Jahresrückblick 2021 – Zehn Jahre nach meiner Knochenmarktransplantation

2021 ist bald vorbei – was für ein Jahr! Auch dieses Mal freue ich mich, meinen Jahresrückblick 2021 hier mit dir teilen zu können. In diesem Jahr konnte ich mein zehnjähriges Transplantations-Jubiläum begehen, und mir ist bewusst geworden, wie wertvoll es ist, noch da zu sein. Wenn Du auch mit einer Krankheitserfahrung oder sogar Krebserkrankung zu tun hattest, interessiert es dich vielleicht, wie so ein Leben zehn Jahre nach dem absoluten Tiefpunkt aussieht. Ich berichte dir hier in diesem Rückblick, wie es mir gesundheitlich und auch beruflich ergangen ist. Trotz fortgesetzter Pandemie habe ich dieses Jahr als sehr lebendig und wertvoll empfunden. Mein Motto für 2021 war: „Wieder Schwung aufnehmen“, denn ich wollte nach den langen Lockdowns wieder Menschen live treffen, wieder mehr offline leben.

Mein Rückblick auf meine Ziele 2021

Meine fünf Ziele in diesem Jahr waren:

1. Publish & present  –   Mein Buch „Annas Blut“ veröffentlichen und bekannt machen (+)
2. Blog my life  –  Meinen Blog mit Leben füllen (+)
3. Unterrichten mit Spaß – mein Biologie Unterricht (+)
4. Happy & healthy  –    Meine Gesundheit (+)
5. Lebensfreude – Meine Hobbies: Sherlock (+) und Musik (-)

Fast alle meine Ziele haben sich erfüllt – nur mit dem Klavierspielen hat es gehapert…

Mein Jahresrückblick 2021 – Hier sind meine 6 Themen des Jahres:

Meine Gesundheit – wofür ich dankbar bin

Wie hat sich meine Gesundheit in diesem Jahr entwickelt? Welche Medikamente nehme ich noch? Und was hat Corona mit mir gemacht?

Die Gesundheit ist für alle Menschen das wichtigste – besonders aber für uns aktuelle oder ehemalige Krebspatienten. Uns ist bewusst geworden, dass uns eine Krankheit den Boden unter den Füßen wegziehen kann, da hilft auch das beste finanzielle Polster oder der beste Job nicht weiter.
Ich bin seit meiner Knochenmarktransplantation eingeschränkt in meinen Fähigkeiten und meiner Fitness. Dennoch arbeite ich (in geringer Stundenzahl), bin so aktiv wie möglich, reise und treibe Sport. Wie hat sich meine Gesundheit in diesem Jahr, 10 Jahre nach der KMT, entwickelt? Vielleicht interessiert dich gerade die Frage, wie die Langzeitperspektiven nach einer so eingreifenden Therapie sind.

Was hat Corona mit einer Gesundheit gemacht?

Die Antwort hierauf ist einfach: nichts. Es ist mir so wie in 2020 ergangen – durch den ständigen Schutz mit den Masken, und die Abstandsregeln bin ich das ganze Jahr hindurch gesund geblieben. Und das mit Immunsuppression! Ich möchte dir, eventuell auch als Patientin nach einer Chemotherapie oder Transplantation dies noch einmal ganz bewusst machen: Auch wir können ein ganzes Jahr ohne Erkältung, Grippe und Covid-19 leben. Die Sicherheitsregeln, die durch das C-Virus eingeführt worden sind, schützen uns auch vor anderen Infekten. Und darüber bin ich ehrlich gesagt sehr, sehr froh!

Welche Medikamente nehme ich noch?

Ich nehme täglich verschiedene 10 Tabletten ein. Das sieht immer sehr merkwürdig aus, wenn ich die auf meinen Frühstücksteller lege. Es sind:
Jakavi (mein Immunsuppressivum), Entresto (ein Herzmittel), Pantoprazol (Magenschutz), Valaciclovir, Cotrimoxazol, Magnesium, Zink, Biotin, L-Thyroxin (Schilddrüsenhormon). Dazu oft Ibuprofen, wegen meiner Schmerzen im Knie.

