Den meisten Krebspatienten geht es so wie mir: Wenn sie die Diagnose erhalten, suchen nach Hilfe. Sie brauchen mehr Informationen, als der Arzt ihnen in einem kurzen Gespräch geben kann.
Als ich vor zehn Jahren meine Diagnose Brustkrebs erhielt, habe ich mich ans Internet gesetzt. Damals stieß ich auf ganz viele Seiten von Gesundheitsforen und Einzelfall-Berichten. Die Seiten waren nicht sehr übersichtlich, und die Themen, die in den Foren diskutiert wurden, stießen mich nur immer tiefer hinein in Fragen, Ängste und Sorgen. 4 Jahre später suchte ich genauso im Netz nach Hilfe und Blogs zum Thema Knochenmarktransplantation. Zu dieser Therapie fand ich viele Erfahrungsberichte, die mir extrem viel Angst machten.
In den letzten Jahren hat sich im Internet eine Menge getan. Das Thema Krebs ist kein Tabu mehr, es wird viel offener darüber gesprochen. Viele Betroffene haben es sich zur Aufgabe gemacht, mit ihren Erfahrungen anderen zu helfen. Es gibt mittlerweile unzählige Blogs und Webseiten für Krebspatienten, die richtig gut aufgebaut sind.
Meine Empfehlungen
Ich mag es, wenn Informationen auf den Punkt gebracht werden. Und wenn sie gleichzeitig einen persönlichen Bezug haben. Ich möchte es dir erleichtern, solche Webseiten und Blogs zu finden.
Meine persönlichen Favoriten an Blogs, die dir als Krebspatient helfen, habe ich in vier verschiedene Gruppen aufgeteilt, die jeweils einen anderen Fokus haben.
A) Persönliche Blogs für Krebspatienten
Inhaltsverzeichnis
Diese Webseiten mag ich persönlich am liebsten. Es sind liebevoll, sorgfältig gestaltete Blogs, in denen besondere Menschen sich mit Herz und Verstand die Zeit nehmen, anderen Menschen Mut zu machen. Ihre Erfahrungen teilen und immer eine kleine Botschaft mitgeben, die dir weiterhelfen kann.
Nellas „Zellenkarussell“
Nella von Zellenkarussell habe ich in einer Bloggergruppe direkt zu Anfang kennengelernt. Wir haben nicht nur dieselbe Therapie hinter uns und somit die Erfahrung einer Knochenmarktransplantation; wir sind auch in einer ähnlichen Lebensphase. Nellas Artikel bringen mich immer zum Nachdenken. Themen wie Krankenhausgeschichten, „Nach der Therapie“ oder der Wiedereinstieg ins normale Leben werden mit persönlichen, oft humorvoll berichteten Erfahrungen, behandelt. Nella legt einen besonderen Schwerpunkt in ihren Artikeln auf die Kommunikation. Sie legt den Finger gerne in die Wunde, was da alles schief laufen kann, zeigt aber ganz viele Lösungen auf. Insgesamt ist sie meine Expertin zum Thema Mindset und Arzt-Patient-Kommunikation, die seinesgleichen noch im Netz sucht.
„Prinzessin uffm Bersch“
Nicole Kultaus Blog ist ein ganz besonders persönlicher, ausführlicher Blog zum Thema Brustkrebs. Das liegt daran, dass sie nicht nur das Tabuthema Krebs in der Gesellschaft zu mehr Akzeptanz bringen möchte. Durch ihre Rolle als alleinerziehende Mutter eines behinderten Sohnes betreibt sie außerdem noch die Inklusion als ihr Herzensthema. Aber es geht nicht nur um sie und ihren eigenen Umgang mit dem Krebs. Auf ihrer Seite findest du viele Beispiele von anderen Krebspatienten, die in „Lebensgeschichten“ vorgestellt werden und somit Beispiel für Mutmach-Stories („Mutanker“) sind. Ich folge diesen vielfältigen Erfahrungen schon lange.
„Horst muss sterben“
Der Blog von Anett Kaczmarek mit dem originellen Namen ist sehr vielseitig. Was ich besonders an dieser Seite bewundere, ist die Kürze der Artikel, die aber stets auf den Punkt gebracht sind. (Das liegt mir überhaupt nicht, ich schreibe immer viel zu lange Texte…)
Anett ist Patientin nach Brustkrebs und hat einen Riesenvorrat an tollen Blogartikeln mit Gedanken zu Krebs aber auch Themen wie Resilienz, expressives Schreiben etc. Hier findest du außerdem Tipps für Bücher und Veranstaltungen und Projekte, die dich interessieren könnten.
