Eine Leukämie-Diagnose: Wie du dich jetzt gut auf deine Knochenmarktransplantation vorbereiten kannst

Das hätte ich vor 11 Jahren gerne gewusst

Als mein Arzt mir vor einigen Jahren sagte, dass ich kurz vor einer Leukämie stand, war das einer der schockierendsten Momente in meinem Leben. Es gab schon bösartige Zellen in meinem Blut. Doch es gab einen Hoffnungsschimmer: Mein Doktor empfahl mir eine lebensrettende Knochenmarktransplantation.

Wie bereite ich mich auf die Knochenmarktransplantation vor? Was kommt jetzt auf mich zu? Was muss ich noch alles erledigen? Solche Gedanken schossen mir noch im Behandlungszimmer durch den Kopf. Denn – wahrscheinlich geht es dir genauso: Die Knochenmarktransplantation kannte ich vom Hören-Sagen,. Ich kannte jedoch niemanden, der mir bei der Vorbereitung dafür helfen konnte.

Deshalb möchte ich Dir hier wertvolle Informationen zu deiner Vorbereitung mitgeben. Ich war damals so aufgeregt, dass ich nicht einmal wusste, was die richtige Reihenfolge für die drängenden Fragen ist. Was sollte ich zuerst tun – eine Klinik suchen, oder meine beste Freundin informieren? Ich möchte dir mit diesem Blogartikel eine Hilfestellung zu geben, damit du dich zuversichtlich und beruhigt in die Hände deiner Ärzte begeben kannst.

Die Spendersuche für dich

Bei der Spendersuche wird dir dein behandelnder Arzt helfen. Du kannst du dich drauf verlassen.

Vielleicht bist du bei der Erstdiagnose auf einer onkologischen Station, die die Knochenmarktransplantation selbst nicht durchführen können. So war es bei mir, und ich wurde sogleich von Aachen nach Düsseldorf, für ein weiteres vorbereitendes Gespräch überwiesen. Der Arzt dort hat sofort die Spendersuche unter meinen Geschwistern eingeleitet. Dazu wurden mein Blut auf die Gewebemerkmale meiner weißen Blutkörperchen untersucht, zu denen ein passender, möglichst identischer „Zwilling“ gesucht wird.

Interessant fand ich hierbei, dass für die Stammzellspende die Blutgruppe meines Spenders unrelevant ist. Ich bekam zum Beispiel die Stammzellen von meinem Bruder, der die Blutgruppe A + hatte, während ich B – dokumentiert war.

Du musst nach der Erfassung deiner Gewebemerkmale für die Spendersuche nichts mehr tun. Am besten verlässt du dich einfach darauf, dass jemand gefunden wird.

Da das Register der Knochenmarkspender (ZKRD) in den letzten Jahren immens gewachsen ist, ist die Wahrscheinlichkeit für einen geeigneten Spender für dich auch sehr, sehr groß. Mein Arzt sagte mir damals, in 80 % der Fälle wird bald jemand gefunden. Das ist eine wesentlich höhere Trefferquote als beispielsweise für eine Organspende.

Du kannst dich daher nun mit deinen persönlichen Vorbereitungen für deinen Klinikaufenthalt beschäftigen.

Die richtige Wahl der Klinik – die wichtigste Vorbereitung für deine Transplantation

Lass dich von deinem Arzt beraten

Ich lebe in Aachen und bekam meine Erstdiagnose in der hiesigen Universitätsklinik. Damals gab es dort die Möglichkeit der Knochenmarktransplantation noch nicht, und mein Arzt riet mir, mich über die Kliniken in Maastricht, Düsseldorf und Essen zu informieren.

Recherchiere eine Liste von Kliniken, die für die KMT spezialisiert sind

Das Internet wird dir hierbei eine große Hilfe sein. Du wirst nicht nur viel über die Erfahrung der Kliniken, sondern unter Umständen auch Erfahrungsberichte von Patienten finden.

