Leben nach Transplantation

Vier Gründe, warum ich diesen Blog gegründet habe

5. Juni 2020

Ich habe diesen Blog zum Thema Stammzelltransplantation (oder Knochenmarktransplantation) im Winter des letzten Jahres gegründet, und habe verschiedene Gründe, warum ich das tue.

Dies sind die vier Gründe für diesen Blog:

  1. Ich möchte Mut machen
  2. Wissen hilft gegen Angst
  3. Ich halte es für richtig und hilfreich, über die Krankheit zu sprechen
  4. Es wichtig ist, dass Du tust, was Dir gut tut

1. Ich möchte Mut machen.

Mut machen

Ich habe zwei Krebserkrankungen erlebt und beide mit all´ ihren Höhen und Tiefen durchstanden. Beide waren unterschiedlich. Was ich hier gelernt habe, möchte ich gerne weitergeben. Ein Punkt davon ist, dass mir die Erfahrungen von anderen Patienten weiter geholfen haben. Dass sie mir Zuversicht gegeben haben, wenn ich verzweifelt war, und nicht wusste, wie es weitergeht.

Ein Beispiel: Als ich nach der Stammzelltransplantation eine chronische GvHD (= Abstoßungsreaktion – über die GvHD und ihre Probleme schreibe ich in einem späteren Artikel) entwickelt habe, die mich sehr beeinträchtigt hat, habe ich Freunde angerufen, die sich damit auskennen. Eine Freundin, (ich habe sie schon einmal erwähnt hier, vernetzte mich mit einem Patienten, der vor vielen Jahren transplantiert worden war und die gleichen Beschwerden mit dieser Abstoßungsreaktion hatte.

Die Gespräche mit ihm haben mich aufgerichtet. Ich lernte, dass die GvHD bei ihm nicht sein ganzes Leben lang gedauert hat. Dass sie endlich war. Als ich ihn fragte: Wann hört das auf? sagte er: Nach 7 Jahren. Von diesem Moment an ging es mir besser. Es war nicht für die Unendlichkeit, dass es mir so schlecht ging. Ich habe fest daran geglaubt, dass auch ich diesen Zeitpunkt bald erreichen würde.

Mit der großen Zuversicht, die ich gewonnen hatte, konnte ich mit meiner GvHD umgehen. Ich habe sie als notwendiges Übel angesehen, und geschaut, was ich mit dem, was ich an meinem Körper noch hatte, noch tun kann.

Ich glaube, mit meiner Erfahrung auch anderen Mut und Zuversicht geben zu können. Deshalb freue ich mich um so mehr, dass ich von Yeswecan-cer auf ihrer Seite als #Mutmacher aufgenommen worden bin.

#Mutmacher Patientin nach Stammzelltransplantation

Auch, wenn meine Krankheits – Erfahrung sehr individuell, persönlich ist, weiß ich, dass es ein Licht am Ende des Tunnels gibt. Das möchte ich hier gerne weiter vermitteln.

2. Wissen hilft gegen Angst

Bei einer Krebserkrankung spielt die Angst eine große Rolle. Es ist das, was wir meisten Patienten erleben: Angst vor der Behandlung, vor den Nebenwirkungen, vor bevorstehenden medizinischen Untersuchungen und dem Ergebnis. Die Angst vor einem Rückfall kennt wohl jeder Betroffene. Sie kann uns ein Leben lang begleiten.

Ich bin Naturwissenschaftlerin und habe meine Ärzte stets gechallengt (wie man heutzutage gerne sagt). Ich wollte alles wissen, und ich konnte dabei in beiden Erkrankungen darauf vertrauen, dass sie mir ehrlich, aber verantwortungsvoll antworten.  

Natürlich habe ich auch im Internet recherchiert, aber dabei gelernt, welche Informationen mir gut tun und welche nicht.

Deshalb möchte ich die Gelegenheit hier nutzen, ehrlich, sachlich, aber positiv zu informieren. Es gibt kaum etwas Schlimmeres in einer Krankheitssituation, als mit Bildern und Berichten von Schwerst- Erkrankten mit der gleichen Diagnose konfrontiert zu werden. So etwas macht nur Angst!

Demgegenüber stehen Informationen, die positiv sind. Sie können so hilfreich und so inspirierend sein! Mittlerweile gibt es viele Webseiten und Blogs zum Thema Krebs, aber auch zum Thema Stammzelltransplantation oder Leukämie und ähnliche Erkrankungen, die ich gerne regelmäßig besuche. Ein tolles Beispiel ist Nellas Zellenkarussell, mit vielen bewegenden Erlebnisberichten und guten Tipps, besonders über den Umgang mit Ärzten.

Ich finde es weiterhin wichtig, dass Informationen verständlich transferiert werden. Hierbei möchte ich helfen. Als Naturwissenschaftlerin verstehe ich im Ansatz, worum es geht. Die Mediziner haben leider ihre eigene Fachsprache, die sie nicht in allen Fällen im Gespräch mit den Patienten richtig übersetzen können. Viel zu oft rutschen ihnen eine ganze Litanei an Fachworten heraus, und sie vermuten, dass sie den Patienten damit ja ausreichend aufgeklärt haben.