Im April diesen Jahres konnte ich mein Cortison absetzen. Es war nach der Transplantation zuerst nur kurzzeitig verschrieben, dann wegen meiner chronischen GvHD über 9 Jahre lang im Dauereinsatz: Von 40 mg in 2012 bin ich in zuletzt Mini-Schritten auf 0,25 mg im Januar 2021 gelandet und konnte es drei Monate später ganz weglassen. Mein Arzt und ich haben das richtig gefeiert. Er hatte mich schon lange gedrängt, das Cortison abzusetzen.

Damit ist der wichtigste immunsuppressive Faktor in meiner Therapie weg gefallen. Ich bin dennoch weiterhin gefährdet, weil ich täglich Jakavi (Ruxolitinib) einnehme. Es hilft mir gegen die Beschwerden meiner GvHD der Haut, die leider in den letzten Wochen stärker geworden sind. Ich habe es in diesem Jahr von 30 auf 20 mg täglich reduziert. Eine weitere Reduktion riskiere ich nicht, denn ich bemerke die GvHD der Haut seitdem wieder stärker. Das Panzergefühl auf der Haut im Rücken und Nackenbereich ist nicht nur unangenehm, sondern führt auch zu Bewegungseinschränkungen.

Seit ein paar Tagen gehe ich wieder zur Physiotherapie. Das hätte ich längst vorher tun sollen, denn es tut so gut! Daher mein Tipp hier für alle mit einer GvHD:

Denke daran, dich zu bewegen! Lass dir helfen mit Krankengymnastik! Der Aufwand lohnt sich wirklich!

Ausblick: In 2022 möchte ich mein Knie operieren lassen

Es gibt noch eine weitere Baustelle, und viele meiner Freunde wissen das: Als in 2010 mein Knie operiert werden sollte, wurde die MDS im Blutbild diagnostiziert. Die Folge war: Keine OP, und seitdem hatte ich keine Gelegenheit, diese nachzuholen. Somit bin ich nicht sehr laufstark. Seit Jahren habe ich stetige Schmerzen im rechten Knie, die Arthrose schreitet leider immer weiter fort. Die Operation ist aufgrund meiner Immunsuppression nicht ohne Risiko, lässt sich aber nun nicht mehr aufschieben. Im nächsten Jahr wage ich es.

Mein Herzenswunsch wird wahr: „Annas Blut“ erscheint

Der wichtigste Tag für mich in diesem Jahr war der sogenannte Geburtstag meines ersten Romans. „Annas Blut“ wurde am 23. März 2021 im Simon Verlag Berlin veröffentlicht.

Es war mein Herzenswunsch, der sich an diesem Tag erfüllt hat, und ich kann es auch heute kaum nicht glauben, dass mein Buchbaby tatsächlich den Weg in die Öffentlichkeit gefunden hat. Dieses Buch hat sehr viel mit diesem Blog zu tun: es ist die Geschichte einer Knochenmarktransplantation. Und was es für Patienten bedeutet, wenn das Leben nach einer solchen Therapie plötzlich völlig anders ist. Und vor allen Dingen eine Mutmach-Geschichte – denn sie hat ein wunderschönes Happy End.

Viele von Euch haben die Geschichte von Anna, Oliver und Lola schon gelesen. Ich war das ganze Jahr hindurch sehr bewegt von den vielen wundervollen Rückmeldungen zu dieser Geschichte (eine davon findest du in der Rezension von Nella auf ihrem Blog Zellenkarussell). Viele Menschen haben den Roman gelesen und mit Anna mitgefiebert. Für mich ist jedes Feedback etwas besonderes gewesen.

Durch „Annas Blut“ hatte ich plötzlich oft die Gelegenheit, über meine Lebensgeschichte zu berichten. Ich wurde zu Interviews eingeladen. Es gab einen Artikel in unserer Aachener Zeitung und das Fernsehen war bei uns zu Gast. Es waren aufregende Zeiten, für mich alle mit dem einen Ziel: Über die Hintergründe dieser Therapie zu berichten und aufzuklären, dass es nicht nur Knochenmarkspender gibt, sondern auch die Menschen, die hinter den Empfängern stehen. Die man oft nicht sieht und von denen man nicht viel weiß.