Ich empfehle dir auch das „LENA-Forum“ – eine Plattform für Patienten vor und nach der Stammzelltransplantation. Dort findest du Fragen, Antworten und Diskussionen zu allen Themen rund um die Transplantation. Außerdem siehst du bei jedem Teilnehmer, in welcher Klinik er oder sie transplantiert worden ist. Du kannst unter Umständen dessen Erfahrungen direkt erfragen.

Mache eine Auswahl der Kliniken, die für dich in Frage kommen

Für mich waren folgende Kriterien relevant:

– Wie erfahren ist die Klinik auf dem Gebiet?
Hier ist die Anzahl der pro Jahr durchgeführten Transplantationen ein wichtiger Faktor.

– Wie weit ist die Klinik von meinem Zuhause entfernt?

Für mich war dies der wichtigste Faktor. Ich wollte nicht, dass meine Familie und Angehörige weit weg von mir entfernt waren.
Ja, du bist während der Therapie auf einer Isolierstation und weitgehend auf dich alleine gestellt. Aber außer einem persönlichen Besuch von deinen Lieblingsmenschen wirst du vielleicht über den langen Zeitraum manchmal Dinge von Zuhause benötigen, die du zu Beginn noch nicht mitgenommen hast. Bitte bedenke auch, dass du nach der Entlassung weiter von dieser Klinik betreut wirst und unterschätze nicht den Aufwand der Nachsorge. Auch Jahre nach meiner Transplantation fahre ich immer noch einmal im Monat von Aachen nach Düsseldorf für meine regelmäßige Nachsorgeuntersuchung.

Besuche die ausgewählten Klinik und mache dir vor Ort ein Bild davon

Auch wenn dies aufwändig ist, solltest du die Gelegenheit nutzen, die Station und die Ärzte deiner potentiellen Bleibe für die nächsten Wochen kennenzulernen.

Ich bin damals nach Essen, Köln und Düsseldorf gefahren und hatte jeweils Termine mit dem verantwortlichen Chefarzt.

In Düsseldorf habe ich mich am wohlsten gefühlt, weil Professor Kobbe sich sehr viel Zeit mit mir für die Aufklärung und Besichtigung der Station nahm.

Achte auch auf die Regeln zur Isolation: Hier gibt es, obwohl die Therapie ja überall die gleiche ist, große Unterschiede.

In Maastricht z.B. wird das Besuchsrecht und die Hygieneregeln relativ locker gehandhabt. Im Gegensatz dazu wird an der Universitätsklinik in Essen großen Wert auf die Einhaltung einer strikten Isolation der Patienten in den Zimmer gehalten.

In Düsseldorf wies die Station eine erprobte und zertifizierte Filtrationsanlage der Luft auf, die Hygienevorschriften bezüglich Kleidung, Schutzmaßnahmen der Pfleger etc. wurden streng eingehalten, aber der Patient darf selbst bestimmen, wer und wieviel Besuch er erhalten möchte. Natürlich wurde mir geraten, mich hier zu beschränken, so dass wir beschlossen haben, dass mein Mann einmal pro Tag kommen darf, sonst nach dem Ablauf der Chemotherapie und Beginn der aplastischen Phase niemand mehr.

Entscheide dich aufgrund der Kriterien, die dir wichtig sind

Nach diesen ausführlichen Überlegungen und Beratungen durch Ärzte und eventuell erfahrenen Patienten wirst du sicher eine fundierte Entscheidung treffen können. Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Wunschklinik findest – so wie es bei mir war!

Eine sehr wichtige Vorbereitung: Suche einen Psychoonkologen auf

Dies ist ein sehr persönlicher Tipp von mir, der oft vergesssen wird. Mein Arzt hatte mir empfohlen, schon im Vorfeld einen Psychoonkologen zu suchen, der mich psychisch auf die Knochenmarktransplantation vorbereitet.

Zunächst habe ich gedacht – das brauche ich nicht. Ich habe doch die Mediziner in der Klinik, die mir helfen. Als ich den Rat jedoch befolgte, war ich sehr dankbar für diese mentale Vorbereitung, die ich in dieser Form nicht von den Ärzten der Klinik bekommen hätte.

Es gibt bestimmt eine psychoonkologische Beratungsmöglichkeit in deiner Stadt oder Region und ich lege dir diesen Rat sehr ans Herz! Es wird dir helfen, damit du anschließend zuversichtlich in die Klinik gehst!

