, ist das Leben zunächst einmal anders als vorher. Es fühlt sich anders an, die Gedanken finden nicht den Weg zurück in das alte Fahrwasser, und die Psyche… Davon schreibe ich lieber in einem anderen Artikel.

Als Patient wünschst Du Dir nichts sehnlicher, als schnell gesund zu werden. So gesund, wie Du vorher warst. Du hattest doch noch so viele Pläne. Reisen, Unternehmungen, Sport, wieder arbeiten gehen wie vorher. Doch der Körper ist in einem solchen Maß verändert, wie Du es Dir vorher nicht hast vorstellen können.

Die Chemotherapie hat Zeichen hinterlassen. Allein der Haarausfall! Ich habe es nach meiner ersten  Chemotherapie wochenlang vermieden, mich im Spiegel anzusehen. Der Anblick meines Antlitzes ohne Haare hat mich so deprimiert, dass ich beschloss, mir das nicht anzutun. Tag für Tag bin ich im Dunkeln ins Badezimmer gegangen, und habe erst nach zwei Monaten dort wieder Licht gemacht, um mit einer Lupe und zwei Spiegeln die ersten kleinen Haarstoppeln zu betrachten. Und dann einen Freudensprung gemacht.

Die Zeit nach der Therapie ist geprägt von Nebenwirkungen und Belastungen.

Der Haarausfall ist nur ein Beispiel von Nebenwirkungen und Belastungen, die auch Du als Patient nach einer Krebstherapie erleben musst. Das Leben ist beschwerlich für Dich, gar nicht süß, sondern sauer. Wie eben Sauerteig.

Dein Körper muss sich lange mit den Nebenwirkungen und Folgen der Therapie auseinandersetzen. Neben den ausgefallenen Haaren sind die Schleimhäute befallen, Du hast Gewicht verloren und bist schwach und so müde, wie Du es noch nie vorher warst. Tag für Tag. Nur langsam erholt sich Dein beschädigtes Gewebe, Dein Kreislauf benötigt winzige Schritte tagtäglich zur Regeneration. Erst viele Tage nach der Entlassung wirst Du die Treppe wieder nach oben gehen können, ohne nach Luft zu schnappen und Dich wie eine alte Frau zu fühlen.

Medikamente Krebs

Die Zeit nach der Chemotherapie ist nicht süß wie Zuckerbrot, sondern eher sauer und mühsam. Die letzten Anzeichen der Übelkeit verhageln Dir den Alltag, Du sagst Kaffeestündchen mit der Freundin ab, weil Du Dich so schlapp fühlst. Das ist wie der saure Charakter des Sauerteiges – Du magst es nicht so richtig. Auch die unangenehmen Medikamente, die Du weiternehmen musst, sind sauer. Aber sie machen Dir das Gesundwerden erst möglich. Nimm sie, so lange Du sie brauchst. Stück für Stück merkst Du, dass Du eins nach dem anderen absetzen kannst. Wieder eine Stufe weiter auf dem Weg zu Gesundwerden.

Gesundwerden benötigt Zuversicht und Vertrauen in Deinen Körper.

Zuversicht. Das brauchst Du als Patient. Zuversicht und Vertrauen in Deinen Körper, der mit all den Resten der Chemotherapie oder der Strahlendosis oder der anderen Medikamente in seinem Stoffwechsel kämpft. Das dauert.

So lange wie der Sauerteig, der sich Stufe für Stufe auf das richtige Niveau kämpft.

In den beiden Fällen meiner Krebstherapie brauchte ich sehr viel Zeit, bis ich in meinem Körper fühlte, dass es aufwärts ging. Nur Geduld und Zuversicht auf bessere Zeiten hat es gebracht, dass ich mich dem Zustand „Gesund“ wieder genähert habe. Es half kein psychisches Aufbäumen, kein festes Wollen, ja selbst kein positives Denken, was mir so oft empfohlen wurde von Menschen, die es gut mit mir meinten.

Gesundwerden verläuft nicht linear

Rückschläge und Komplikationen

Fünf Stufen braucht der Sauerteig auf dem Weg zum Brotteig.

