Wie ich wieder gesund wurde – meine Erfahrung nach meiner Knochenmarktransplantation

Vor über zehn Jahren habe ich meine Knochenmarktransplantation überstanden. Ich habe in diesen vielen Jahren viel erlebt und auch gelitten, das gebe ich zu. Aber heute, zu einer Zeit, wo ich einen glücklichen erfüllten Alltag lebe, mich an Geselligkeit, Reisen, meinen beruflichen Aufgaben und vor allen Dingen an meiner Familie und meinen Mitmenschen (und meinem Spaniel Sherlock natürlich auch) erfreue, da möchte ich auf diese Zeit zurückschauen. Ich möchte meine Erfahrung nach der Knochenmarktransplantation zusammenfassen und ein Fazit ziehen, was gut, und was nicht so gut war. Vielleicht kann ich dich hierbei mitnehmen und dir kleine Dinge aufzeigen, die auch dir helfen können, ein bewusstes, zufriedenes Leben zu führen. Egal, ob du auch Betroffene(r) nach einer Krebserkrankung bist, oder nicht.

2011, das Jahr der Knochenmarktransplantation

Am 12. August 2011 bekam ich die Stammzellen meines Bruders. Ich lag 5 Wochen auf der Isolierstation der Universitätsklinik Düsseldorf. Wieder zuhause angekommen war alles anders. Ich hatte 10 Kilogramm abgenommen und wog gerade noch so viel wie Lola, unsere Berner Sennenhündin. Da ich schwach und wackelig auf den Beinen war, schlief ich unendlich viel. Ich musste sehr viele Medikamente einnehmen, um mein Immunsystem zu unterstützen, das gerade neu geboren war und frisch und unerfahren war. In dieser labilen Zeit unterliefen mir einige Fehler, die mich fast mein Leben gekostet haben.

Sushi – oder: wie geht keimfrei?

Du kannst es dir sicher vorstellen, nach einer solchen Therapie darf man nicht alles essen, so wie gewohnt. Ich wusste das auch, dennoch habe ich es nicht ernst genommen in den ersten Monaten. Sushi, roher Fisch, war natürlich von der Speiseliste gestrichen. Dennoch sind mir Fehler unterlaufen,. Zum Beispiel habe ich ungewaschenen Salat gegessen, oder einen ungeschälten Apfel. Was es genau war, konnte ich gar nicht definieren, ich bekam jedenfalls einen heftigen Infekt, bei dem meine Mundschleimhäute stark anschwollen und schmerzten. Es war ein Speicheldrüseninfekt, der durch Keime in der Nahrung hervorgerufen wird.

Für mich war das schlimmste, 6 Wochen nach meiner Transplantation erneut ins Krankenhaus zu müssen. Meine Ärzte hatten das richtige Antibiotikum zur Hand, so dass ich wieder gesund wurde. Ich habe aber daraus gelernt, und in den nächsten Wochen sehr auf gesunde und keimarme Ernährung geachtet.

Küsschen links und Küsschen rechts

Irgendwann nach einer solch heftigen Therapie war auch ich wieder auf den Beinen und wollte raus. Ich liebe es, unter Menschen zu sein, und viele meiner Freunde haben mit mir gefühlt und mich unterstützt. Auch auf größere Gesellschaften wurde ich wieder eingeladen und freute mich, wieder dabeisein zu können. Dass soziale enge Kontakte bei Immunschwäche gefährlich sein können, davon wollte ich nichts wissen. Immer wieder ermahnte mein Mann mich: „Willst du da wirklich hingehen? Muss das sein?“ Ich war unbeirrbar, ging zu Geburtstagsfeiern, ins Kino, später auf große Meetings in der Firma. Ich wollte einfach wieder dabei sein, mein altes Leben führen.

Du kannst es dir bestimmt schon denken, ich habe oft meinen Preis dafür gezahlt. Ich bekam in jedem Jahr bis 2015 mindestens acht bis zehn Infekte: Grippale Infekte, Erkältungen, Halsentzündungen, Magen Darm Infekt und einmal sogar eine Lungenentzündung. Erst als mir bewusst wurde, dass ich mich selber gefährdete, habe ich jede Feier, jedes Treffen sorgfältig unter die Lupe genommen. Wenn ich dabeisein wollte, habe ich mir ein Schild an die Jacke geklebt, auf dem stand: „Bitte nicht umarmen!“ Manchmal habe ich eine Maske angezogen.