Red Wellies Blog
Susanne Thiem hat auf ihrem Blog viele Themen, die besonders jüngere Patienten beschäftigt. Deshalb ist ihr Blog so wertvoll, denn ihr Schicksal, dass sie schon mit 31 Jahren (!) mit der Krankheit bedacht hatte, hat sie dazu gebracht, sich viele Gedanken zum Leben mit und nach Krebs in so jungen Jahren zu machen. Es ist ein sehr persönlicher Blog, den ich sehr gerne mag, wegen seiner klaren Struktur und seinen so authentischen Artikeln. Uns beide verbindet darüberhinaus auch der Ansatz, ein Buch über unsere Krebserfahrung zu schreiben. Ich bin sehr gespannt, wann Susannes Buch über ihre Erfahrungen veröffentlicht wird!
Diagnose Leben
„Stand up paddeln mit metastasiertem Brustkrebs“ – was für eine tolle Headline! Ich muss dir auch diesen Blog vorstellen, weil er so anders, so besonders ist. Susan Somerfeld ist Patientin mit metastasierendem Brustkrebs, und neben der Tatsache, dass sie Cancer unites gegründet hat (siehe unten), hat sie einen eigenen Blog, auf dem sie Artikel zur Krebs-Hilfe mit solchen zu ihrem Hobby, dem Standup Paddeling, verbindet. Vielleicht fragst du dich auch manchmal, ob du weiter Sport machen kannst trotz deiner Krankheit, und wenn ja, wie du fit genug wirst und bleibst, trotz deiner Therapie. Die Anregungen von Susan können dir hier helfen, denn was fürs standup paddeling gilt, kannst du auch auf deine eigene Fitness anwenden.
B) Webseiten mit guten Podcasts für Krebspatienten
„Lebensstark“ von Sabine Schoeffler
Sabine Schoeffler, psychologische Beraterin und selbst ehemals Krebspatientin, hat einen podcast zum Thema „Mentale Stärke nach Krebs“, in dem sie Gespräche mit Experten und anderen Patienten führt. Die Interviews sind offen, positiv und haben eine sehr persönliche Komponente. Hör doch einmal rein in Sabines Podcast! Ich selbst durfte vor kurzem auch ein Interview mit ihr zu meiner Knochenmarktransplantation führen.
„Krebs als zweite Chance“ von Kendra Zwiefka
Kendra, Brustkrebspatientin, 40 Jahre alt, führt Mutmacher-Gespräche mit gleichfalls Betroffenen. In diesen Gesprächen geht es häufig um die Änderung des Mindsets mit einer bösartigen Erkrankung. Wenn auch du das Leben als eine neue Chance nach der Erkrankung betrachtest, kannst du bestimmt viel für dein eigenes bewusstes Leben hiervon mitnehmen.
„Nellas Neuaufnahme“
Ich habe Nellas Blog schon erwähnt, doch Nella hat auch noch etwas Besonderes zu bieten: Einen Podcast zum Thema „Warum sich Patienten und Ärzte besser verstehen sollten.“
Ich mag dieses außergewöhnliche Format mit Gesprächen zwischen einer Patientin und einem Experten, also einem direkten Gespräch zwischen den beiden Hauptbeteiligten einer Krebserkrankung sehr. Es geht aber nicht nur um die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, sondern auch um die Sicht von Psychoonkologen bis hin zum Thema Körpersprache – also ein weites Feld mit immer wieder neuen originellen, aber wichtigen Aspekten.
C) Übersichtsblogs von Gesundheits-Organisationen, mit speziellem Fokus auf die KMT
Mir liegt das Thema Knochenmarktransplantation besonders am Herzen: Ich bewege mich dabei in einer Nische, denn es gibt längst nicht so viele Blogs, wie zum Beispiel für Brustkrebs Patienten.
Deshalb möchte ich hier andere Seiten vorstellen, die vielleicht nicht unter die Bezeichnung „Blog“ fallen, die für dich, wenn du betroffener Leukämiepatient, bist sehr hilfreich sind.
Lena-Forum – Leben nach Stammzelltransplantation
Diese Forum ist eine Initiative des Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V. Es ist eine Plattform für Patienten nach Stammzelltransplantation. Du kannst dich ganz einfach anmelden und mitdiskutieren und Fragen stellen. Oder dir genau die Informationen zum Leben nach der Transplantation abrufen, die du gerade brauchst.
Ich bin oft in diesem Forum, und schätze den offenen und ehrlichen Austausch sehr.
DKMS – Wir besiegen Blutkrebs!
Bei dem Gedanken an die Knochenmarkspende wird dir bestimmt auch die DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) einfallen. Die DKMS hat sich als internationale gemeinnützige Organisation dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben. Sie wurde 1991 in Deutschland gegründet und ist mittlerweile auch in USA, Polen, England, Chile und Südafrika tätig. Mit dieser weltweit größten Stammzellspender Datei bekämpft die DKMS seit nunmehr 30 Jahren Blutkrebs und hilft bei der Suche nach genetischen Zwillingen für tausende Patienten
Auf den Seiten der DKMS findest du neben den vielen Informationen zum Spendevorgang auch Artikel über Blutkrebs. „Was ist Blutkrebs?“ und „Diagnose Blutkrebs, was nun?“ sind zwei große Kategorien mit weiterführenden Informationen.