Ähnlich brauchte ich auch viele Stufen auf dem Weg zum Alltag zurück. Nach der Transplantation erlitt ich eine häufige Komplikation, eine Abstoßungsreaktion des Körpers auf die transplantierten Zellen, die man GvHD nennt. Es war ein erster Rückschlag. Ich bekam neue Medikamente, die mein Immunsystem unterdrückten, und gleichzeitig die Abstoßung kontrollierten. Weitere Rückschläge folgten: Infektionen der Speicheldrüsen, Lungenentzündung, Erkältungen mit Fieber, Grippe, Herzinsuffizienz. Viele Patienten haben ähnliche Komplikationen nach einer Knochenmarktransplantation.

Meine Lebensqualität (ein abstrakter Begriff, der viele abstrakte Faktoren beinhalte, der aber den Zustand des guten Lebens am besten beschreibt) machte in den Jahren nach der Transplantation Kapriolen.

Leben nach Krebs Therapie

Erst durch den Rat meiner Ärzte und meiner wundervollen Psychologin verstand ich:  Gesundwerden geht nicht linear nach oben. Es geht in Wellenbewegungen, auf und ab. Aber jede Phase, die Du als Patient durchlebst, auch wenn die Kurve wieder nach unten führt, bringt Dich ein Stückchen weiter. Näher ans Gesundwerden.

Gesundwerden benötigt Kümmerer, so wie Sauerteig Meister im Backen benötigt

Leben nach Krebstherapie ist schwierig für Familie und Angehörige

Angehörige bei Krebs

Die Unsicherheit für die Partner und Angehörigen ist groß. Wie lange bist Du noch krank? Was kannst Du schon? Viele Fragen wurden mir gestellt, die ich selbst nicht beantworten konnte. Aber, es tat gut, dass sich jemand kümmerte. Dass die Familie für mich da war, immer und überall. Es tat unglaublich gut, dass ich nicht alleine war in dem Prozess des Gesundwerdens. Es hat geholfen, wenn ich darüber sprechen konnte, wie es mir morgens ging. Es hat mich gefreut, wenn ich jemandem von meiner Familie berichten konnte, dass ich mich an dem einem oder Tag schon wieder ein klein wenig besser fühlte, auch wenn meine Kinder es nicht verstehen konnten, dass ich immer noch die meiste Zeit im Bett lag.

Das Gesundwerden ist ein Prozess, der viele Hände, viele Kümmerer braucht. Nicht nur die zwei Hände einer Hausfrau, die den Hefeteig schnell zusammenknetet, kurz im Thermomix gehen lässt und dann in den Backofen stellt. Gesundwerden ist wie Sauerteig, der sorgsames Führen durch den Bäckermeister benötigt. Es benötigt sowohl das liebevolle Kümmern durch Deinen Partner, als auch den verantwortungsvollen Rat der Ärzte, die Dich als Patient durch den langen Prozess des Gesundwerden trägt.

Irgendwann nach langer Zeit sind die Beeinträchtigungen vorbei.

Hoffnung nach Krebs

Doch diese Zeit ist wirklich lang, sie kann Monate, selbst Jahre, so,  wie nach meiner Knochenmarktransplantation, dauern. Das Wichtige daran war, dass ich immer wusste, es wird irgendwann wieder besser sein. Ich ahnte, dass ich irgendwann wieder fast alles können werde, und ein aktives, fröhliches Leben führen kann. So wie der Bäcker weiß, dass sein Sauerteig nicht schon nach ein bis zwei Stunden, sondern erst zwei Tage nach Beginn des Backens, als fertiges, leckeres Brot auf dem Ladentisch liegt. Und seinen Sinn gefunden hat.

Sauerteig-Brot

Gesundwerden ist wie Sauerteig. Das gilt besonders für alle nach einer Krebstherapie. Aber wenn Du dann gesund bist, freust Du Dich besonders. So, wie ein fertiges Sauerteigbrot etwas ganz Besonders ist. Weil es schön hochgegangen ist, warm, und dunkel in der Farbe, nach Roggen riechend.

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Leben nach Transplantation

Vier Gründe, warum ich diesen Blog gegründet habe

5. Juni 2020

Ich habe diesen Blog zum Thema Stammzelltransplantation (oder Knochenmarktransplantation) im Winter des letzten Jahres gegründet, und habe verschiedene Gründe, warum ich das tue.

