Von der Angst zur Hoffnung: Psychische Bewältigung nach einer Stammzelltransplantation

„Die Welt dreht sich wie ein Karussell, nur: ich stehe außen und schaue zu. Ich würde gerne wieder mit drauf sitzen!“

Zitat eines Betroffenen

Eine Stammzelltransplantation ist eine lebensrettende Maßnahme für viele Krebspatienten, doch danach ist das Leben völlig auf den Kopf gestellt. Die Psyche nach Krebs und insbesondere nach einer Stammzelltransplantation ist durch die Veränderung des Lebens extrem belastet. Als Patient muss man weiterhin viele Medikamente nehmen und bestimmte Verhaltensregeln befolgen, die den Alltag einschränken.

Diese Einschränkungen beeinflussen die psychische Verfassung, und dauern leider in vielen Fällen sehr lange an.

In diesem Artikel habe ich verschiedene Phasen der psychischen Entwicklung nach einer Krebstherapie wie der Stammzelltransplantation zusammengefasst. Auch ich habe alle diese Phasen in den letzten Jahren durchlebt. Hier sind die sieben Phasen der psychischen Entwicklung nach Stammzelltransplantation:

A) Die Zeit direkt nach der Stammzelltransplantation (1 bis sechs Monate danach)

Das „Es-ist-vorbei“ – Gefühl nach der Stammzelltransplantation

Dieses Gefühl ist das allererste, was dir bewusst wird – eine tiefe Erleichterung, denn Du hast es geschafft! Die Transplantation mit den schweren Phasen der Chemotherapie (Konditionierung) und der aplastischen Phase ist überstanden. Die neuen Zellen sind angewachsen – es kann jetzt eigentlich nur aufwärts gehen. Ich würde es als eine Mischung aus Erleichterung und Hoffnung beschreiben, mit der Hoffnung darauf, dass Du bald wieder so gesund, glücklich und fit wie früher sein wirst.

In vielen Fällen bleibt jedoch dieses erwartete Glücksgefühl aus. Ein Grund dafür ist die noch andauernde totale körperliche Erschöpfung. Denn, wenn es dir körperlich nicht gut geht, kann deine Psyche nicht jubilieren. Und die Schwäche nach der Transplantation bleibt leider noch eine Weile präsent.
Ein weiterer Grund für das Fehlen von Glücklichsein ist das, was ich damals wie eine „Glasscheibe zwischen mir und meinen Mitmenschen“ empfunden habe. Unter „Glasscheibe“ verstehe ich hier eine virtuelle, gedachte Scheibe, die mich von anderen trennt. Durch meine Krebsdiagnose und besonders durch die lange Zeit im Krankenhaus habe ich mich psychisch verändert, bin nicht mehr die Unbeschwerte. Diese Veränderung trennte mich von allen gesunden Menschen, die ich zwar liebe, die aber meine Erlebnisse niemals ganz und gar nachvollziehen können. Es fühlte sich bei mir so an, als wäre ich durch eine Tür gegangen, und hätte meine Lieblingsmenschen außen vorgelassen.

Meine Erfahrung dabei:

Dieses Gefühl und Bewusstsein, anders zu sein als gesunde Menschen, hat sich zum Glück im Laufe der Zeit verflüchtigt. Es weicht im Laufe der nächsten Wochen dem Wunsch und dem Streben,  wieder gesund und so wie die anderen zu sein.

Das starke Gefühl der Beeinträchtigung nach der Transplantation

Nach der Entlassung  aus dem Krankenhaus fällt der schützende Rahmen der Klinik weg. Wir Patienten sind in dieser Situation oft überfordert, weil wir unseren eigenen Körper noch nicht einschätzen können, genauso wie die Gefahren, die durch die Alltagsumgebung mit den normalen Keimen und anderen Risiken für uns bestehen.

Noch gravierender ist aber das Gefühl, schwach und nicht fit zu sein. Oft fehlt über viele Tage jegliche Energie, gewohnte Aktivitäten im Alltag wieder aufzunehmen. Ich habe damals diese Anforderungen eines Vier-Personen-Haushaltes mit zwei Kindern im Alter von 7 und 14 Jahren plus Hund als große Belastung wahrgenommen.
Die körperliche Erschöpfung tagsüber, kombiniert mit einem Schlafbedürfnis, das mich regelmäßig abends noch vor der Tagessschau überfiel, hat mich geängstigt. Die Sorge, ob das jemals wieder anders wird, überwog die Euphorie, das Schlimmste hinter mich gebracht zu haben.

