GvHD der Haut: 11 wichtige Tipps für ein besseres Leben damit

Was ist eine GvHD der Haut – Symptome

Eine GvHD („Graft-versus-Host-Disease“) allgemein ist eine Abstoßungsreaktion nach einer Knochenmarktransplantation. die bei 30-60% der Patient*innen nach einer allogenen Stammzelltransplantation auftritt. Die fremden Zellen des Spenders greifen bei dieser Reaktion Organe wie Haut, die Mundschleimhaut oder den Darm des Empfängers an. Sie richten sich gegen unseren Körper. Am häufigsten betrifft die GvHD der Haut, was sich in verschiedenen Symptomen äußert.

Dieser Artikel wurde im August 2020 erstellt und im Juni 2024 komplett überarbeitet.

Der Schweregrad einer GvHD wird in Grad 1-4 eingeteilt. Auch eine leichte GvHD (Grad 1) muss behandelt werden.

Wie äußert sich eine GvHD auf der Haut:

• Frühe Symptome: kleinfleckige Hautrötung, Wärmegefühl
• Juckreiz
• Später: gleichmäßige Hautrötung, brennendes Gefühl
• Spannungsgefühl, eingeschränkte Dehnbarkeit

Diese Hautveränderungen finden sich oft an Körperstellen, die häufig vom Sonnenlicht betroffen sind, wie zum Beispiel Hand- und Fußflächen, Unterarme, Unterschenkel.

Ich selbst habe diese Veränderungen besonders stark im Gesicht und im Rücken und Nackenbereich erfahren. Ich habe damals versucht, es anderen Menschen zu erklären, indem ich sagte, ich fühle mich wie hinter einer Tauchermaske.

Die GvHD kann akut auftreten, meistens sehr bald nach der Stammzelltransplantation, nach dem Absetzen des Medikaments Ciclosporin (CSA). Bleiben die Symptome der GvHD über eine Dauer von zwei Monaten bis 18 Monaten bestehen, spricht man von einer chronischen GvHD.

Therapie der GvHD der Haut

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Hämatopoetische Stammzelltransplantation und Zelluläre Therapie e. V. hat Leitlinien für Ärzte erstellt, die die Behandlung der GvHD (Graft-versus-Host-Disease) der Haut betreffen. Diese Leitlinien basieren auf langjähriger Erfahrung und gründlicher Forschung.

Die häufigste Ersttherapie bei GvHD der Haut sind Kortikosteroide wie Prednisolon. Diese Medikamente sind in der Regel effektiv, sollten aber nicht über einen längeren Zeitraum angewendet werden, um Nebenwirkungen zu vermeiden. In manchen Fällen spricht die Behandlung mit Cortison nicht an. Daher ist es wichtig, auch die Zweitlinientherapien zu kennen. Hier sind einige der wichtigsten Empfehlungen (Siehe auch Abb.1) :

1. Ruxolitinib (Jakavi®): Dieses Medikament wird seit einigen Jahren erfolgreich bei GvHD eingesetzt, insbesondere bei GvHD der Haut.
2. Mycophenolat Mofetil MMF (Cellcept®): Ein Immunsuppressivum, das auch bei Organtransplantationen verwendet wird.
3. Extrakorporale Photophorese (ECP): Dabei wird das körpereigene Blut mit UV-Licht bestrahlt. Diese Therapie ist aufwendiger und erfordert einen zweitägigen Klinikaufenthalt alle zwei Wochen.

Dies sind nur die wichtigsten und meistverwendeten Therapien. Die vollständige Tabelle zu den Therapie-Empfehlungen findest du hier.

Meine Erfahrung mit der GvHD der Haut

Ich selbst habe drei Monate nach meiner Transplantation ein akute GvHD entwickelt. Sie äußerte sich in Hautsymptomen, geschwollenen Schleimhäuten, Schmerzen im Zahnfleisch und braunen Flecken auf der Haut. Besonders betroffen war die Haut im Gesicht, Nacken und Rücken. Die Haut wurde ledrig, hart, spannte und ich fühlte mich wie unter einem Panzer.

Ich habe Erfahrung gemacht mit allen o.g. Therapien.