D) Netzwerk-Seiten
Als ich mit meinem Blog „Knochenmarktransplantation-light“ gestartet bin, habe ich schnell auch andere Blogger kennengelernt, die zu dem Thema Krebsbewältigung/ Krebserfahrung bloggen. Es hat mir viel Freude gemacht, mich mit diesen zu vernetzen.
Wo aber findet man diese anderen Betroffenen, die ihre Erfahrungen im Internet teilen, um anderen Mut zu machen?
Es gibt (mir bekannte) drei große Plattformen, die jeweils ein großes Netzwerk an Bloggern vorstellen. Hier kannst du viele verschiedene Menschen finden, die eine ganz eigene Lebensgeschichte haben und auch ganz unterschiedlich mit ihren Erfahrungen umgehen.
Yeswecan!cer mit ihrer Mission: „Du bist nicht allein“
Yeswecan!cer ist eine öffentliche, private Organisation, die den Austausch und die Kommunikation für an Krebs erkrankte Menschen fördert. Besonders bekannt ist die Organisation mit dem auffälligen Logo geworden durch die Yes!Con, den ersten großen Patientenkongress zum Thema Krebs.
Auf der Webseite findest du eine ausführliche Auflistung von „Mutmacher:innen“, die Krebsblogger/innen, die mit ihren Webseiten und ihren Social Media Kanälen vorgestellt werden. Unter News gibt es Mutmacher-Geschichten und aktuelle Meldungen zum Thema Krebs. Toll finde ich auch die Watchlist, auf der ich besonders die Kategorie Bücher empfehlen kann. Nirgendwo sonst findest du eine so umfangreiche Liste mit Büchern aller Art (Ratgeber, Autobiografien, Romanen) zum Thema Krebs.
Ich freue mich natürlich sehr, dass auch „Annas Blut“ dort vorgestellt wird.
Cancer unites: „Krebs verbindet“
Bei Cancer unites handelt es sich um eine unabhängige Patientenorganisation von Krebspatienten für Krebspatienten. Hinter dieser Plattform steht in erster Linie eine Betroffene Patientin, Susan Sommerfeld, die dieses Netzwerk für Krebspatienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal gegründet hat. Alles mit dem Ziel, kostenlose Hilfestellung bei der Bewältigung der Krebserkrankung zu bieten.
Cancer unites arbeitet ohne große Kongresse oder ohne eine App, aber dafür mit vielen sehr nützlichen Informationen:
Du findest hier nicht nur alle Blogger, die dem Netzwerk angehören, sondern auch eine Vielzahl von Anlaufstellen für jedes Problem, aktuelle Hinweise auf Vorträge und Veranstaltungen, die dich interessieren können, und Checklisten, die dir im Alltag helfen können.
Ich mag besonders die persönliche Aufmachung der Webseite und die Verbindung aus fachlichem Rat und persönlicher Erfahrung.
Influcancer – „Kurvenkratzer“
Ganz anders aufgebaut ist die Seite von Influcancer – Kurvenkratzer. Das österreichische Pendant zu den o.g. Plattformen wirkt optisch mehr wie ein Magazin und ist daher sehr modern und ansprechend in seinem Erscheinungsbild.
Die Organisation bezeichnet sich selbst als digitales Erfahrungsportal, das alle Facetten der Erkrankung Krebs zeigen möchte. Und so ist es auch. Hier findest du Artikel zum Mindset, Work-Life-Balance, Partnerschaft, und seit neuestem auch einen eigenen Podcast.
Fazit
Du siehst, das Thema Krebs ist mittlerweile kein Tabuthema mehr. Wenn du als Betroffene Informationen suchst, wirst du viel im Internet finden. Wichtig ist aber, dass du Blogs und Plattformen findest, die zu dir passen. Vielleicht bist du selbst noch jung und magst es gerne modern und in einer jungen Sprache. Vielleicht aber magst du die Themenbewältigung eher leise, persönlich. Alles ist möglich, und ich hoffe, mit meinen Tipps habe ich dich angeregt, auf die eine oder andere Seite zu schauen und in den Beiträgen zu stöbern.
Das wichtigste ist für mich, dir das Gefühl zu vermitteln: Du bist nicht allein.
Für alle Fragen speziell zum Thema Knochenmark- und Stammzelltransplantation lege ich dir natürlich hier diesen Blog Knochenmarktransplantation-light ans Herz. Es gibt sehr wenig andere Blogs, die speziell bei Fragen zu dieser besonderen Krebstherapie helfen.
Wenn du akut eine Frage oder ein Problem zur Transplantation hast, die dich beschäftigt, schreibe mir doch gerne eine Mail oder hier in den Kommentaren. Ich bin immer auf der Suche nach brennenden, unbeantworteten Fragen in unserer Gruppe.
Wieder eine sehr gute Information, übersichtlich und gut bewertet.
Danke. Dir und deiner Familie eine schöne Adventszeit und natürlich ein gesegnetes Weihnachtsfest.
LG aus Kassel von Jutta