Ein Beispiel für meine Unsicherheit:

Als ich an einem Wochenende meine Eltern im Rheinland besuchte und allein im Auto mit meinem Hund unterwegs war, kam ich bei Dunkelheitseinbruch in einen Stau. Nichts ging mehr. Ein Gedanke schoss mir durch den Kopf, der mich fast panisch werden ließ: Schaffe ich es in meinem Zustand überhaupt noch nach Hause? Es gab niemanden direkt bei mir, der mir helfen konnte.

Natürlich bin ich gut nach Hause gekommen, aber seitdem war ich lange Zeit sehr vorsichtig, mir größere Unternehmungen allein zuzutrauen.

Meine Erfahrung bei dieser Phase:

Diese Phase hört auf, sobald der Körper sich langsam erholt. Mit den ersten Wochen nimmt der Körper an Gewicht zu, und auch an Widerstandskraft. Die Tage verlängern sich, ich erinnere mich gut an die ersten Abende, an denen ich die Nacht-Tabletten (um 22 Uhr) endlich wieder im wachen Zustand einnehmen konnte. Erste längere Spaziergänge und bald auch andere kleine sportliche Aktivitäten sind wieder möglich. Parallel dazu wächst das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten und in die eigene Person wieder. Stück für Stück wird man wieder man selbst. Die körperliche und psychische Erschöpfung lässt endlich nach.

B) Die Zeit ein paar Monate später (bis ca anderthalb Jahre nach der Transplantation)

Noch ist man als Patient nicht wieder in der Lage, an dem gewohnten Alltag, insbesondere dem Berufsleben, aber auch an größeren Reisen teilzunehmen. Die körperlichen Beschwerden führen zu psychischen Aufs und Abs. Es dauert alles viel länger als erwartet, du bist enttäuscht und traurig darüber.
Ich habe damals recht schnell festgestellt, dass ich eine Strategie brauche, um nicht zu verzweifeln. Zu sehr war mein Jetzt-Zustand unterschiedlich von dem, was ich vorher alles leisten und machen konnte.

Bewusstes leben – Du brauchst eine Strategie zur Bewältigung der Veränderung

Eine solche Strategie besteht daraus, sich die positiven Dinge zurechtzulegen, die man noch in der Lage ist zu tun. Ich habe mich auf die gesunden Anteile meines Lebens konzentriert, und habe diese gefördert und immer mehr in mein Leben eingebaut.
Ein Beispiel: Ich habe mir ein E-Bike gekauft und die Zeit genutzt, in der ich noch nicht wieder gearbeitet habe, vermehrt mit dem Rad unterwegs zu sein.

Als ich festgestellt habe, wie gut es mir tut, mich mit meinen besten Freundinnen und Freunden zu treffen, habe ich diesen Austausch bewusst gesucht. Das Zusammensein mit anderen überdeckte mein Gefühl des Alleinseins. Da ich offen über meine körperlichen Probleme kommuniziert habe, konnten meine Lieblingsmenschen sich unkompliziert und mitfühlend mit mir austauschen.

Es ist viel beschrieben, dass Krebspatienten nach ihrer Therapie ihr Leben viel bewusster wahrnehmen.

Aus meiner Sicht ist es jedoch oft auch eine recht abgedroschene Phrase, die mir immer wieder gesagt wurde: „Du lebst jetzt bestimmt auch viel bewusster“. Ich habe dieses bewusste Leben nur dann empfunden, wenn ich meine oben genannte Strategie gelebt habe. Wenn ich den Tag mit vielen Dingen füllen konnte, die mir gut getan haben.

Deshalb möchte ich dir diesen Rat mitgeben – suche dir auch eine Strategie, wie du mit schlechten Tagen zurechtkommst und besinne dich auf das, was du tun kannst,  und was dich glücklich macht. Sofort wird dein Tag ein guter, und das darfst du dir bewusst machen!

Die Angst vor Menschenmengen

Nach einer Knochenmarktransplantation wird das Immunsystem der Patienten zunächst durch Medikamente unterdrückt, um eine mögliche Abstoßungsreaktion zu verhindern. Diese Behandlung mit Immunsuppressiva dauert mindestens sechs Monate, bei einer GvHD sogar länger – mehr dazu im nächsten Punkt. In dieser Phase sind Patienten besonders anfällig für Infektionen aller Art.

Mir persönlich fiel es sehr schwer, die Öffentlichkeit zu meiden und Abstand zu anderen Menschen zu halten. Wie du in zuvor gelesen hast, habe ich viel positive Energie aus dem Kontakt mit meinen Freunden und meiner Familie gezogen. Aber was tun, wenn dieser Kontakt eine Gefahr darstellt?