Dies sind die vier Gründe für diesen Blog:

  1. Ich möchte Mut machen
  2. Wissen hilft gegen Angst
  3. Ich halte es für richtig und hilfreich, über die Krankheit zu sprechen
  4. Es wichtig ist, dass Du tust, was Dir gut tut

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Corona & Risikogruppe | Leben nach Transplantation

EBMT Webinar: 4 wichtige Vorträge über die Behandlung von Covid-19 in Patienten nach einer Stammzelltransplantation

3. Juni 2020

Die wirksame Behandlung  der Erkrankung Covid-19 ist neben der Suche nach einem Impfstoff gegen das Coronavirus eines der wichtigsten Ziele in der aktuellen Forschung. Für Patienten nach einer Stammzell-transplantation sind diese Untersuchungen äußerst wichtig, weil  sie ein Leben mit einer Immunsuppression führen.

Coronavirus verursacht Covid-19

Mitte Mai fand ein internationales Webinar zu diesem hochaktuellen Thema statt. Es wurde gemeinsam veranstaltet von der EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation) und der ASTCT (American Society for Transplantation & Cellular Therapy).

Titel des EBMT Webinars: Behandlungsmöglichkeiten von Covid-19 Patienten mit Fokus auf Stammzelltransplantation und CAR T Zellen

[CAR-T Zellen sind „chimäre Antigenrezeptor-T-Zellen“, die bei der Behandlung von Krebspatienten eine Rolle spielen)

Als Patientin nach Stammzelltransplantation und Naturwissenschaftlerin mit beruflicher Erfahrung im pharmazeutischen Bereich hat mich das Thema sehr interessiert, und ich hatte die Gelegenheit, diesem Webinar live online folgen zu dürfen.

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Leben nach Transplantation

Interview mit einer Patientin: Kathleen Zürner

9. Mai 2020

Ich freue mich heute besonders, eine Mit-Patientin begrüßen zu können. Kathleen Zürner ist 35 Jahre alt, sie ist seit 2013 mit mir in der Patientengruppe zum Thema Knochenmarktransplantation in Aachen. Sie hat kurze Zeit nach deren Gründung die Koordination der Gruppe übernommen. Noch heute treffen wir uns alle regelmäßig und tauschen uns aus.

Ich habe mit Kathleen ein Interview geführt und ihr Fragen zu Ihrer Stammzellentransplantation gestellt.

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Leben nach Transplantation

Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe

21. April 2020
In einer Selbsthilfegruppe kann Dir geholfen werden.

Ich möchte Euch heute etwas zum Thema Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe berichten.

Nach der langen Zeit in der Klinik wird man als Patient nach Hause entlassen – und alles ist anders!  In der Klinik war ich nicht alleine, hatte Pfleger, Ärzte und auch andere Patienten, mit denen ich mich austauschen konnte.  Ich hatte plötzlich nur noch gesunde Menschen um mich herum anstelle von Patienten, die die gleichen Sorgen und Ängste hatten, wie ich.

Für die meisten von uns spielt der Austausch mit Leidensgenossen eine wichtige Rolle im Umgang mit unseren Problemen. Auch Bücher, Broschüren und Krebsratgeber informieren – aber es geht nichts über einen persönlichen Kontakt zu den wichtigsten Fragen des Alltags!

In dieser Zeit habe ich viel darüber nachgedacht, wie ich mich mit Gleichgesinnten austauschen konnte. Als ich Monate später eine GvHD bekam (eine starke Abstoßungsreaktion), fühlte ich mich zunächst sehr alleine mit meinen Komplikationen und Problemen. Eine gute Freundin gab mir eines Tages den Rat, einen anderen Patienten anzurufen. Es war ihr Chef, der die Transplantation vor mehreren Jahren durchlebt hatte und lange ähnliche Probleme mit der GvHD gehabt hatte.

Ich fasste meinen ganzen Mut zusammen und rief ihn an. In einem langen Telefongespräch half mir der Bekannte meiner Freundin aus meiner Hoffnungslosigkeit heraus. Ich stellte fest, dass er einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie ich hatte. Auch er kämpfte mit den hohen Cortison-Dosierungen, Hautproblemen, und lenkte sich selbst mit Arbeit, Hobbies und Gesprächen ab. Ich lernte, dass seine Abstoßungsreaktion nach langer Zeit tatsächlich schwächer wurde und sogar ganz verschwand.

Der Austausch mit anderen ist so wertvoll!

Dieses Gespräch hat mir folgendes gezeigt: Ich habe eine Vorstellung und den festen Glauben daran erlangt, dass auch ich aus dem tiefen Tal wieder herauskommen würde –  ich wusste plötzlich, dass es ein Ende des Tunnels gab.

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