Heute, nach der langen Coronazeit, können mich viele Menschen rückblickend gut verstehen. Ich selbst habe allerdings wirklich lange für folgende Erkenntnis gebraucht: Mit einem geschwächten Immunsystem muss ich unbedingt Abstand zu andern Menschen halten!

2012 – Erste Komplikationen: Meine chronische GvHD

Eine Knochenmarktransplantation birgt eine Menge Risiken. Leider gibt es häufig auch nach der erfolgreichen Therapie noch Komplikationen, die das Leben eines Patienten bedrohen und oft beeinträchtigen können. Eine der häufigsten davon ist die Abstoßungsreaktion, die GvHD. Ich bekam 5 Monate nach der Krankenhausentlassung eine chronische GvHD der Haut, die seitdem mit immunsupprimierenden Medikamenten behandelt werden muss. Im ersten Jahr glaubte ich, nie wieder normal sein zu können – ich hatte Flecken im Gesicht, am Hals und am Oberkörper. Das war aber nicht das schlimmste, die Haut und das Gewebe darunter fühlte sich wie ein Panzer an. Ich sprach immer von meiner „Tauchermaske“.

Ich war zwar oft verzweifelt, habe aber nicht gejammert. Ich wusste, es war unangenehm, aber nicht lebensbedrohlich. Geholfen hat mir meine Psychoonkologin, die mir monatelang bewusst machte, dass mein Genesungsprozess lange braucht. Und noch lange nicht zuende war – also: nach vorne schauen! Meine Ärzte versuchten mir mit vielen, wirklich sehr vielen, verschiedenen Medikamenten zu helfen. Erst in 2015 fanden sie ein Medikament, das mir wirkich half.

2013 – Wieder arbeiten gehen nach Krebs – geht das?

Vor der Transplantation habe ich meinen Job als Produktmanagerin in der Pharmaindustrie sehr geliebt. Ich liebte die wissenschaftliche Arbeit, meine Reisen, meine Kollegen, und konnte mir nicht vorstellen, einmal nicht mehr zu arbeiten.

Mit einer Krebserkrankung fällt man viele Monate für den Arbeitgeber aus – das Leben ist auf einmal völlig anders. Durch meine Brustkrebserkrankung im Jahr 2007 kannte ich die Situation schon und strebte auch jetzt eine berufliche Wiedereingliederung an. Ich hatte ein Riesenglück, dass meine Chefs und Kollegen mir meinen Arbeitsplatz sozusagen freihielten. Ich war ein wichtiges MItglied in einem kleinen Marketing-Team, und so freuten sich alle, als ich 2013 wieder zurück kam.

Auch mir hat die Rückkehr in einen sozialen Alltag sehr gut getan. Ich begann mit 2 Arbeitsstunden pro Tag und steigerte diese über mehrere Wochen auf 4. Aber ich war nicht stabil, um meine Arbeitskraft lange zu erhalten. Immer wieder fiel ich durch Infekte und Erkältungen aus. Nach einem Jahr wurde ich erneut für mehrere Monate krank geschrieben – ich war traurig und empfand dieses als Niederlage. Mein Körper jedoch erholte sich in dieser Zeit. Die Ruhe zuhause und die freie Zeit tat mir gut, ich wurde kräftiger und widerstandsfähiger. Diese Lektion hatte ich gelernt: Seitdem habe ich mich nicht mehr krank ins Büro gequält. Von da an hörte ich besser auf meinen Körper.

2015 – Rückschläge

Eine Genesung nach einer Krebserkrankung ist wie eine Achterbahnfahrt: Es gibt immer wieder Aufs und Abs. Das musste ich auch lernen. In 2015 gab es mehrere kleine und große Rückschläge: Meine Kreislaufbeschwerden wuchsen und ich bekam eine Herzschwäche diagnostiziert. Dass diese eine Folge einer meiner Chemotherapien war, fand ich bitter – ich akzeptierte es aber und nahm brav meine neuen Medikamente.

Natürlich wurde ich mutiger und nahm wieder am Familienleben und Ausflügen teil. Bei einem Skiurlaub im uns gut bekannten Hintertux stürzte ich und brach mir das linke Bein. Pech gehabt! Oder vielleicht doch zu unvorsichtig gewesen?