Somit möchte ich eine Plattform bieten, in der wissenschaftliche Daten, Erkenntnisse und Informationen verständlich aufgeführt sind. Lasst mich Eure Übersetzerin sein – von der Wissenschaft zum Patienten!

Wissen zur Stammzelltransplantation

Aus diesem zweiten Grund heißt der Blog Knochenmarktransplantation light. Ich möchte Dir das Verstehen der Diagnose, der Therapie und allem, was dazu gehört, erleichtern!

Leicht verständlich informiert sein, das ist mein Wunsch für Dich!

3. Ich halte es für richtig und hilfreich, über die Krankheit zu sprechen

Wir Patienten sind nicht alleine. Wir haben Ehepartner, Freunde und weitere vertraute Menschen, und alle können eine große Hilfe sein.

Jeder von uns ist anders, und viele möchten ihre Krankheit nicht in die Öffentlichkeit tragen. Die Scheu davor, andere zu belasten und sich selbst als die Schwächste darzustellen, verstehe ich. Ich bin aber überzeugt, dass Freunde und Familie nur das Beste für uns Patienten wollen. Sie wollen nur helfen. Leider wissen sie oft nicht genau, was Du jetzt brauchst. Deshalb ist es wichtig, Bedürfnisse konkret zu schildern. Es ist so hilfreich, Menschen mitzunehmen in die Reise Deiner Krankheit und in die Beschwerden nach Deiner Therapie. Den Menschen Deine Gefühle zu vermitteln. Denn sie werden Dich sofort verstehen und Dir nahe sein. Nähe ist wichtig. Und wird Dir helfen.

Miteinander reden nach Stammzelltransplantation

Ein Beispiel dazu: Bei meiner ersten Brustkrebserkrankung erfuhr eine Bekannte durch eine andere Freundin von mir davon. Sie rief mich eines Nachmittags an, und ich spürte, wie sie sich unsicher fühlte, diesen Anruf zu tun. Sie wusste nicht, ob es richtig war, mich anzusprechen und ob ich überhaupt darüber reden wollte.

Ich habe mich so über ihren Anruf gefreut, dass ich ihr sofort aus der Verlegenheit helfen wollte. Somit habe ich ausführlich von meiner Diagnose, den Arztgesprächen, von der Prognose und von dem gesprochen, was mich nun erwarten würde (und das war nicht gerade schön!). Wir haben lange miteinander telefoniert, und sie sagte mir hinterher, dass ich es ihr leicht gemacht hätte.

Daraus habe ich gelernt und bin daraufhin in Gegenwart von anderen oft offener gewesen, als ich es eigentlich ursprünglich wollte.

Aber es hat geholfen: Meine Mitmenschen wussten Bescheid, sie haben den Verlauf meiner Krankheit verfolgen können und hatten keine Angst, nachzufragen.

Das war es, was mir am meisten geholfen hat – das Mitgefühl, das Interesse und die Unterstützung meiner Mitmenschen.

In diesem Blog geht es natürlich nicht nur um mich – aber diese und ähnliche Gedanken möchte ich auf den Weg bringen.

4. Es wichtig ist, dass Du tust, was Dir gut tut

Die miserable Situation nach einer Krebsdiagnose oder auch nach einer Transplantation führt dazu, dass viele nicht wissen, wie sie den Alltag überleben können.

Ich möchte Dir dabei helfen, Dir und auch deinen Angehörigen, denn die gehören für mich dazu. Dabei werde ich Tipps geben und Hilfen aufzeigen, z.B. ein Link, wo Du Informationen findest, oder vielleicht ein gutes Buch, dass es sich lohnt zu lesen. Vielleicht bringen Dich meine Gedanken in dem Blog auf neue Ideen für den Umgang mit der Krankheit.

Segeln Hobby

Vielleicht hilft Dir ja ein neuer Urlaubswunsch, ein neues Hobby, neue menschliche Kontakte oder ein neues Engagement über die schwerste Zeit hinweg.

Diese vier Gründe sind meine Antriebsfeder, meinen Blog zur Stammzelltransplantation zu schreiben.

Neben der Tatsache, dass es mir unglaublich viel Spaß macht (muss ich an dieser Stelle auch mal schreiben!), möchte ich diese Gründe weiterverfolgen.

Mutmachend, informativ und bewegend –

das möchte ich für die Beiträge dieses Blogs.

Verstehst Du mich? Hat Dir dieser Beitrag gefallen? Gibt es etwas, was Du vermisst hast? Schreib mir doch in den Kommentaren, was Dich bei den oben aufgeführten Gedanken bewegt hat.

  1. Danke fürs Verlinken, liebe Annette. Auch deine Geschichte macht Mut und ist ein guter Kompass durch die Untiefen mit der Erkrankung. Alles Liebe aus Berlin, Nella vom Zellenkarussell 😉

  2. Liebe Anette,
    ich habe deinen neuen Blog Beitrag sehr gerne gelesen. Ich finde, dass du so genau schildern kannst, was dich bewegt und das in einem so gut lesbaren Stil. Toll.
    Ich bin richtig gespannt, wie es weiter geht.
    LG aus Kassel von Jutta

    1. Danke, liebe Jutta. Dieses Mal war es ein etwas persönlicher Artikel, das war mir wichtig. Das nächste Mal geht es wieder mit einem sachlichen Thema weiter.

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