Über Jahre nahm ich hohe Cortisondosen, außerdem weitere Immunsuppressiva wie Tacrolimus, Everolimus und seit 20154 Ruxolitinib (Jakavi®). Seit der Behandlung mit Jakavi® ging es mir sehr viel besser, ich kann jetzt von einer leichten GvHD der Haut sprechen. Offene Wunden verheilten, die Haut wurde elastischer, und das Erscheinungsbild verbesserte sich drastisch. Dieser Gesundungsprozess dauerte zwar lange, aber ich fühle mich heute wieder fast gesund.

11 Tipps für Dich bei GvHD der Haut

In diesem Artikel findest Du elf Tipps, die Dir helfen, mit Deiner GvHD umzugehen und wieder mehr Freude am Leben zu finden. Möchtest du mehr Details über meine persönlichen Erfahrungen mit der GvHD in den letzten zwölf Jahren wissen, dann schaue hier nach. 

Tipp 1: Sprich mit deinem Arzt über die medizinische Behandlung der GvHD der Haut

Dein Arzt ist nun Dein wichtigster Begleiter in allen Fragen um Deine GvHD-Krankheit. Wie oben beschrieben, gibt es vielfältige Therapiemöglichkeiten, die sehr komplex sind. Deine Ärzte in der KMT Ambulanz kennen die Probleme, an denen Du jetzt leidest und werden Dir eine individuelle Therapie vorschlagen können.

Sprich über die Symptome deiner GvHD, beschreibe das Gefühl auf der Haut. Beschreibe auch die anderen Erscheinungen, die dir evtl. aufgefallen sind – Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Ängste, Depression, Sorgen.

Rechne damit, dass deine Therapie im Folgenden über die nächsten Wochen immer wieder aktualisiert wird, weil es leider kein Allerheilmittel für eine neu aufgetretende GvHD gibt. Aber es gibt viele Therapieoptionen und wahrscheinlich geht es Dir so wie mir, dass irgendwann eine davon den Durchbruch bringen wird.

Ich weiß, es ist nicht einfach, auch ich habe manchmal Scheu gehabt, meine Hautprobleme anzusprechen. Zu einem bestimmten Zeitpunkt sind mir die Haare an einer bestimmten Stelle ausgefallen (GvHD der Kopfhaut). Als ich mir ein Herz nahm, und meinen Arzt darauf hinwies, konnte er mich in eine Haarsprechstunde schicken, wo man sehr viele gute Tipps für mich hatte.

Tipp 2: Nimm` Deine Medikamente regelmäßig

Die Medikamente für eine chronische GvHD müssen auch chronisch, also kontinuierlich genommen werden. Dies erfordert eine gewisse Disziplin. Ich nehme seit neun Jahren 14 Tabletten am Morgen, abends sind es noch drei. Versuche Dir diesen Prozess so leicht wie möglich zu machen:

• Sammele alle Medikamente in einer gesonderten Box.
• Dokumentiere Dir die Dosierungen der Medikamente, insofern dies Dein Arzt nicht auf einem gesonderten Blatt für Dich tut, was er Dir mitgibt.
• Lege Dir eine Schachtel oder eine kleine Tasche für jeden Tag bereit. Ich habe mir eine lustige, ganz individuelle Tablettentasche genäht, die neben unserem Frühstückstisch liegt. So habe ich meine Medikamente auch für Wochenend- oder längere Reisen immer griffbereit.

Tipp 3: Schreibe ein „Hauttagebuch“ – Anleitung

Dokumentiere regelmäßig schriftlich, welche Hautsymptome du beobachtest. Das können sein:

• Hautausschlag, Hautrötung
• Trockenheit der Haut bis hin zu Verhärtung und Bewegungseinschränkung
• Juckreiz
• Blasenbildung
• entzündliche Hautveränderungen
• Dünnwerden der Haut
• Veränderungen der Nägel, Haarausfall

Indem Du täglich notierst, wie sich Deine Haut anfühlt und wie sich Deine Symptome verändern, kannst Du Deinem Arzt wichtige Informationen geben. um die richtige Behandlung zu finden, und um die Wirksamkeit der verwendeten Medikamente zu überprüfen.

Ein Hauttagebuch ist einfach zu führen: Schreibe jeden Tag auf, wie Deine Haut aussieht und sich anfühlt, und ob Du neue Medikamente genommen hast. Ich arbeite gerade an einem Muster für ein Hauttagebuch, das ich bald auf diesem Blog zur Verfügung stellen werde.