Ich muss gestehen, dass ich die Gefahr oft ignoriert habe und mit Begeisterung zu großen Geburtstagsfeiern, Familientreffen und auch ins Theater oder Kino gegangen bin. Das führte leider zu verschiedenen Infektionen, von kleineren viralen Infekten bis hin zu ernsthaften, antibiotikapflichtigen Infekten, darunter auch eine Lungenentzündung. Nach diesen Erfahrungen entwickelte ich in großen Menschenansammlungen Angstzustände. Besonders eindrücklich erinnere ich mich an eine Panikattacke während der Christmette am Heiligen Abend, als ich bemerkte, dass meine Banknachbarin eine Gürtelrose hatte und ich so schnell wie möglich die Kirche verlassen wollte.

Solche Angstzustände traten glücklicherweise bald nicht wieder auf, aber ich habe gelernt, dass ich selbst verantwortlich für meine Gesundheit bin. Daher halte ich nun mehr Abstand, was mir zwar schwerfällt, aber notwendig ist.

Ein Tipp von mir dazu:

Besonders im Winter ist die Ansteckungsgefahr hoch. Um nicht ständig von Angst beherrscht zu werden, empfehle ich ein striktes „Umarmungsverbot“, das Du freundlich, aber bestimmt kommunizieren solltest. Wenn Du achtsam mit Kontakten zu anderen Menschen umgehst und bewusst bestimmte Orte meidest, wirst Du lernen, Dich besser zu schützen. Die Angst vor Infektionen wird dadurch nach und nach abnehmen.

Sonderfall: Belastung durch eine GvHD nach der Stammzelltransplantation

Eine GvHD (Graft-versus-Host-Disease) stellt eine besondere psychische Belastung für jeden Patienten dar, weshalb ich dieses Thema gesondert behandle. Normalerweise verringern die Ärzte die Dosierung der immunsuppressiven Medikamente nach 3 bis 6 Monaten mit dem Ziel, sie ganz abzusetzen. Doch dies ist nicht immer möglich: Eine akute und erst recht eine chronische GvHD können lange Phasen der Immunsuppression notwendig machen.

Es ist jedoch nicht nur die Immunsuppression, die belastend ist. Eine GvHD der Haut führt zu äußeren Veränderungen, wie fehlende Haare durch die Chemotherapie oder Hautveränderungen. Cortison, das oft zur Behandlung eingesetzt wird, verursacht Wassereinlagerungen und starke optische Veränderungen im Gesicht. All diese Faktoren können zu Schamgefühlen führen und soziales Rückzugsverhalten fördern.

Ähnlich belastend ist eine GvHD des Darms oder anderer innerer Organe. Insgesamt ist das Leben mit einer GvHD eine tägliche Belastung, die das Wohlbefinden und den seelischen Zustand stark beeinträchtigen kann. Auch für mich stand die Belastung durch die GvHD lange Zeit im Vordergrund. Ständig fragte ich mich: Wann wird das endlich vorbei sein? Wie lange kann ich die Hautveränderungen und mein für mich unerträgliches Aussehen noch ertragen?

Was mir geholfen hat, waren die regelmäßigen Termine in der Klinik bei meinem Arzt. Wir diskutierten über verschiedene Therapiemöglichkeiten. Obwohl mein Arzt keinen wirklich zuverlässigen Trumpf im Ärmel hatte, tat es gut, immer wieder neue Optionen auszuprobieren. Letztendlich wurde ein Satz meines Professors zu meinem Mantra, zu einem Glaubenssatz, den ich mir immer wieder sagte, wenn es mir psychisch besonders schlecht ging: „Sie müssen einen langen Atem haben.“ Es half mir, nicht nur in kleinen Zeitabschnitten zu denken, sondern in großen Perspektiven. In zwei bis drei Jahren wird es mir besser gehen.

Und so war es auch. Die GvHD ist eine Abstoßungsreaktion des Körpers, die sich im Laufe der Jahre abschwächt. Es geht vorbei.

Die Angst vor dem Wiederauftreten der Krankheit

Nach den Strapazen der Transplantation schwebt bei vielen Patienten die Angst vor einem Rückfall der Krankheit wie eine dunkle Wolke über ihnen. Was wäre, wenn die Leukämie wiederkommt? Diese Angst vor einem Rezidiv beeinflusst die Psyche auf unterschiedliche Weise: Manchmal ist sie im Hintergrund präsent und kann verdrängt werden, manchmal tritt sie in Form von Panikattacken oder verzweifelten Momenten wieder auf.

Diese Angst ist ganz normal und wird mal mehr, mal weniger Teil des eigenen Lebens sein. Gespräche mit Psychologen oder Angehörigen können helfen, aber oft gibt es nichts, was jemand in wenigen Sätzen sagen könnte, damit die Angst vollständig verschwindet. Es ist wichtig, einen Weg zu finden, mit dieser Angst zu leben. Meine Erfahrung und die vieler anderer Patienten zeigt, dass die Zeit hierbei eine große Rolle spielt.