Die KMT ist ein wundervolle Therapie die seit ihrer Entdeckung vielen hunderttausend Patienten das Leben geschenkt hat. Und mit meinem Buch möchte ich darauf auch auf eine ganz besondere Art und Weise aufmerksam machen.

Mir hat das alles auch sehr viel Spaß gemacht und das Highlight war mein Book review im Oktober mit der amerikanischen Partnerstadt von Aachen, Arlington, die Annas Geschichte bis in die USA getragen haben. In diesem Interview wurde mir auch die lustigste Frage zu „Annas Blut“ gestellt: Wen kann ich mir als Schauspielerin für Anna vorstellen, sollte das Buch jemals verfilmt werden? :-) Ich habe spontan „Veronica Ferres“ geantwortet. Frau Ferres möge mir verzeihen…

Leben vor und nach Knochenmarktransplantation – 15 neue Artikel auf meinem Blog

Nach wie vor macht mir mein Blog sehr viel Freude. Ich blogge nicht nur alleine, sondern auch in einer (virtuellen) Gruppe, in der Blogothek von Janneke Dujnmajer, wo ich sehr viele Inspirationen, Ideen und Motivation bekomme. Was die Welt sich durch Corona doch verändert hat – jeden Morgen online arbeiten, und sich gleichzeitig vernetzen, austauschen, das alles ist so normal geworden!

Der erfolgreichste Blogartikel im Jahr 2020 war meine Zusammenfassung über den Wirkmechanismus des Corona-Impfstoffes. Ich fühlte mich verantwortlich, Mit-Patienten oder auch anderen Menschen, die immunsupprimiert sind, Informationen zum Thema Corona zu liefern. Wir waren alle sehr gefährdet durch das Virus, und in Internet-Foren fand ich sehr viele Fragen zum Thema Impfen. Ich selbst war so begeistert von der neuen mRNA Technologie, dass ich versucht habe, diese so einfach zu erklären, dass es auch ein NIcht-Wissenschaftler versteht.

Durch das tolle Feedback von meinen Lesern beflügelt, habe ich im Januar 2021 einen Folgeartikel geschrieben. Die öffentliche Impfdiskussion war im vollen Gange, und so trug ich im Rahmen meine eigenen Überlegungen und Recherchen zusammen. Der Artikel „Soll ich mich wirklich gegen Corona impfen lassen?“ wurde fast tausendmal angeklickt und ich wurde auf der Straße von Lesern dazu angesprochen. Zum Abschluss des Lockdowns, kurz nachdem ich meine beiden Impfungen erhalten habe, hatte ich Gelegenheit im privaten lokalen Kreis in Aachen vor 50 Zuhörern einen online Vortrag zum Thema „Corona Impfstoffe – ein Überblick“ zu halten.

In den folgenden Monaten haben mich weitere Fragen zum C-Virus beschäftigt. Die Recherche-Arbeit dazu war aber jedesmal sehr aufwändig. Leider sind die wissenschaftlichen Ergebnisse zu den Impfstoffen extrem kurzlebig und werden schnell von neuen Erkenntnissen überrollt. Somit habe ich diese Artikel nach dem Sommer nicht mehr aufgenommen und mich wieder meinem Kernthema zugewandt.

In 2021 habe ich eine zweite Webseite entwickelt. Dort stelle ich meine Bücher vor und die HIntergründe dazu (okay, mein erstes bisher!), und ich schreibe Blogartikel über das Schreiben. Wenn auch du dich dafür interessierst, etwas aus deinem Leben einmal als Buch zu veröffentlichen, schaue gerne dort einmal vorbei!