Tipp 4: Konsultiere zusätzlich einen Dermatologen

Insbesondere nach einer Bestrahlung ist das Risiko für Hautkrebs erhöht. Aber auch nach einer Knochenmarktransplantation wird empfohlen, regelmäßig die Haut untersuchen zu lassen.

Tipp 5: Die Pflege der Haut bei einer GvHD

Deine Haut ist nun in einem Alarmzustand. Sie braucht Pflege, damit sie sich beruhigt – so wie angespannte Nerven sich beruhigen können. Pflege sie täglich mit fetthaltigen, parfümfreien, pH-neutralen Pflegeprodukten. Gut helfen Cremes und Lotionen mit Harnstoff, so habe ich zum Beispiel jahrelang die Lotion von Eucerin mit 10 % Harnstoff (Urea) für meinen Rücken und Nacken verwendet. Auch, wenn diese Cremes oft viskos sind, die Haut glänzend machen und sie nicht so schnell einziehen, wie beispielsweise normale Körperlotionen, solltest Du sie regelmäßig verwenden. Du kannst das beispielsweise abends tun, dann regeneriert sich Deine Haut durch die Pflege über Nacht.

Lass Dir von Deinen Familienangehörigen helfen! Ich musste meinen Mann jeden Morgen und jeden Abend bitten, mir den Rücken einzuschmieren, denn an diese Ecke meines Körpers bin ich selbst nur unter größten Verrenkungen drangekommen!

Tipp 6: Physiotherapie bei GvHD der Haut

Wenn die Haut sich an einzelnen Stellen „lederartig“ anfühlt, ein starkes Spannungsgefühl hervorruft bis hin zu Bewegungseinschränkungen, nennt man dies Sklerodermie. Lasse Dir in diesem Fall ein Rezept für Physiotherapie/Krankengymnastik ausstellen. 

Es ist wichtig, dass die betroffenen Körperstellen beweglich bleiben, und auch, wenn es aufwändig und unangenehm ist, kannst Du mit Übungen sehr viel bewirken. Patienten, die dies über einen langen Zeitraum versäumt haben, klagen oft darüber, die Einschränkungen später nicht durch verstärkte Therapie wieder gut machen zu können. Eine gute Alternative oder Ergänzung zur Physiotherapie ist Rehasport, den dir deine Ärzte auch verschreiben können.

Tipp 7: Beachte die Immunsuppression

In den meisten Fällen wird eine GvHD der Haut mit immunsupprimierenden Medikamenten behandelt. Dazu gehört auch Cortison, eines der wichtigsten Medikamente, die hier zum Einsatz kommen. Dass Du nun unter dem Einfluss solcher Wirkstoffe stehst, solltest Du in Dein tägliches Leben integrieren. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Das ist das Schwierigste!

Es ist sehr schwierig, zwischenmenschliche Kontakte zu vermeiden. Ich selbst habe diese Regel immer wieder gebrochen, bin auf Geburtstagsfeiern, Besprechungen im Büro, und in Theater und Konzerte gegangen. Meistens habe ich danach die Quittung mit einem Infekt bekommen.

Als Schutz kannst du zum Beispiel einen Mundschutz tragen, oder vor privaten Feiern und Treffen deine Freunde und Familie vorher darauf aufmerksam machen, dass sie dich bitte nicht in den Arm nehmen sollen. Besonders in der Winterzeit habe ich jeden zu Beginn gefragt, ob er erkältet ist, um evtl bewusst Abstand zu halten.

Tipp 8: Schlafe viel

Wenn Du eine GvHD hast, bekommst Du viele Medikamente. Dein Körper hat zu kämpfen, mit dem neuen Immunsystem, mit den Nachwirkungen des Krankenhausaufenthaltes und eventuell noch mit den Nachwirkungen der Chemotherapie.

Wenn Du Cortison einnimmst, wirst Du Dich oft erschöpft fühlen. Cortison ist zwar dafür bekannt, dass es den Körper aufputscht – es macht aber gleichzeitig auch müde, fertig.