Vorbereitungen in der Familie

Nicht nur du, auch deine Familie und deine besten Freunde haben große Hoffnungen in die Therapie, die dir bevorsteht. Es ist deshalb sehr wichtig, dass du deine Lieblingsmenschen aktiv und offen in deine Vorbereitungen mit einbeziehst.

Information über den Ablauf der Transplantation

Je besser sie wissen, was auf dich zukommt, desto besser können sie dich in schwierigen Tagen unterstützen.

Ich habe zu den ausführlichen Vorgesprächen meinen Mann gebeten, mich zu begleiten. Hier gilt das Vier-Ohren Prinzip: Als Betroffene überhört man vielleicht Dinge, die hinterher wichtig werden. Mein Mann fand die Therapie der Knochenmarktransplantation sehr interessant und er hat jedes medizinische Detail mit großem Interesse aufgesaugt. Ich fand es amüsant, dass ich ihn in der Klinik an Tag + 10 auf dem Gang gehört habe, wie er einem Angehörigen Paar die Therapie erklärte, was genau mit den Zellen passiert.

Das muss bei deinen Partnern und deiner Familie natürlich nicht genau so sein. Aber es wichtig, dass sie wissen:

• Wie der Ablauf der SZT ist, wann du die Chemotherapie bekommst (und wann du mit den Nebenwirkungen zu tun haben wirst) und an welchen Tagen die kritische Zeit der Immunsuppression sein wird
• Wie die Regeln auf der Station sind, ob und wer dich besuchen darf und wie du es dir wünschst, Kontakt zu halten (Telefon, Handy Nachrichten, E-Mail)
• Wann du voraussichtlich wieder entlassen wirst, damit sie dein Zuhause entsprechend vorbereiten können
• Wie die Kommunikation mit der Familie und Freunden über deine Therapie läuft

Kommunikation mit Familie und Freunden zentralisieren

Damals war es so bei mir:
Ich habe meine Familie und meinen engsten Freundeskreis im Vorfeld offen und persönlich über meine Therapie informiert. Ich habe gesagt, wann ich ins Krankenhaus gehe, und was mit mir dort passiert.

Meine zwei, drei besten Freundinnen, konnten direkt mit mir kommunizieren und mich anrufen, wann sie wollten. (Wenn es mir nicht gut ging, bin ich nicht ans Telefon gegangen – das wussten sie). Alle anderen haben sich bei ihnen informiert, wie es mir ging. Diese Filterung und Zentralisierung der Kommunikation habe ich in den kritischen Tagen als sehr angenehm empfunden.
Per E- Mail war ich aber für jeden erreichbar, und die vielen herzlichen Nachrichten über den gesamten Zeitraum haben mir sehr über die einsame Zeit der Isolation hinweggeholfen.

Wie erkläre ich es meinen Kindern

Wenn du Kinder hast, ist die Situation für dich bestimmt viel schwieriger. Allein die Betreuung besonders kleiner Kinder über 6 Wochen ist eine große Herausforderung.

Ich hatte damals das Glück, dass meine Schwägerin unsere beiden Kinder (7 und 14 Jahre alt) einfach für 4 Wochen mit in ihren eigenen Familienurlaub genommen haben. Besonders meine kleine Tochter hat so die schlimmsten Tage von mir nicht persönlich realisiert, und mit mir lediglich täglich telefoniert. Ich bin meiner Familie heute noch unendlich dankbar für diese wertvolle Unterstützung. Vielleicht kannst du eine ähnliche Hilfe bekommen?

Ich ermutige dich auch, deine Kinder angemessen, so gut es geht und so sanft und zuversichtlich wie möglich über deinen bevorstehenden Krankenhausaufenthalt zu informieren.

Ich selbst habe nach der Transplantation den Fehler gemacht, meinen gefährdeten Gesundheitszustand vor meiner 7jährigen Tochter zu verstecken. Sie hat es doch mitbekommen und Jahre danach mit Verlustängsten zu tun gehabt.