Lernen, lehren, begeistern – mein Job als Biologie Lehrerin

Was im letzten Jahr durch eine Zufalls-Anfrage entstand, ist heute ein fester Bestandteil in meinem Alltag: Ich unterrichte in zwei Krankenhäusern Biologie, jeweils für die Auszubildenden der jeweiligen Einrichtungen. Es geht um Zellbiologie, Genetik, aber auch Mikrobiologie und Biologie der Bakterien und Viren (letzteres war natürlich besonders spannend in diesem Winter!).

DIese Tätigkeit in dem Fach, das ich mal studiert habe, bringt mich zurück zum wissenschaftlichen Arbeiten. Ich lerne während der Vorbereitung der Stunden stets neue Dinge dazu, bin wie immer fasziniert von molekulargenetischen Vorgängen wie der Transkription und Translation und habe große Freude daran, diese komplexen Prozesse in einfachen Worten und Abbildungen zu erklären. Zusätzlich war ich immer ganz nah an der Aktualität, wie zum Beispiel Anfang des Jahres, als ich den Studenten erklären konnte, wie ein PCR Test funktioniert.

Aber: Ich habe keine Lehrer-Ausbildung und bin (ich gebe es zu) vor jeder Stunde auch ein wenig aufgeregt. Es könnten ja Fragen gestellt werden, die ich überhaupt nicht beantworten kann. Heute, nach 14 Monaten Erfahrung mit diesem Job, stelle ich fest, dass dies kaum vorkommt. Nach jeder Stunde bin ich sehr zufrieden und begeistert, anderen jungen Menschen wieder ein bißchen von meinem Lieblingsfach vermittelt zu haben. Ich kann es nicht anders sagen: es macht riesigen Spaß!

Familie, Sherlock, Reisen – Persönliches

Mein Hund Sherlock – vom Welpen zum Fitnesstrainer

Ihr kennt ihn vielleicht von meinem Instagram Account. Sherlock ist mein Begleiter dort und der kleine English Springer Spaniel mit den Stracciatella- Punkten im Gesicht und den langen Ohren hält mich und meine Familie Tag für Tag auf Trab. Das ist wörtlich gemeint, denn ich bin jeden Tag gefordert, mich zu bewegen. Vielleicht hast du auch einen Hund, und kennst die Licht- und Schattenseiten, so ein Haustier zu halten. Für mich ist Sherlock nicht nur mein Fitnesstrainer, er ist mein Sonnenschein, der mir mit hundertprozentiger Garantie mehrfach am Tag ein Lächeln ins Gesicht zaubert, egal wie schlecht das Wetter ist, oder wie sehr mich meine GvHD gerade quält. Darüber bin ich sehr froh.

Träume erfüllen – das steht jedem zu

Wenn du meine Zeilen über Sherlock liest, spürst du- das ist mein Herzensthema. Den Traum von einem Hund habe ich mir gegen den Willen meiner Familie im letzten Jahr nach dem Tod meines Berners Sammy erfüllt. Weil ich wusste, dass es mein Leben bereichert und mich glücklich macht.

In einer Familie hat jeder das Recht darauf, seine Träume zu verwirklichen. Auch wenn diese Träume bisweilen konträr zueinander stehen. Corona und die Zeit des Lockdowns hat diese Lebenswünsche und -träume meiner Ansicht nach verstärkt. Wenn wir innehalten und das Rad der Ablenkung und des Berufslebens sich plötzlich so langsam dreht wie in 2020 und -21, fühlen wir wieder, was wir wirklich im Leben wollen. Meinem Mann ging es in diesem Jahr genauso. So kam es, dass er eines Morgens im Februar verkündete, sich nun endlich sein Traum-Segelboot kaufen zu wollen. Seitdem sind wir nicht nur Besitzer einer kleinen Segeljacht in Holland, sondern mein Mann hat ein neues Hobby, ein Projekt gefunden, für das er brennt und das ihn glücklich macht.

Wofür Corona sogar manchmal gut ist… – Hast du auch in diesem Jahr etwas Neues begonnen in, was dich begeistert und glücklich macht?

