Haut GvHD

GvHD der Haut: 11 Tipps für ein besseres Leben damit

Was ist eine GvHD?

Eine GvHD („Graft-versus-Host-Disease“) ist eine Abstoßungsreaktion nach einer Knochenmarktransplantation. Die fremden Zellen des Spenders greifen bei dieser Reaktion Organe wie Haut, die Mundschleimhaut oder den Darm des Empfängers an. Sie richten sich gegen unseren Körper.

Am häufigsten betrifft die GvHD jedoch der Haut, was sich in verschiedenen Symptomen äußert.

Hier sind einige Symptome in verschiedener Ausprägung aufgeführt:

  • Hautrötung mit und ohne Juckreiz
  • trockene, schuppige oder raue Haut mit und ohne Juckreiz
  • lederartige Haut, häufig mit Spannungsgefühl und eingeschränkter Dehnbarkeit.
  • anhaltender Juckreiz der Haut auch ohne sichtbare Veränderungen
  • verstärkte Pigmentierung oder fehlende Pigmentierung der Haut an einzelnen Stellen
  • gänsehautartige Veränderungen, die anhalten

GvHD akut oder chronisch?

Bei der GvHD unterscheidet man zwischen einer akuten und einer chronischen. Die akute Abstoßungsreaktion tritt in den ersten 100 Tagen nach der Transplantation auf. Das Risiko für die GvHD ist hier am größten, besonders, wenn die Medikamente, die man nach der Transplantation erhält und die das neue Immunsystem kontrollieren, in ihrer Dosis reduziert werden.

Als chronische Spender-gegen-Empfänger-Reaktion‎ (chronic Graft-versus-Host-Disease, cGvHD) bezeichnet man eine Reaktion, die zu einem späteren Zeitpunkt, also nach Tag+100 auftritt.

chronische GvHD

Leider gehört die GvHD zu den häufigen Komplikationen für Patienten nach einer Knochenmarktransplantation, sie tritt in bis zu 60 % der Fälle auf.

Meine Erfahrung mit der GvHD der Haut

In meinem Fall bekam ich drei Monate nach der Transplantation eine akute GvHD, als mein Arzt mir die immunsupprimierenden Medikamente abgesetzte. Die GvHD äußerte sich sofort in Hautsymptomen, meine Schleimhäute schwollen an, ich hatte Schmerzen im Zahnfleisch, und mein ganzer Körper bekam braune Flecken. Am schlimmsten war die GvHD im Gesicht, Nacken und Rücken. Die Haut wurde ledrig, hart, spannte und ich fühlte mich wie unter einem Panzer. Typisch für diese Erscheinung.

GvHD Erfahrung

Ich habe eine gute Beziehung zu meinen Ärzten in der Klinik, und sie versuchten mir mit allen Mitteln zu helfen. Das hieß: häufige Besuche in der Ambulanz, Einsatz von verschiedensten Medikamenten, Rat und Hilfe zu jeder Zeit. Eine chronische GvHD beeinflusst die Lebensqualität dramatisch.

In den ersten Jahren fühlte ich mich permanent krank, sei es durch den Panzer, sei es durch hohe Cortisondosen. Nach vier Jahren gab es ein neues Medikament, das mir endlich geholfen hat. Meine Haut wurde elastischer, offene Wunden verheilten, und das Erscheinungsbild verbesserte sich drastisch. Ich nehme bis heute noch Immunsuppressiva und auch Cortison, bin aber seit mehreren Jahren gut damit eingestellt. Meine GvHD verringerte sich kontinuierlich über den gesamten Zeitraum. Mein Arzt sagte mir: Haben Sie Geduld – irgendwann wird es besser. Damit hatte er zum Glück Recht.

Was hat mir in den neun Jahren mit meiner GvHD der Haut geholfen? 11 Tipps für Dich

GvHD der Haut 11 Tipps

In diesem Artikel findest Du elf Tipps, die Dir helfen, mit Deiner GvHD umzugehen und wieder mehr Freude am Leben zu finden.

Tipp 1: Die Pflege der Haut bei einer GvHD

Pflege der Haut mit GvHD

Deine Haut ist nun in einem Alarmzustand. Sie braucht Pflege, damit sie sich beruhigt – so wie angespannte Nerven sich beruhigen können. Pflege sie täglich mit fetthaltigen, parfümfreien, pH-neutralen Pflegeprodukten. Gut helfen Cremes und Lotionen mit Harnstoff, so habe ich zum Beispiel jahrelang die Lotion von Eucerin mit 10 % Harnstoff (Urea) für meinen Rücken und Nacken verwendet. Auch, wenn diese Cremes oft viskos sind, die Haut glänzend machen und sie nicht so schnell einziehen, wie beispielsweise normale Körperlotionen, solltest Du sie regelmäßig verwenden. Du kannst das beispielsweise besonders ausgiebig abends tun, dann regeneriert sich Deine Haut durch die Pflege über Nacht.

