Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe

Ich möchte Euch heute etwas zum Thema Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe berichten.

Nach der langen Zeit in der Klinik wird man als Patient nach Hause entlassen – und alles ist anders!  In der Klinik war ich nicht alleine, hatte Pfleger, Ärzte und auch andere Patienten, mit denen ich mich austauschen konnte.  Ich hatte plötzlich nur noch gesunde Menschen um mich herum anstelle von Patienten, die die gleichen Sorgen und Ängste hatten, wie ich.

Für die meisten von uns spielt der Austausch mit Leidensgenossen eine wichtige Rolle im Umgang mit unseren Problemen. Auch Bücher, Broschüren und Krebsratgeber informieren – aber es geht nichts über einen persönlichen Kontakt zu den wichtigsten Fragen des Alltags!

In dieser Zeit habe ich viel darüber nachgedacht, wie ich mich mit Gleichgesinnten austauschen konnte. Als ich Monate später eine GvHD bekam (eine starke Abstoßungsreaktion), fühlte ich mich zunächst sehr alleine mit meinen Komplikationen und Problemen. Eine gute Freundin gab mir eines Tages den Rat, einen anderen Patienten anzurufen. Es war ihr Chef, der die Transplantation vor mehreren Jahren durchlebt hatte und lange ähnliche Probleme mit der GvHD gehabt hatte.

Ich fasste meinen ganzen Mut zusammen und rief ihn an. In einem langen Telefongespräch half mir der Bekannte meiner Freundin aus meiner Hoffnungslosigkeit heraus. Ich stellte fest, dass er einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie ich hatte. Auch er kämpfte mit den hohen Cortison-Dosierungen, Hautproblemen, und lenkte sich selbst mit Arbeit, Hobbies und Gesprächen ab. Ich lernte, dass seine Abstoßungsreaktion nach langer Zeit tatsächlich schwächer wurde und sogar ganz verschwand.

Der Austausch mit anderen ist so wertvoll!

Dieses Gespräch hat mir folgendes gezeigt: Ich habe eine Vorstellung und den festen Glauben daran erlangt, dass auch ich aus dem tiefen Tal wieder herauskommen würde –  ich wusste plötzlich, dass es ein Ende des Tunnels gab.

Und ich lernte, dass ich auf dem richtigen Wege war, mit meiner Erkrankung zu leben, indem ich Dinge tat, die mir gut taten.

Das Wichtigste aber war, dass ich so lernte, mich mit meinen Fragen nicht nur an meine Ärzte zu wenden, sondern auch an andere Patienten. Jede erlebte Erfahrung eines anderen stellt einen großen Informationsschatz für mich dar – ich muss nur darauf zurückgreifen.

Wie finde ich Patienten, mit denen ich mich austauschen kann?

Es gibt viele Möglichkeiten:

• Kontaktiere die Patienten aus Deiner Klinik (wenn Du die Kontaktdaten noch hast)
• Frage Deine Ärzte oder Psychoonkologen nach Kontakten von Patienten, die Du befragen kannst
• Suche im Internet nach Plattformen, auf denen Patienten von ihren Erfahrungen berichten (z.B. hier)
• Besuche eine Selbsthilfegruppe

Die letzte Möglichkeit möchte ich Dir sehr ans Herz legen. Es gibt viele Selbsthilfegruppen von Patienten nach Knochenmarktransplantation. Auch hierzu kannst Du Deine Ärzte und Psychologen befragen, in vielen Städten sind Kontaktadressen erhältlich.

Selbsthilfegruppen für Patienten nach Knochenmarktransplantation

In Selbsthilfegruppen ist sehr viel Wissen um die Erkrankung und um den Umgang mit den Alltagsproblemen vorhanden. Dieses Wissen ist oft zugänglicher als bei den Ärzten: Vielleicht fällt es Dir leichter, eine befreundete Patientin mit einem Alltagsproblem zu kontaktieren, als den Arzt, von dem Du weißt, dass er wenig Zeit für Telefonate hat.  In einer Selbsthilfegruppe kann man sich auch zu Fragen wie Krankschreibung, Schwerbehinderung und Arbeitsplatz austauschen.

Wenn Ihr mehr zu Selbsthilfegruppen lesen möchtet, findet Ihr viele Informationen hier .

Ich bekam ein halbes Jahr nach meiner Transplantation den Kontakt zur Selbsthilfegruppe Knochenmarktransplantation der Universitätsklinik Aachen. Die Gruppe wurde von einer Psychoonkologin ins Leben gerufen und eine Weile betreut. Nach ein paar Monaten hat die Psychologin die Leitung und Koordination der Gruppe an eine von uns Patientinnen abgegeben.  Seitdem  treffen wir uns regelmäßig, und die Gruppe wächst stetig, so dass wir mittlerweile mehr als 15 Personen sind. Dazu gehören nicht nur die Patienten, auch die Partner kommen oft dazu. Wir kennen uns alle sehr gut, und ich weiß, dass ich jeden von dieser Gruppe jederzeit kontaktieren kann für Rat und Tat – wir stehen uns einfach zur Seite!

Habt Ihr auch Erfahrungen in einer Selbsthilfegruppe gemacht? Oder möchtet Ihr mehr darüber wissen, wie Ihr eine solche Gruppe findet, und was dort so alles passiert?
Dann schreibt mir das doch einfach in die Kommentare, ich beantworte Eure Fragen gerne dazu!

Bis dahin bleibt bitte gesund,

Eure Annette