Je mehr das gesunde Leben wieder an Bedeutung gewinnt und das „kranke Leben“ in den Hintergrund tritt, desto besser können wir die Angst kontrollieren und manchmal sogar ganz vergessen.

Für mich war es besonders hilfreich, das Bewusstsein zu haben, durch meine regelmäßigen Klinikbesuche gut überwacht zu sein. Die vierwöchentlichen Blutuntersuchungen gaben mir das Gefühl, als komplett durchleuchteter Patient wahrgenommen zu werden. Jede kleinste Veränderung in meinem Blutbild wäre meinen Ärzten sofort aufgefallen und hätte eine Früherkennung eines Rezidivs ermöglicht. Diese Sicherheit gab mir viel Kraft, die auftretende Angst zu verdrängen.

Ein kleiner, aber wichtiger Punkt für alle, die an einer GvHD leiden: Es ist erwiesen, dass das Bestehen einer GvHD die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs senkt. Erklärt wird dies damit, dass die neuen Stammzellen auch verbliebene Krebszellen abtöten. Vielleicht hilft dir dieser Gedanke, wenn du – so wie ich – unter einer chronischen GvHD leidest.

Freude über die Wiedereingliederung im Job

Die Wiedereingliederung in der Arbeitsstelle stellt eine wichtige Phase generell in der Rehabilitation dar und wird in vielen anderen Artikeln ausführlich behandelt.

Ich möchte diesen Neuanfang, die ersten Tage wieder im richtigen Alltag zu erleben, hier als letzte psychische Phase nach einer Stammzelltransplantation aufführen.

Wann diese Phase stattfindet, das liegt am individuellen Verlauf der Gesundung nach der Transplantation. Meine Recherche hat ergeben, dass diese Zeit zwischen 3 und 12 Monaten liegt – dies halte ich persönlich für untertrieben. Bei mir hat es fast zwei Jahre gedauert, bis ich meine Arbeit als Produktmanagerin im Marketing einer größeren Firma hier in Aachen wieder antreten konnte.

Diese Phase des Wiedereinstiegs ins Berufsleben brachte mir wieder Momente tiefer Lebensfreude. Ich hatte zum ersten Mal das tiefe Gefühl „Ich habe es geschafft.“

Fazit und Zusammenfassung

Zusammenfassend habe ich 7 Phasen der Psyche nach einer Stammzelltransplantation identifiziert:

1. Zeit direkt nach der Therapie – Es ist vorbei: Nach der Behandlung erleben viele Patienten eine Mischung aus Erleichterung und Hoffnung, aber auch tiefe körperliche Erschöpfung, die das Gefühl des Glücklichseins oft überdeckt.
2. Gefühl der Beeinträchtigung: Die körperliche Schwäche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kann überwältigend sein, aber mit der Zeit wächst das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten.
3. Bewusstes Leben und Strategien zur Bewältigung: Eine persönliche Strategie, die positive Aspekte des Lebens betont, hilft dabei, die Einschränkungen zu bewältigen und das Leben bewusster zu genießen.
4. Angst vor Infektionen: Die Immunsuppression erhöht das Infektionsrisiko, weshalb ein achtsamer Umgang mit Kontakten und das Meiden bestimmter Orte wichtig sind.
5. Belastung durch GvHD: GvHD bringt sowohl physische als auch psychische Herausforderungen mit sich, aber regelmäßige Arztbesuche und das Vertrauen in die langfristige Verbesserung helfen, diese Zeit zu überstehen.
6. Angst vor einem Rezidiv: Die Furcht vor einem Rückfall ist allgegenwärtig, aber regelmäßige medizinische Überwachung und die Zeit tragen dazu bei, diese Angst zu kontrollieren.
7. Wiedereingliederung im Job: Der Wiedereinstieg ins Berufsleben kann lange dauern, bringt jedoch Momente tiefer Lebensfreude und das Gefühl, es geschafft zu haben.

Ein letzter Tipp

Im Umgang mit Deinen Mitmenschen möchte ich Dich zu offener Kommunikation und zum Annehmen von Unterstützung zu ermutigen. Die psychischen Belastungen nach einer Stammzelltransplantation können auch für Familienangehörige enorm sein, weshalb gegenseitiges Verständnis in der Familie durch vielfältige und offene Kommunikation gefördert werden kann.

Außerdem möchte ich dich auf externe Möglichkeiten der psychologischen Unterstützung und Nachsorge hinweisen: Eine ausführliche, auf dich zugeschnittene Reha, psychoonkologische Beratung oder die Teilnahme an Selbsthilfegruppen können sehr hilfreich sein. Ich habe alle diese Maßnahmen in Anspruch genommen und weiß, dass jede einzelne dazu beiträgt, dass es Dir in dieser Ausnahmesituation wieder besser gehen kann.