Informiere deinen Arbeitgeber

Wenn du berufstätig bist, ist es sehr wichtig, deinen Arbeitgeber früh von deiner bevorstehenden Behandlung zu informieren. Man wird sicher Verständnis für dich haben, wenn du dich auch vor der Transplantation eventuell aus dem Berufsleben herausnehmen willst, um dich vorzubereiten.

In meinem Fall wurde ich sofort, einen Tag nach dem Gespräch mit meinem Chef, freigestellt. Und das, obwohl ich mir vorstellen konnte, noch bis kurz vor der Transplantation zu arbeiten. Aber – wenn ich ehrlich bin, es hat mir gut getan, die Zeit für meine Familie, für die Vorbereitungen und sogar noch für einen Kurzurlaub zu haben.

Was sage ich über die Dauer meiner Abwesenheit am Arbeitsplatz?

Ich sage dir ehrlich – plane nicht, zu früh wieder arbeiten zu gehen. Du kannst jetzt, im Vorfeld, noch gar nicht absehen, wie dein Körper auf die Transplantation reagiert und wann du wieder in einem arbeitsfähigen Zustand bist. Deshalb sind die Chancen besser, wieder an deinen gewohnten Arbeitsplatz zu kommen, wenn du deinen Arbeitgeber auf einen realistischen Zeitraum, in dem du ausfällst, vorbereitest. Aus meiner Erfahrung ist dieser Zeitraum mindestens ein, besser noch anderthalb Jahre. Das ist auch ungefähr die Dauer, in der du Krankengeld bekommst.

Wenn du offen mit deinem Arbeitgeber redest, wird jeder verstehen, dass du unbedingt genügend Zeit brauchst, um dich voll auf deine Genesung zu konzentrieren. Du kannst dich auch schon mit ihm über die Möglichkeiten einer beruflichen Wiedereingliederung austauschen, aber richtig relevant wird dies erst nach deiner Heilung, ich schätze nach frühestens einem Jahr. Ein ausführlicher Artikel über die Wiedereingliederung in den Beruf nach krebsbedingter Abwesenheit findest du hier.

Was nehme ich mit ins Krankenhaus?

Diese Frage stellst du dir bestimmt bald, nachdem du realisiert hast, dass du für mehrere Wochen in die Klinik musst. Ich möchte dir hier nur ein paar Anhaltspunkte geben, denn du hast bestimmt viele persönliche Dinge, die du in der kommenden Zeit nicht missen möchtest.

Das wichtigste dabei ist: Informiere dich bei deiner Klinik über die Regeln, was du mitbringen darfst. Du wirst in der aplastischen Phase gefährdet für Infekte sein. Daher sind manche Dinge nicht in den Patientenzimmern. Manche Kliniken (wie z.B. Düsseldorf) sind hier sehr flexibel, andere haben strikte Anweisungen für die Patienten, was nicht mit ins Zimmer darf.

Hier meine Tipps für deine Packliste:

1. Bequeme Kleidung: Packe lockere und weiche Kleidung, die bequem ist und sich leicht an- und ausziehen lässt. Denke auch an warme Socken und Hausschuhe.
   
2. Persönliche Hygieneartikel: Bringe deine eigene Zahnbürste, Zahnpasta, Shampoo, Seife und andere persönliche Hygieneartikel mit. Achte darauf, dass sie keimfrei und ungeöffnet sind.
   
3. Unterhaltung: Packe Bücher, Zeitschriften, Rätselhefte oder elektronische Geräte wie Tablets oder Laptops ein, um dir die Zeit zu vertreiben. Ich fand es damals auch sehr wertvoll, Kopfhörer dabei zu haben, denn für ein paar Tage hatte ich eine Mitpatientin im Raum, die ich nicht stören wollte.
   
4. Notizbuch und Stifte: Ich habe damals Tagebuch geschrieben, weil ich wusste, es ist eine außergewöhnliche Zeit, in der ich meine Gedanken und Gefühle festhalten wollte. Übrigens: Aus diesem Tagebuch ist schlussendlich meine Idee entstanden, einen Roman über die Zeit einer Knochenmarktransplantation zu schreiben (Annas Blut). Ein Notizbuch kann dir auch helfen, deine Fragen für das medizinische Personal aufzuschreiben, denn nicht immer hast du direkte Ansprechpartner im Raum.
   