Es folgten aber auch richtige Aufwärts-Erlebnisse: Das neue Medikament Jakavi, das ich im Mai verschrieben bekam, brachte mir von jetzt auf gleich (innerhalb einer Woche) Erleichterung meiner GvHD. Mein Vertrauen an die Medizin hatte mich nicht getäuscht: Irgendwann wusste ich, dass mir geholfen werden würde. Gleichzeitig ging ich in eine Reha von drei Wochen nach Boltenhagen an der Ostsee.

Immer deutlicher spürte ich, dass ich meinen Körper nicht mehr überfordern darf.

2016 – was macht die Psyche nach einer so langen Zeit?

Eine chronische Krankheit macht etwas mit einem Patienten. Ich hatte zwar viel Optimismus und war mir meines positiven Umfeldes durchaus bewusst: Ich hatte eine tolle Familie mit zwei Kindern, ich hatte meine Hündin Lola, die mein Seelentrost war und ich hatte sogar noch meine Arbeitsstelle.

Dennoch war ich oft unleidlich, und hatte manchmal nicht die Kraft, mich zu öffnen und liebevoll mit meinem Partner umzugehen. Mein Mann, der sich mehrere Jahre lang um mich gesorgt hatte, hatte viele seiner eigenen Bedürfnisse zurückgestellt. Da hatten wir vor mehr als 20 Jahren geheiratet und uns das Versprechen für die „guten und die schlechten Zeiten“ gegeben, natürlich! Dass es wirklich einmal schwierig würde, daran hatte ich nie geglaubt. Wir mussten beide lernen, wieder miteinander zu reden. Erst dann kam das Verständnis von beiden Seiten wieder auf.

Im selben Jahr ging meine Seelenhündin Lola von uns. Ich war am Boden zerstört. Das Leben war trostlos, ich war ein Häufchen Elend und sah keinen hellen Sonnenstrahl mehr am Horizont.

Ich empfand in dieser Zeit meine psychischen Aufs und Abs belastender, als meine physische Krankheit, meine GvHD und meine Immunschwäche. Aber ich bekam Hilfe von meiner Psychoonkologin und raufte mich mit meinem Mann wieder zusammen – ein Segen für uns alle. Drei Monate nach Lolas Tod bekam ich von meinem Mann einen neuen Berner, einen kleinen Welpen, geschenkt.

2017 – Ausstieg aus dem Beruf – und was nun?

Ein Jahr später wurde unsere Abteilung umstrukturiert – vielen meiner Kollegen wurde nahegelegt, die Firma zu verlassen, und auch mir wurde ein faires Angebot zum Ausstieg gemacht. Gerade, als es mir gesundheitlich langsam besser ging…

Das war unerwartet für mich, aber ich war nur ein paar Tage lang traurig. Was hat mir damals geholfen, damit klar zu kommen? Ich habe neue Pläne gemacht, habe bei einer kleinen Firma im Umkreis begonnen, wissenschaftliche Publikationen zu schreiben und habe beschlossen, endlich mein erstes Buch zu schreiben. Ein lange gehegter Traum von mir. Mit diesen neuen Aufgaben, zu denen früher einfach die Zeit fehlte, schaute ich nur noch nach vorne. Die Chance, einen ganz neuen, anderen Weg einzuschlagen, hätte ich nie bekommen, wenn ich ganz gesund gewesen wäre.

Nach all den Rückschlägen vorher, begann ich, meinen Weg als Vorteil für meine eigene Entwicklung zu sehen. Ich hatte jetzt die Chance etwas ganz neues zu lernen, das war das wichtigste für mich.

2019 und 2020 – es geht aufwärts!

Acht Jahre nach der Transplantation machte ich die Erfahrung, dass es mir wirklich Stück für Stück besser ging. Meine GvHD quälte mich nicht mehr so stark, mein Immunsystem war zwar noch unterdrückt, doch das Blutbild zeigte deutlich Stabilität in allen Immunzellen, und ich bekam nicht mehr so viele Krankheiten. Ich wurde mutiger und wir machten die ersten größeren Reisen, zum Teil auch in außereuropäische Länder. Ich besuchte meine Tochter in Kanada, flog mit meinem Mann nach Südafrika und reiste auf einem Kreuzfahrtschiff in die Karibik, was meinen Arzt sehr besorgte. Die Ansteckungsgefahr mit Keimen sind auf einem Schiff nicht zu vernachlässigen, und wer sollte mir dort helfen?