Das Abitur meiner Jüngsten – Erinnerungen und Loslassen

Meine Tochter ist in diesem Jahr mit der Schule fertig geworden. SIe hat ein sogenanntes Corona-Abitur absolviert, welches auch mich als Mutter einige Nerven gekostet hat. Sei es durch die viel zu schwere Matheklausur, oder durch den Ausfall des Präsenzunterrichtes, so dass die letzten Wochen die wichtigen Abiturfächer nur online unterrichtet wurden. Und natürlich die letztendliche Sorge, dass sie sich kurz vor den Abiturprüfungen doch noch infiziert – was dann?
Glück gehabt – es ist alles gut gegangen, und mir liefen bei der Abiturfeier unter strahlend blauem Himmel im Aachener Reitstadion ein paar Tränen herunter. Wie schnell doch die Zeit vergangen ist – war sie nicht gerade noch so klein und rannte mit ihren kleinen Zöpfen bei uns durch den Garten? Wenn du selbst große Kinder hast: Kennst du dieses Gefühl?

Mit dem Wind segeln kann doch jeder

Ein ganz besonderer Urlaub fand für uns im Oktober statt: Wir verbrachten fast zwei Wochen mit der ganzen Familie und Freunden auf einem Segelboot im Mittelmeer. Wenn du Annas Blut gelesen hast, weißt du, dass das Segeln in meiner fiktionalen Familie eine große Rolle spielt – in meiner reellen auch. Wir segeln zwar nicht über den Atlantik, aber die Küste der Türkei gefällt uns als Auszeit vom Alltag im herbstlichen Aachen jedes Jahr sehr gut. Wie schön, dass dies in diesem Jahr zum ersten Mal wieder möglich war!

Herzlichen Glückwunsch zu zwei runden Geburtstagen!

Am 12. August vor zehn Jahren bekam ich die Stammzellen meines Bruders – mein zweiter Geburtstag sozusagen. Mein Bruder und ich hatten immer schon ein gutes Verhältnis zueinander, aber durch die Stammzelltransplantation fühle ich mich ihm gegenüber besonders verbunden. Manchmal feiern wir diesen Tag, mit einem Treffen, mit einem Glas Sekt oder einem Besuch im Konzert. Kennst du auch jemanden, der die Stammzellen von einem Geschwisterteil erhalten hat?

In 2021 war noch etwas Besonderes: Ich hatte tatsächlich noch einen weiteren runden Geburtstag, den mit der 6 vorne. Ein runder Geburtstag mitten in einer Pandemie, und dazu noch im Herbst, wo die Infektions-Zahlen langsam wieder anstiegen. Schon im Frühjahr habe ich mir gewünscht, diesen Geburtstag mit meinen Lieben zu feiern: So richtig groß mit Familie und allen Freunden, die mich mein Leben lang begleitet haben, durch dick und dünn, durch schlechte und gute Tage. Mein Motto für diese Feier war: „Glück gehabt!“. Damit meinte ich nicht, ein besonders tolles Leben gehabt zu haben, sondern das Glück, das ich hatte, zwei Krebserkrankungen überwunden zu haben und zufrieden diesen Geburtstag erleben zu dürfen. Was soll ich sagen: Wir hatten ein wunderschönes Fest, wo es nicht nur für mich sondern auch für meine Gäste richtige Glücksmomente gab: Zusammensein, feiern und tanzen. Party!

Was lerne ich rückblickend aus dem Jahr 2021?

Learning Nr.1 – Ich bin dankbar dafür, meine Familie zu haben

Was meine ich damit? Es gibt immer wieder Tage, an denen es auch mir, zehn Jahre nach der Transplantation, nicht gut geht. Wo ich Schmerzen in den Gelenken habe, und wo ich einfach nur schlapp und müde bin. Und wo ich mit einem normalen Alltag meiner Mitmenschen (morgens arbeiten, Haushalt, Mittagessen, nachmittags Besorgungen machen und mit dem Hund gehen) nicht mithalten kann. An diesen Tagen weiß ich, dass ich mich auf meine Familie verlassen kann. Was für ein Glück ich doch habe. Habt Dank dafür…