Lass Dir von Deinen Familienangehörigen helfen! Ich musste meinen Mann jeden Morgen und jeden Abend bitten, mir den Rücken einzuschmieren, denn an diese Ecke meines Körpers bin ich selbst nur unter größten Verrenkungen dran gekommen!

Tipp 2: Physiotherapie gegen die GvHD

Wenn die Haut sich an einzelnen Stellen „lederartig“ anfühlt, ein starkes Spannungsgefühl hervorruft bis hin zu Bewegungseinschränkungen, nennt man dies Sklerodermie. Lasse Dir in diesem Fall ein Rezept für Physiotherapie/Krankengymnastik ausstellen.  Es ist wichtig, dass die betroffenen Körperstellen beweglich bleiben, und auch, wenn es aufwändig und unangenehm ist, kannst Du mit Übungen sehr viel bewirken. Patienten, die dies über einen langen Zeitraum versäumt haben, klagen oft darüber, die Einschränkungen später nicht durch verstärkte Therapie wieder gut machen zu können. Deshalb: früh genug beweglich bleiben, am besten mit Unterstützung!

Tipp 3: Befrage Deinen Arzt zu allen Aspekten der GvHD der Haut

Dein Arzt ist nun Dein wichtigster Begleiter in allen Fragen um Deine GvHD-Krankheit! Er kennt sich mit vielfältigen Therapiemöglichkeiten aus, und weil die GvHD der Haut so häufig ist, wird er eine individuelle Therapie für Dich vorschlagen können. Regelmäßige Besuche in der Klinik können Dir helfen, diese Therapie immer wieder zu aktualisieren und so über einen längeren Zeitraum bessere Ergebnisse zu bekommen.

Ich weiß, es ist nicht einfach, auch ich habe manchmal Scheu gehabt, meine Hautprobleme anzusprechen. Zu einem bestimmten Zeitpunkt sind mir die Haare an einer bestimmten Stelle ausgefallen (GvHD der Kopfhaut). Als ich mir ein Herz nahm, und meinen Arzt darauf hinwies, konnte er mich in eine Haarsprechstunde schicken, wo man sehr viele gute Tipps für mich hatte.

Tipp 4: Nimm‘ Deine Medikamente regelmäßig

Medikamente gegen GvHD

Die Medikamente für eine chronische GvHD müssen auch chronisch, also kontinuierlich genommen werden. Dies erfordert eine gewisse Disziplin. Ich nehme seit neun Jahren 14 Tabletten am Morgen, abends sind es noch drei. Versuche Dir diesen Prozess so leicht wie möglich zu machen:

  • Sammele alle Medikamente in einer gesonderten Box.
  • Dokumentiere Dir die Dosierungen der Medikamente, insofern dies Dein Arzt nicht auf einem gesonderten Blatt für Dich tut, was er Dir mitgibt.
  • Lege Dir eine Schachtel oder eine kleine Tasche für jeden Tag bereit. Ich habe mir eine lustige, ganz individuelle Tablettentasche genäht, die neben unserem Frühstückstisch liegt. So habe ich meine Medikamente auch für Wochenend- oder längere Reisen immer griffbereit.

Mir hat es auch geholfen, meine Tabletten nicht zu verstecken. Egal, ob ich zuhause, bei Freunden, im Hotel oder im Restaurant war, ich habe mich nicht geschämt, meine Tabletten auf dem Tisch abzuzählen, mich einen Moment kurz zu konzentrieren, um keine der kleinen Pillen zu vergessen. Es lohnt sich, Dein Körper wird es Dir danken, wenn Du gleichmäßig mit den für Dich erforderlichen Wirkstoffen versorgt bist, und niemand in Deinem Umfeld wird Dich komisch finden. Im Gegenteil, ich werde oft darauf angesprochen, und wenn ich das erkläre, ernte ich viel Verständnis.

Tipp 5: Konsultiere zusätzlich einen Dermatologen

Insbesondere nach einer Bestrahlung ist das Risiko für Hautkrebs erhöht. Aber auch nach einer Knochenmarktransplantation wird empfohlen, regelmäßig die Haut untersuchen zu lassen.

Tipp 6: Schreibe ein „Haut-Tagebuch“

Gesundheitstagebuch schreiben

In der Zusammenarbeit mit Deinem Arzt solltest Du Deine Symptome so gut wie möglich beschreiben können. Das ist leider gar nicht einfach! Ich habe immer wieder gehadert, weil mir in dem Moment, wenn ich in der Ambulanz vor meinem Doktor saß, die Worte fehlten, um das Panzergefühl, das mich so quälte, zu beschreiben. Du kannst dem Arzt und auch Dir helfen, wenn Du den Verlauf Deiner Erkrankung und Deiner Symptome dokumentierst. Wenn Du ein Tagebuch der Haut führst, wirst Du keine Probleme haben, in der Klinik genau zu beschreiben, was Deine Probleme sind, und ob die Symptome schlimmer geworden sind. In Zusammenhang mit den eingesetzten Medikamenten kann Dein Arzt dann Schlüsse ziehen, ob Du eine andere Dosierung oder eventuell sogar eine andere Therapie für die GvHD Deiner Haut benötigst.

Ein Muster für ein Haut-Tagebuch habe ich zurzeit in Arbeit und werde es Dir in absehbarer Zeit hier auf diesem Blog zur Verfügung stellen können.

Tipp 7: Beachte die Immunsuppression

Social distancing bei GvHD

In den meisten Fällen wird eine GvHD der Haut mit immunsupprimierenden Medikamenten behandelt. Dazu gehört auch Cortison, eines der wichtigsten Medikamente, die hier zum Einsatz kommen. Dass Du nun unter dem Einfluss solcher Wirkstoffe stehst, solltest Du in Dein tägliches Leben integrieren. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Das ist das Schwierigste!

Es ist sehr schwierig, zwischenmenschliche Kontakte zu vermeiden. Da ich nicht gerne alleine sein kann, habe ich diese Regeln immer wieder gebrochen, bin auf Geburtstagsfeiern, Besprechungen im Büro, und in Theater und Konzerte gegangen. Meistens habe ich danach die Quittung mit einem Infekt bekommen. Wenn solche Kontakte für Dich unumgänglich sind, empfehle ich Dir, einen Mundschutz zu tragen. In den heutigen Zeiten von Corona haben die Menschen sich daran gewöhnt – das wird auch bald, nachdem wir Corona hoffentlich überwunden haben, so bleiben.

Tipp 8: Schlafe viel

Wenn Du eine GvHD hast, wirst Du viele Medikamente zusätzlich bekommen. Dein Körper hat zu kämpfen, mit dem neuen Immunsystem, mit den Nachwirkungen des Krankenhausaufenthaltes und eventuell noch mit den Nachwirkungen der Chemotherapie. Du wirst Dich oft erschöpft fühlen, auch wenn Du Cortison einnimmst, was ja dafür bekannt ist, dass es den Körper aufputscht. Cortison macht aber gleichzeitig auch müde, fertig.

Es gibt eine ganz einfache Lösung für Dich und Deinen Körper: Schlafe viel! Gönn Dir täglich eine Mittagspause, eine halbe oder ganze Stunde Schlaf. Gehe so früh ins Bett, wie Du Dich fühlst. Ich habe in den schlimmsten Zeiten meiner GvHD mein Schlafzimmer geliebt – es war mein Rückzugsort, meine Burg, wo ich das Licht ausknipsen konnte, die Decke mir bis über die Ohren gezogen habe und so ganz langsam meine panzerige Haut, meine geschwollenen Schleimhäute, nicht mehr spüren musste. Schlafe viel! Irgendwann wird das alles aufhören!

Tipp 9: Meide die Sonne

Keine Sonne bei GvHD

Sonne und Haut – das ist allgemein schon ein Problem. Wenn Du eine GvHD der Haut hast, ist es ein Riesen-Konflikt, den Du meiden solltest. Die Sonneneinstrahlung kann bewirken, dass die GvHD stärker wird, oder im noch schlimmeren Fall, wenn die Abstoßungsreaktion unter Kontrolle ist, die Symptome wieder aufflammen.

„Meiden Sie auch die Herbstsonne!“ – sagte mein Arzt zu mir im November. Das drückt aus, dass Du mit einer GvHD der Haut wirklich durch die Sonne gefährdet bist. Schutz vor der Sonne kann auch einfach sein: Im Schatten aufhalten, immer ein Tuch und eine Mütze im Sommer dabei haben, und täglich morgens mit Sonnenschutzfaktor 50 einschmieren.

Tipp 10: Hautflecken kann man abdecken

Die gute Kosmetik-Industrie: Früher habe ich sie nicht wahrgenommen. Es gab ein wenig Rouge in meinem Badezimmerschrank, ein Kajalstift, das war es! Seit ich mit der GvHD zu kämpfen habe, lobe ich sie in Gedanken jeden Tag!

Du kannst mit vielen guten Kosmetikprodukten die Flecken auf Deiner Haut gut abdecken. Das gibt Dir Schutz vor neugierigen Blicken, unangemessenen Fragen und gleichzeitig Zuversicht, dass Du nichts annormales an Dir hast. Ich habe mich einmal bei einer Kosmetikerin ausführlich beraten lassen und benutze seitdem Concealer und Makeup in einer passenden Farbe.

Tipp 11: Bleibe zuversichtlich

Gesundwerden

Die Psyche leidet unter einer GvHD der Haut enorm. Das Spannungsgefühl in der Haut macht einen mitunter wahnsinnig. Die Flecken am Körper, eventuell im Gesicht, sind wie Male einer Krankheit. Oft habe ich mir gesagt: Ich will nicht mehr. Aber es ging immer weiter. Wie wir aussehen, ist nicht das Wichtigste. Mein Sohn sagte einmal, als ich besonders verzweifelt über mein Spiegelbild war: „Mami, das macht uns doch nichts aus. Wir sehen Dich so wie Du immer warst, durch die Flecken hindurch.“

Ich möchte Dir Mut machen in dieser Situation. Lerne, Dich abzulenken. Tue das, was Dir gut tut und freue Dich daran. Die Zeit wird Dir Besserung bringen. Es geht immer weiter aufwärts, in kleinen Mini-Schritten, das kann ich Dir versichern.

Vertraue auf Deine Ärzte, auf Deine Medikamente, auf Deine Selbstheilungskräfte und auf Dich. Und wenn Du ganz verzweifelt über die GvHD bist, dann denke daran: Sie schützt Dich auch vor einem Rezidiv. Je stärker die Abstoßung der Fremdzellen in Deinem Körper ist, desto stärker wird auch Ihr Einsatz gegen neu aufflammende Blasten (bösartige Blutzellen) sein. Dieser Effekt heißt GvL = Graft versus Leukemia und ist erwiesen. Ich finde den Gedanken sehr tröstlich, dass diese dumme Komplikation, die mich so quält, mir die Sicherheit gibt, nicht noch einmal an meiner MDS zu erkranken.

Vielleicht kann auch Dir dieses Wissen Mut und Zuversicht machen. Denn das ist es, was Du gut gebrauchen kannst, für den Umgang mit Deiner GvHD der Haut.

Glaube an Dich, Du bist der Held, der die verdammte Krankheit erträgt und überwinden wird. Es geht immer weiter – irgendwann ist die GvHD vorbei. Daran habe ich fest geglaubt. Und mit all den hier beschriebenen Maßnahmen ein gutes, lebenswertes Leben gehabt. Jeden Tag ein bisschen mehr.

5 Kommentare zu „GvHD der Haut: 11 Tipps für ein besseres Leben damit“

  1. Jutta Mersch-Müller

    Liebe Anette,
    ich freue mich immer auf deinen Newsletter. Er ist auch für mich immer interessant und informativ!
    Für deine Zielgruppe gibst du so praktische Hinweise und ermutigst andere. Toll!!
    LG Jutta

  2. Liebe Annette,
    wieder hast Du einen so guten und wertvollen Artikel geschrieben. Vielen Dank dafür.
    Jetzt kann ich mir das Erscheinungsbild mancher Menschen besser erklären.
    Hab eine ganz gute Zeit.
    Herzliche Grüße aus dem Allgäu
    Margaretha

    1. Liebe Margaretha, vielen Dank für Deinen Kommentar! Die Hauterscheinungen sind leider wirklich ein Problem für die Betroffenen. Viele Grüße ins Allgäu zurück!

  3. Liebe Annette, die Sache mit den GvHDs ist schon sehr heimtückisch. Man denkt nach der Transplantation wird alles gut und dann melden sie sich aus dem Hinterhalt. Ich hatte das nach meiner Stammzelltransplantation auch und nach nunmehr drei Jahren immer noch. Bei mir sind es die Lunge und die Augen. Inzwischen wird es aber immer besser. Lungensport und Augen-OP plus Augenübungen haben mir geholfen. Die Medikament konnte ich nach zähem Ringen mit meinem Arzt absetzen. Insgesamt musste ich selbst Lösungen finden, sie erfragen und erkämpfen. Mein Arzt hat mir wenig dabei geholfen. Schön, dass du hier anderen Betroffenen wertvolle Hilfestellungen gibst und ihnen Ideen lieferst, wie sie damit umgehen können. Herzliche Grüße sendet dir die Nella

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