Bestärkt von Berichten einiger meiner Mitpatientinnen, die selbst stammzelltransplantiert waren, fuhr ich trotzdem, Es war eine Traumreise, und ich war glücklich, diese Erfahrung machen zu können. Dieses Mal ist alles gut gegangen.

2021 – ich werde 60

Zehn Jahre nach der Stammzelltransplantation feierte ich meinen 60. Geburtstag. Für viele ist dieser runder Geburtstag etwas besonderes, mich hat es sehr zum Nachdenken gebracht. Diese zehn Jahre waren nicht einfach gewesen, aber die wichtigste Erkenntnis an diesem Tag war für mich: Ich war noch da! Es hätte auch schief gehen können, das wusste ich. Ein Infekt, der nicht mit Antibiotika behandelt werden können. Oder das C-Virus, das mich sehr geängstigt hat, das mir aber den Gefallen getan hat, mich zu verschonen. Bei so viel Glück schaute ich zuversichtlich und dankbar nicht nur auf so viele Jahre meines Lebens zurück, sondern vor allem nach vorne. Es gibt noch so viel schöne Dinge, die ich erleben kann.

2022 – mein Knie – Symbol für meine Heilung

In diesem Jahr fühle ich mich besonders stark. Klar, ich benötige deutlich mehr Schlaf als mein Mann (am besten 8 Stunden am Tag), und ich kann keine sportlichen Höchstleistungen mehr vollziehen. Aber ich habe einen guten Tagesablauf, mit viel Bewegung durch Sport, den ich zweimal in der Woche in deiner Gruppe mache, und meinen Hund, mittlerweile unseren Spaniel Sherlock, der mich wirklich auf Trab hält.

Ich kann es gar nicht beschreiben, wie sehr mir täglich bewusst ist, dass ich wieder vieles kann. Ich kann wandern, ich kann Wassersport betreiben, ich kann wieder verreisen, ich kann vielleicht sogar wieder Skifahren (das muss ich mir noch überlegen).

Auch wenn es an manchen Stellen natürlich noch zwickt, auch wenn ich auch älter geworden bin und keine Marathonläufe mehr machen kann (habe ich sowieso nie), so fühle ich mich heute gesund. Die Möglichkeit, dass die Krankheit, der Krebs, die Ursprungsdiagnose wieder zurückkommt, halte ich für sehr gering. Deshalb denke ich darüber nicht nach. Ich bin froh darüber, mein Leben so weiterleben zu können, wie es zurzeit ist.

Im Januar habe ich meinen ganzen Mut zusammengefasst und mein Knie operieren lassen, dass mir jahrelang Schmerzen bereitete. Die Ärzte waren oft unsicher, ob sie eine Patientin wie mich mit diesen Vorerkrankungen und dem schwachen Immunsystem überhaupt operieren können. Erst jetzt, nach den vielen Lockdowns durch Corona, fand ich einen guten Orthopäden hier in Aachen.

Die Operation ist gelungen, und nach sechs Wochen schon konnte ich wieder (langsam)( laufen. Es war ein Glück für mich, diese Hürde überwunden zu haben, und ich sehe es als Symbol für meine ganzheitliche Heilung,

Mein Fazit nach diesem Erfahrungsbericht

Meine Erfahrung zeigt einen langen Weg nach zwei Krebsdiagnosen – er ist geprägt von Krankenhausaufenthalten, Therapien, von gesundwerden. Aber nicht nur das: In kleinen Mini-Schritten hat sich mein Körper erholt, gegen Komplikationen gewehrt, diese bekämpft und sich wieder in ein Gleichgewicht eingependelt, das mir Jahr für Jahr mehr Lebensqualität gebracht hat.

Jede Knochenmarktransplantation verläuft anders, besonders die Folgen und die Zeit danach ist individuell verschieden. Dennoch kann mein Weg beispielhaft dafür stehen, dass unser Körper ein wahres Wunderwerk ist. Er übersteht Operationen, Dauermedikamente und Hochdosis-Chemotherapien und ist unermüdlich damit beschäftigt, wieder in Richtung Normalität, Gesundheit zu streben. Ich habe gelernt, meinen Körper etwas mehr Bewusstsein zu schenken. Das bedeutet: Ab und zu auch einmal Nein zu sagen, viel zu schlafen, mich gesund zu ernähren (das fällt mir allerdings am schwersten) und mich täglich zu bewegen.

Der wichtigste Faktor beim Gesundwerden ist allerdings: Geduld haben. Es kann leider sehr lange dauern.