Learning Nr.2 – Ich liebe es, vielseitig zu sein

Obwohl es für mich eine Herausforderung darstellt, möchte ich meine Vielseitigkeit nicht aufgeben. Mit meinem Job, diesem Blog und dem Buchschreiben fokussiere ich mich auf drei völlig unterschiedliche Projekte. Aber ich kann keines meiner drei Vorlieben nicht weglassen – weder meine Arbeit, noch meinen Wunsch, den nächsten Roman zu schreiben und schon gar nicht, diesen Blog. Deshalb: So soll es auch in den nächsten Jahren weitergehen, denn dieses Spektrum macht mich glücklich.

Learning Nr.3 Ich möchte mehr für mich sorgen…

… und so gesund wie möglich bleiben. Ich bin leider älter geworden und brauche immer wieder Ruhepausen. Im Hamsterrad der vielen Verpflichtungen geht die eigene Gesundheit oft unter, das weißt du bestimmt auch. Ich gehe mit gutem Beispiel voran, und habe feste Vorsätze für das nächste Jahr, noch mehr für Bewegung zu sorgen (dabei hilft Sherlock mir), genug zu schlafen, und das eine oder andere Mal auch Nein zu sagen.

Mein 3 liebsten Blogartikel

„Was tut gut bei der Krebstherapie?“ Ein Experten-Artikel, bei dem ich 13 Betroffenen und Patienten diese Frage gestellt habe.

„Cortison absetzen – wie geht das?“ – Hier erfährst du, wie es am besten geht, hohe Cortison-Dosierungen über die Zeit zu reduzieren.

„Soll ich mich wirklich gegen Corona impfen lassen?“ Mein reichweitenstärkster Artikel von Januar 2021 zur Impfung. Ich hätte nie gedacht, dass dieser Artikel heute immer noch hochaktuell ist….

Mein Jahr in Zahlen

• Mein Blog in Zahlen:
  • 15 Blogbeiträge in 12 Monaten
  • 8 Blogbeiträge zum Thema Buch schreiben (meine Autorenseite)
  • 11.121 Seitenaufrufe in 12 Monaten
  • 19 Newsletter 
  • 1097 follower auf facebook und instagram
• Bücher:
  • 1 veröffentlichter Roman „Annas Blut“, Simon Verlag f. Bibliothekswissenschaften
• 25 Biologie-Vorlesungen

Mein Ausblick: Das wartet 2022 auf mich

• Mein Motto für 2022 lautet: Weiter mutig sein!
• Im Januar wird mein Knie operiert: Drück mir bitte die Daumen, dass alles gut geht!
• Ein weiteres Blogjahr: Viele Blogartikel zum Thema KMT wie Ernährung, Vorbereitung der Transplantation, Angst, Wiedereinstieg in den Beruf warten nur darauf, geschrieben zu werden.
• Ich schreibe einen zweiten Roman: Nach „Annas Blut“ weiß ich, wie gut mir das Schreiben tut. Eine Idee reift schon und ich freue mich auf viele Schreibstunden mit meinen neuen Figuren.
• Ich stelle Annas Blut auf der Leipziger Buchmesse vor.
• Meine Tochter wird von zuhause ausziehen – Ich muss loslassen…
• Ich möchte endlich nach Island reisen! Meine Angst vor den körperlichen Strapazen loslassen – und es einfach tun!
• Biologie-Unterricht, ausgeweitet. Ich werde wieder drei Jahrgänge Auszubildender in Cytologie, Genetik und Immunologie unterrichten. Und bestimmt ganz viel dabei selbst lernen.
• Auf meine Gesundheit achten: Bewegung, Schlaf, Lebensfreude, Beratung durch meine Ärzte. In 2022 möchte ich mehr auf mich achten.

Ich danke dir, dass du bis hier durchgehalten hast und meinen ganzen Jahresrückblick gelesen hast.

Wie war dein Jahr 2021? Hast du auch einen Rückblick gemacht, für dich oder für deine Familie? Schreibe mir doch in die Kommentare, was das Jahr 2021 für dich bedeutet hat!