5. Bilder und persönliche Gegenstände: So ein Krankenhauszimmer ist oft sehr nüchtern eingerichtet. Persönliche Fotos oder Bilder helfen dir, eine schönere Atmosphäre zu schaffen. Ich habe damals ein großes Bild von unserem vorherigen Segelurlaub und ein noch größeres Foto von meiner Hündin Lola an die Wand gehängt. Das schöne dabei war, dass sich durch diese Bilder auch sehr nette Gespräche mit dem Pflegepersonal entwickelten.
   
6. Elektronische Kommunikation: Denke daran, dein Mobiltelefon, Ladekabel und Kopfhörer mitzunehmen, um in Kontakt mit deinen Lieben zu bleiben. Stelle sicher, dass du die Krankenhausregeln für die Verwendung elektronischer Geräte kennst.
   
7. Snacks und Getränke: Frage das medizinische Personal nach Erlaubnis und Richtlinien für Lebensmittel und Getränke. Gegen deine Lieblingskekse oder ähnliche Knabbereien ist in den meisten Fällen nichts einzuwenden. Du brauchst aber nicht zu viel mitzunehmen, denn durch die Chemotherapie wird dein Appetit leider beeinträchtigt sein.

Voruntersuchungen, die vor Beginn der Transplantation nötig sind

Bevor deine Stammzelltransplantation‎ stattfinden kann, sind bestimmte Voruntersuchungen notwendig. Sie dienen zum einen der Bestimmung des aktuellen Gesundheitszustandes. So muss die Funktion deiner wichtigsten Organe (Herz, Leber, Nieren) überprüft werden, um festzustellen, ob du für die intensive Therapie stabild genug bist, oder ob deine behandelnden Ärzte bestimmte Faktoren berücksichtigen müssen.

In deiner behandelnden Klinik werden vor der Transplantation eine Knochenmarkuntersuchung mittels Knochenmarkpunktion und eine ausführliche Blutuntersuchunge gemacht.

Desweiteren wird es geben:

• Eine Herzuntersuchung  (EKG)‎
• Eine Untersuchung der Lunge (Röntgenuntersuchung und Lungenfunktionsprüfung)
• Ein Ultraschall des Bauchraumes zur Überprüfung innerer Organe (wie Leber, Niere, Milz)
• Eine Untersuchung des Zahnstatus (durch deinen Zahnarzt)
• Bei Frauen wird auch empfohlen, eine gynaekologische Untersuchung zu machen.

Letztere Untersuchungen sind wichtig, um festzustellen, ob dein Körper frei von Infektionsherden ist, damit du nicht schon vor Beginn der Therapie gefährliche Keime mit dir bringst.

Fazit

Die Vorbereitungen für deine Knochenmarktransplantation benötigen ein wenig Zeit – doch durch die Spendersuche hast du diese im Regelfall. Nutze die Zeit für diese Vorbereitungen, nimm dir aber auch immer wieder Zeit für schöne, persönliche Dinge, wie zum Beispiel Zeit mit deiner Familie, ganz bewusste Auszeiten mit Freunden und Freundinnen. Ich bin zum Beispiel extra vorher noch auf ein großes Konzert gegangen und habe eine kurze Reise gemacht, weil ich wusste, dass dies direkt nach der Therapie erst einmal nicht möglich sein würde (und so war es auch).

Vielleicht hilft dir auch deine persönliche To-Do Liste mit den Vorbereitungen, zuversichtlich einen Punkt nach dem anderen abzuarbeiten und nach vorne zu schauen. Denke daran, so viele Patienten haben diese Situation vor dir schon erfolgreich hinter sich gebracht und leben nun ein gutes Leben mit neuen Stammzellen.

Ich wünsche dir eine gute Vorbereitungszeit. Wenn du deine Stammzelltransplantation bereits hinter dir hast, schreibe mir doch in den Kommentaren, wie es dir in der Zeit davor ergangen ist, und was für dich am wichtigsten war.