Es gibt eine einfache Lösung für Dich und Deinen Körper: Schlafe viel! Gönn Dir täglich eine Mittagspause, eine halbe oder ganze Stunde Schlaf. Gehe so früh ins Bett, wie Du Dich fühlst. Ich habe in den schlimmsten Zeiten meiner GvHD mein Schlafzimmer geliebt – es war mein Rückzugsort, meine Burg, wo ich das Licht ausknipsen konnte, die Decke mir bis über die Ohren gezogen habe und so ganz langsam meine panzerige Haut, meine geschwollenen Schleimhäute, nicht mehr spüren musste. Schlafe viel! Irgendwann wird das alles aufhören!

Tipp 9: Meide die Sonne

Sonne und Haut – das ist bei einer GvHD ein Risikofaktor. Sonneneinstrahlung kann Deine GvHD der Haut verstärken, oder noch weitere Abstoßungsreaktionen Deines Körpers hervorrufen.

„Meiden Sie auch die Herbstsonne!“ – sagte mein Arzt zu mir im November. Das drückt aus, dass Du mit einer GvHD der Haut das ganze Jahr über durch die Sonne gefährdet bist.
Schutz vor der Sonne kann auch einfach sein: Im Schatten aufhalten, immer ein Tuch und eine Mütze im Sommer dabei haben, und täglich morgens mit Sonnenschutzfaktor 50 einschmieren, auch im Herbst und Winter.

Tipp 10: Hautflecken kann man abdecken

Die gute Kosmetik-Industrie: Früher habe ich sie nicht wahrgenommen. Es gab ein wenig Rouge in meinem Badezimmerschrank, ein Kajalstift, das war es! Seit ich mit der GvHD zu kämpfen habe, lobe ich sie in Gedanken jeden Tag!

Du kannst mit vielen guten Kosmetikprodukten die Flecken auf Deiner Haut gut abdecken. Das gibt Dir Schutz vor neugierigen Blicken, unangemessenen Fragen und gleichzeitig Zuversicht, dass Du nichts annormales an Dir hast. Ich habe mich einmal bei einer Kosmetikerin ausführlich beraten lassen und benutze seitdem Concealer und Makeup in einer passenden Farbe.

Tipp 11: Bleibe zuversichtlich

Die Psyche leidet sehr unter einer GvHD der Haut. Das Spannungsgefühl in betroffenen Stellen macht einen mitunter wahnsinnig. Die Flecken am Körper, eventuell im Gesicht, sind wie Male einer Krankheit. Oft habe ich mir gesagt: Ich will nicht mehr. Aber es ging immer weiter. Wie wir aussehen, ist nicht das Wichtigste. Mein Sohn sagte einmal, als ich besonders verzweifelt über mein Spiegelbild war: „Mami, das macht uns doch nichts aus. Wir sehen Dich so wie Du immer warst, durch die Flecken hindurch.“

Ich möchte Dir Mut machen in dieser Situation. Lerne, Dich abzulenken. Tue das, was Dir gut tut und freue Dich daran. Die Zeit wird Dir Besserung bringen. Es geht immer weiter aufwärts, in kleinen Mini-Schritten, das kann ich Dir versichern.

Vertraue auf Deine Ärzte, auf Deine Medikamente, auf Deine Selbstheilungskräfte und auf Dich. Und wenn Du ganz verzweifelt über die GvHD bist, dann denke daran: Sie schützt Dich auch vor einem Rezidiv. Je stärker die Abstoßung der Fremdzellen in Deinem Körper ist, desto stärker wird auch Ihr Einsatz gegen neu aufflammende Blasten (bösartige Blutzellen) sein. Dieser Effekt heißt GvL = Graft versus Leukemia und ist erwiesen. Ich finde den Gedanken sehr tröstlich, dass diese Komplikation die mich so beeinträchtigt, tatsächlich auch etwas positives hat. Das Risiko erneut zu erkranken ist durch eine starke GvHD gering.

Glaube an Dich, Du bist der Held, der die verdammte Krankheit erträgt und überwinden wird. Es geht immer weiter – irgendwann ist die GvHD vorbei. Daran habe ich fest geglaubt. Und mit all den hier beschriebenen Maßnahmen ein gutes, lebenswertes Leben gehabt. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Dieser Artikel war interessant für Dich?

Dann könnte dich das hier auch interessieren: