Die kritische Zeit nach einer Knochenmarktransplantation – was musst du beachten?

Die ersten Wochen und Monate nach einer Knochenmarktransplantation gelten als die kritische Zeit für dich. Deine neuen Stammzellen sind angewachsen, dein Körper hat sich erholt und du darfst nach Hause! Was aber musst du jetzt beachten? Wie verbringst du sicher und vorsichtig die ersten Wochen nach der Knochenmarktransplantation?

In dieser Zeit muss dein neues Immunsystem wieder neu lernen, zu arbeiten. Und es muss lernen, sich gegen die Zellen deines Spenders zu behaupten. Denn leider greifen typischerweise nach einer Stammzelltransplantation die Immunzellen des Spenders die Zellen deines Körpers an (GvHD = Graft vs. Host Disease).

Es gibt zwei Dinge, die nicht eintreffen sollen:

• Du darfst keine Infektion bekommen
  Du bist in den ersten drei Monaten nach Transplantation und bei einem Leukozytenwert unter 1500 (normal 4000 bis 9000) – viel anfälliger für Infektionen als andere Menschen.
• Du sollst keine Abstoßungsreaktion bekommen.

Viele Dinge, auf die du achten musst, werden dir deine Ärzte sagen. Hier in diesem Artikel findest du meine Zusammenstellung dieser verschiedenen Faktoren, aber nicht aus der Sicht deines Arztes, sondern aus Patientensicht. Denn auch ich war einmal in genau dieser Situation, nach meiner Transplantation nach Hause zu kommen und nicht zu wissen, was ich darf und was nicht.

Du wirst hier auch manches finden, was ich falsch gemacht habe, und woraus du lernen kannst. Einiges davon kannst du übrigens auch in dem einzigen bekannten Roman über eine Knochenmarktransplantation „Annas Blut“ nachlesen. Die Heldin Anna in der Geschichte hat so ziemlich alles, was mir selbst in diesen ersten Wochen nach der Transplantation passiert ist, erlebt.

Ich hoffe, du kannst vieles von meinen Tipps mitnehmen für dich, denn ich möchte, dass du die kritische Zeit nach der Stammzelltransplantation gut überstehst und bald wieder positiv nach vorne schauen kannst!

Hier schon vorab eine Checkliste mit den wichtigsten Tipps für die kritische Zeit nach Deiner Stammzelltransplantation:

• Vermeide größere Menschenansammlungen, wie z.B. Partys, Kino, große Veranstaltungen, etc. wegen erhöhtem Infektionsrisiko.
• Vorsicht bei direktem Kontakt mit Tieren, Pflanzen und Pflanzenerde, Gartenarbeit ganz vermeiden.
• Achte auf gründliche Körperhygiene – verwende Seifen, Cremes, Schminke möglichst ohne Duftstoffe und Konservierungsmittel
• Verzichte auf Nahrungsmittel, die in der Öffentlichkeit angeboten werden (z.B. Hähnchen, Softeis, Speisen auf dem Weihnachtsmarkt o.ä., wegen Salmonellengefahr,
• Gehe nicht in die direkte Sonne, wenn ja, mit Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor eincremen.
• Sport und Bewegung hilft sehr, du kannst langsam anfangen! Tägliches Spazierengehen ist sehr hilfreich.
• Schütze Dich vor Zugluft, und vermeide das Anstellen der Klimaanlage im Auto wegen möglichen Keimen
• Trinke viel, denn so schwemmst du Schadstoffe aus dem Körper.
  
  

Die ersten Tage dieser kritischen Zeit Zuhause

Du kannst es dir sicher vorstellen – wenn du aus der sterilen Umgebung der KMT-Station nach Hause kommst, muss gewährleistet sein, dass nicht hunderte von Keimen auf dich warten. Eine Grundreinigung ist hierbei das Beste. Diese sollte nicht nur den Boden betreffen, sondern auch Teppiche, Polstermöbel und Fenster mit Fensterbänken. Als ich nach 5 Wochen Krankenhaus Aufenthalt nach Hause kam, war mein Mann überfordert bei dem Gedanken, unser ganzes Haus richtig sauber für mich zu halten. Daher hat er einfach eine Reinigungsfirma beauftragt, die diese Aufgabe komplett übernahm. Wir haben außerdem alle Textilien reinigen lassen, zum Beispiel die Vorhänge, die Bettdecken und Kopfkissen und alles frisch bezogen und mit frischen Handtüchern ausgestattet.

Wir haben alle Zimmerpflanzen zu Freunden gebracht. Genauso Vorsicht ist geboten mit manchen Haustieren. Welche Haustiere eventuell bei dir bleiben dürfen, das solltest du mit deinem Arzt besprechen. Ich durfte meine Hündin Lola bei mir haben, habe jedoch die ersten 2 Monate nicht mit ihr gekuschelt, und mir nach jedem Streicheln die Hände gewaschen.

Meine Sicherheit stand für mich und meine Familie in den nächsten Wochen im Fokus, so haben wir Hygieneregeln wie ständiges Händewaschen, Desinfektionsmitteln im Badezimmer und Abstand zu anderen Menschen eingeführt. Eigentlich alles das, was wir seit Corona gut kennen!

Tipps für die Vorbereitung deines Zuhause

• Sorge für eine gründliche Reinigung deines Hauses, besonders des Badezimmers, der Küche (inclusive Kühlschrank) und der Möbel. Lasse dir dabei helfen, evtl mit einer professionellen Reinigungsfirma
• Bereite saubere Bettwäsche, Handtücher und Kleidung vor – so dass du häufig frische Sachen vorfindest
• Erkundige dich, ob du dein Haustier behalten darfst oder für 6 Monate in Pflege zu lieben Menschen geben musst – dasselbe gilt für Zimmerpfanzen
• Mache es dir leicht, deine Medikamente täglich einzunehmen, und bewahre sie alle in einer gut erreichbaren Box auf.
• Sprich mit deiner Apothekerin, dass du nun viele Medikamente immer pünktlich benötigst und plane deine Arzttermine schon in deinem Kalender ein.
• Lege die Notfall Telefonnummer deiner Klinik für alle sichtbar bereit.

Was kann ich essen nach meiner Knochenmarktransplantation?

In der ersten kritischen Zeit sind folgende zwei Faktoren für deine Ernährung wichtig:

• Sie sollte keimarm sein
• und hochkalorisch – Das bedeutet, du ernährst sich so, dass du viele Kalorien zu dir nimmst, um deinen Körper zu kräftigen

Was bedeutet keimarme Ernährung?

Nach der Transplantation wirst du immer noch immunsupprimierende Medikamente einnehmen müssen. Dein Immunsystem ist deshalb noch nicht in der Lage, sich ausreichend gegen Keime von außen, besonders auch in deiner Nahrung, zu wehren. Keimarm bedeutet vor allen Dingen, dass rohe Nahrungsmittel wie Fleisch, Fisch (Sushi), aber auch rohe Eier (in Nachspeisen) und Rohmilchprodukte verboten sind. Du bist auf der sicheren Seite, wenn du in den ersten 6 Monaten alles, was du isst, gut durchgarst. Auf frisches Obst musst du nicht verzichten, aber am besten isst du bevorzugt schälbare Früchte und lässt die Schale (zum Beispiel bei Äpfeln, Birnen etc.) weg.

In einem Interview mit meiner Ernährungsberaterin haben wir viele Tipps für deine Ernährung nach der Stammzelltransplantation zusammengefasst, du findest den Artikel hier.

Was heißt hochkalorisch?

Die hochkalorische Ernährung ist bei Patienten nach der Transplantation besonders gut geeignet, weil diese oft unter Appetitlosigkeit leiden. Die Chemotherapie hat eventuell zusätzlich zu allen anderen Nebenwirkungen die Schleimhäute geschädigt, der Geschmack ist für längere Zeit verschwunden. Ich beispielsweise habe auch meinen Geruchssinn verloren und daher wenig Spaß am Essen. Um dem Untergewicht entgegenzuwirken und in möglichst kurzer Zeit dem schwachen Körper viel Energie zuführen zu können, sind Nahrungsmittel mit besonders vielen Kalorien eine gute Lösung. Da kannst du sogar zur sog. Astronauten-Kost greifen, das sind kalorienhaltige Drinks, die gar nicht so schlecht schmecken.

Zur Ernährung nach Knochenmarktransplantation hast du vielleicht auch eine kleine Broschüre aus dem Krankenhaus mit nach Hause bekommen.

Wichtige Regeln für deine Ernährung:

• Hände waschen, Gemüse und Obst immer gründlich waschen
• Kühlschrank Hygiene, das heißt regelmäßig aufräumen und auswaschen
• Spül- und Putzlappen in der Küche täglich wechseln
• Gare Fleisch, Fisch und Gemüse möglichst immer gut durch
• Esse schälbares Obst
• Trinke viel: täglich mindestens 2 bis 3 Liter (8 bis 12 Gläser) Flüssigkeit.
  (Früchte- und Kräutertees, Mineralwasser (mit oder ohne Kohlensäure) Frucht- und Gemüsesäfte.
• Wenn Dir das Essen schwer fällt, versuche es mit Babynahrung (Portionsgläser) oder Pudding.

Du darfst dich aber freuen: irgendwann ist auch diese Zeit des gesonderten Essens vorbei! Nach 6-12 Monaten kannst du dich wieder ganz normal ernähren und jede Mahlzeit so genießen, wie du es vor der Transplantation gewohnt warst.

Wie gehe ich in der kritischen Zeit mit sozialen Kontakten um?

Durch deine Immunsuppression bist du bei jedem Kontakt mit einem anderen Menschen gefährdet. Keine schöne Situation, und ich muss aus eigener Erfahrung sagen: Das habe ich damals oft unterschätzt. Mehr als einmal bin ich trotzdem zu Geburtstagsfeiern gegangen und hatte anschließend eine Erkältung, Bronchitis, oder schlimmeres.

Spätestens seit der Corona-Pandemie wissen deine Mitmenschen aber genau, was es heißt, sich und vor allen Dingen dich zu schützen! Die Corona Situation hat daher sogar ein paar Vorteile für dich. Zum Beispiel brauchst du dich nicht unwohl zu fühlen, wenn du in der Öffentlichkeit oder auch bei privaten Zusammenkünften einen Mundschutz trägst.

Viele Menschen haben gelernt, sich zur Begrüßung nicht mehr zu umarmen oder auch den Handschlag zu vermeiden. So schade das für das menschliche Miteinander ist: Für dich ist das super! Du bist längst nicht so gefährdet wie ich vor zehn Jahren, als mir bei vielen Gelegenheiten auf der Straße liebe Nachbarinnen ungefragt um den Hals gefallen sind.

Zur Zeit gibt es auch keine Großveranstaltungen mehr, die du meiden müsstest. Wenn es die Corona Situation im Sommer aber wieder zulässt, überlege dir genau, wo du hingehen möchtest und welches Risiko du eingehen willst.

Wenn du dich unter Menschen begibst, hilft dir Offenheit. Scheue dich nicht, anderen zu erzählen, dass du um Abstand bittest, weil dein Immunsystem durch Medikamente geschwächt ist. Je mehr Leute deine Situation verstehen, desto vorsichtiger werden sie mit dir umgehen.

Konkrete Tipps für den Umgang mit sozialen Kontakten in der ersten kritischen Zeit:

• Halte für Besucher in deinem Zuhause einen Mundschutz und Desinfektionsmittel bereit. Damit sind schon die ersten Zeichen gesetzt und jeder wird daran erinnert, dass er dich nicht gefährden darf.
• Auf Geburtstagsfeiern habe ich mir ein Schild gemalt „Bitte nicht umarmen“. Das habe ich mir an die Jacke gesteckt, und wurde daraufhin immer mit ausreichend Abstand begrüßt.
• Benutze wenig öffentliche Verkehrsmittel. Dort sind Menschen, die du nicht kennst, die Haltestangen und Sitze sind nicht desinfiziert und du kannst dir alle möglichen Keime ins Haus tragen. Vielleicht kannst du dir ein soziales Netz aufbauen an Freunden und Familienmitgliedern, die dir helfen, wenn du von A nach B gefahren werden musst.

Wie geht es mir psychisch direkt nach einer Knochenmarktransplantation?

Die Knochenmarktransplantation gilt als eine den Patienten besonders belastendende Krebstherapie und ist mit einer hohen Rate an körperlichen, psychischen und sozialen Auswirkungen verbunden.

Du hast die schwere Isolationszeit während deines Krankenhausaufenthaltes hinter dir und befindest dich wahrscheinlich auch zuhause weiterhin in einem Stadium der Unsicherheit bezüglich deines Gesundheitszustandes. Wahrscheinlich fragst du dich ständig – Was darf ich alles, bzw. was ist zu gefährlich für mich? Dazu kommt ein Alltag, den ein normales Familienleben mit sich bringt.

Du weißt nicht, wie lange du weiter beeinträchtigt sein wirst, spürst nur, dein Körper ist nicht mehr derselbe.

Du bist nicht alleine mit diesen Gefühlen. Studien zeigen, dass bis zu 44 % der Patienten nach einer Knochenmarktransplantation Depressionen aufweisen und unter anhaltenden Gefühlen wie Freudlosigkeit, Angst, Trauer, und Hoffnungslosigkeit leiden. Wie kannst du in dieser Situation Mut schöpfen?

Ich kann mich gut an meine Durchhänger erinnern, in denen ich schlapp, müde und hoffnungslos war. Mir hat es sehr geholfen, mich mit Dingen zu beschäftigen, die mir guttaten. Mein Hund war ein solcher Faktor, der mich immer wieder (manchmal unfreiwillig) zum Lachen gebracht hat. Auch Bewegung ist bekannt dafür, Glücks Hormone freizusetzen. Du wirst vielleicht keine sportlichen Höchstleistungen bringen können, aber jeder Spaziergang an der frischen Luft hilft dir, auf andere Gedanken zu kommen.

Gut für dich sind alle deine Hobbies, die du früher schon betrieben hast. Sei es Musik, Handarbeiten, Lesen, oder auch einfach nur einmal einen schönen Film schauen. Suche dir immer wieder kleine Inseln, in denen du dich mit dem beschäftigst, was du liebst!

Wenn du dauerhaft psychisch traurig bist, suche dir Hilfe bei einer Psychoonkologin. Eine solche Behandlung steht dir nach der anstrengenden Therapie zu.

In einem weiteren Blogartikel gehe ich noch ausführlicher auf die Psyche nach einer Stammzelltransplantation ein. Du findest den Artikel hier.

Welche Medikamente bekomme ich in der ersten Zeit nach meiner Knochenmarktransplantation?

Der Arzt hat dir eine große Liste an Medikamenten mitgegeben, die du weiterhin regelmäßig nehmen musst. Wie schon bei vielen anderen Aspekten in dieser wichtigen Zeit nach der Transplantation haben die Medikamente vor allen zwei Funktionen:

1. Vorbeugung und Unterdrückung einer Abstoßungsreaktion (GvHD).
   Dafür bekommst du die Immunsuppressiva. Oft geschieht das in einer Kombinationstherapie mit:
   Ciclosporin A (CSA), Prednisolon („Cortison“).
   Denke bei diesen Medikamenten daran, dass du genug Flüssigkeit am Tag zu dir nimmst. Meistens können die Ärzte die Dosis der Immunsuppressiva nach einigen Monaten wieder verringern.
2. Im Zusammenhang mit dieser Immunsuppression sind andere Medikamente wichtig, um dich vor Infektionen aller Art zu schützen.
   Hierbei sind zu Beginn Medikamente gegen Bakterien besonders wichtig, solange deine neutrophilen Granulozyten (das sind eine spezielle Art von weißen Blutkörperchen) noch nicht ausreichend gebildet sind. Anschließend musst du Tabletten gegen Pilz- und Virus- Infektionen einnehmen, das Risiko für solche Infektionen bleibt leider noch einige Monate bestehen.

Folgende Medikamente habe ich in den ersten Wochen zuhause einnehmen müssen:

• CSA, Prednisolon (Immunsuppression)
• Cotrimoxazol (Antibiotikum)
• Valaciclovir (gegen Herpes zoster Virus)
• Tacrolimus (ein spezielles Immunsuppressivum) – nur für eine begrenzte Zeit
• Magnesium (gegen Krämpfe, die während meiner GvHD aufgetreten sind)

Tipps für deine Medikamenten-Einnahme:

• Besorge dir eine große Kiste, in der du alle Packungen aufbewahrst
• Überprüfe wöchentlich (zumindest vor jeder Nachsorge Untersuchung) welche Medikamente für den nächsten Monat fehlen, so dass dein Arzt dir Rezepte dafür ausstellen kann
• Wenn du verreist (auch nur übers Wochenende), packe dir die ausreichende Anzahl Medikamente ein. Ich hatte immer eine kleine, lustige, selbst genähte Tasche für meine Tabletten dabei. Und: Ich habe sie auch nur einmal in 10 Jahren vergessen…..
• Wenn du deine Rezepte immer bei der gleichen Apotheke einreichst, werden die Angestellten dort deine Medikamente kennen und auf Lager haben. So vermeidest du unnötige Wartezeiten und doppelte Apotheken Besuche, bis das Medikament dort bestellt worden ist.

Eine Reha direkt nach der Transplantation?

Auch nach einer Stammzelltransplantation hast du die Möglichkeit, einen Antrag für eine Rehabilitationsmaßnahme zu stellen. Eine sogenannte „Reha“ wird für viele Erkrankungen empfohlen, um den Erholungsprozess zu beschleunigen. Im Fall einer Leukämie Erkrankung mit nachfolgender Therapie kann eine Reha sehr helfen, eine Besserung deines Gesundheitszustandes zu erreichen und dir zu helfen, mit deinen Einschränkungen und den eventuellen psychischen Folgen der Transplantation besser umzugehen. Es gibt sogar besondere Reha-Kliniken, die sich auf die Rehabilitation von Patienten nach Lymphom oder Leukämie spezialisiert haben (z.B Bad Oexen).

Hierfür musst du einen Antrag (meistens bei der Rentenversicherung) stellen. In diesem Antrag kannst du Wünsche bezüglich des Ortes und der Reha-Klinik einbringen, in der Regel werden diese berücksichtigt.

Eine Rehabilitationsmaßnahme dauert in der Regel 3 Wochen, je nach Fortschritt deiner Genesung kann diese aber auch um eine oder 2 Wochen verlängert werden.

Vielleicht hast du mit einer solchen Reha-Maßnahme geliebäugelt? Du kannst dir vorstellen, für 3 Wochen von Zuhause in eine Klinik zu gehen um dich dort voll auf deine Genesung zu konzentrieren? Möchtest du wirklich direkt am Anfang in der schwierigen, kritischen Zeit schon eine Reha-Maßnahme in Anspruch nehmen?

Meine Hinweise für deine Reha-Maßnahme nach der Transplantation:

• Überlege dir genau den Zeitpunkt deiner Reha (und des Antrags). Du bist eventuell direkt nach der Stammzelltransplantation noch zu schwach, um von den Maßnahmen dort (Bewegung, Therapien, psychologische Gespräche) wirklich zu profitieren. Ich habe meine Reha erst 5 Jahre nach der Transplantation beantragt und durchgeführt. Zu diesem Zeitpunkt war ich nicht mehr so stark immunsupprimiert und fühlte mich stark genug, meinen Alltag alleine zu bewältigen.
• Bespreche den Zeitpunkt und den Ort mit deiner Familie. Sei dir bewusst, dass du eventuell weit weg von Zuhause bist und dich außer ein- bis zweimal am Wochenende niemand besuchen kann. Du wirst dich vielleicht ein wenig allein fühlen zu Beginn, bis du gleichgesinnte Patienten kennengelernt hast.
• Eine Reha-Einrichtung ist zwar zu deiner Gesundung ausgerichtet, es ist aber kein Wellness Hotel. Wenn du hier nicht zu hohe Erwartungen hast, wirst du nicht enttäuscht sein.
  

Darf ich Sport treiben nach der Transplantation?

Sport ist gesund – das wissen wir alle. Die gezielte Bewegung hilft nicht nur, den geschwächten Körper gesund zu halten; gerade nach einer Krebserkrankung hilft Bewegung, das Rückfallrisiko zu senken.
Die Situation für uns als Patienten nach einer Stammzelltransplantation sieht oft so aus: Wir hatten vorher ein aktives Leben – Arbeit, Familie, Haushalt, abends ein bisschen joggen. Oder am Wochenende mal eine Fahrradtour mit der Familie. Dann die Leukämiediagnose. Und nach der langen Zeit im Krankenhaus fühlst du dich dich nun ziemlich schwach. Du kämpfst mit Erschöpfung. Vielleicht kämpfst du dich gut in den Alltag zurück, aber große sportliche Aktivitäten fehlen dir noch.

Was kannst du nun tun? Und: wieviel darfst du dich bewegen? Wann wird es zu viel?

Ein normales Bewegungspensum ist nach deiner anstrengenden Therapie gar nicht möglich. Aber du kannst kleine Bewegungseinheiten in deinen Alltag einbauen. Und diese vielleicht Stück für Stück steigern.

Lass dich von deinem Arzt beraten, was er dir in deiner individuellen Situation für Sportarten empfiehlt. Das kann nämlich sehr unterschiedlich sein.

Meine Tipps für Sport und Bewegung nach der Transplantation:

• Suche einen Sport- und Rehabilitationsmediziner auf. Dort kannst du dir „Reha-Sport“ oder persönlich auf deinen Zustand zugeschnittene Maßnahmen verschreiben lassen. Ich hatte damals das Glück, einen persönlichen Trainer in einem Gesundheitszentrum zugeteilt zu bekommen. Anderen Sport, zum Beispiel in einer Gruppe, hätte ich zu der Zeit noch nicht geschafft, weil ich sehr schwach, konditionell in einem sehr schlechten Zustand war.
• Baue dir in deinen Alltag kleine Bewegungseinheiten ein. Das können morgens vor dem Frühstück ein paar Gymnastikübungen sein (10 Minuten reichen schon), oder beim Fernsehen ein paar Dehnübungen mit dem Theraband.
• Suche dir Partner beim Sport. Du kannst bestimmt mit deinem Ehepartner spazieren gehen, (oder, wie ich, mit meinem Hund), Fahrradfahren, oder mit einer Freundin zu einem Gymnastikkurs. Die Möglichkeiten sind unendlich vielfältig!

Noch mehr Tipps darüber, wie du kleine Einheiten an Sport nach einer Transplantation wieder ganz leicht in deinen Alltag integrieren kannst, findest du in diesem ausführlichen Blogartikel zu „Sport und Krebs“.

Wann bin ich wieder fit nach der Knochenmarktransplantation?

Diese Frage habe ich mir sehr bald nach meiner Entlassung nach Hause gestellt. Vor der Transplantation habe ich nur daran gedacht, die Therapie und die Isolationszeit im Krankenhaus gut zu überstehen. Alles andere danach – das wird schon. Dachte ich. Leider war ich durch eine akute GvHD sehr bald in meiner Genesung beeinträchtigt. Ich bekam viele neue Immunsuppressiva und war sehr lange sehr schwach.

Wir müssen uns alle bewusst machen, dass die Knochenmarktransplantation eine hohe Chance auf Heilung bedeutet – aber dass wir einen langen Behandlungsweg vor uns haben, der Disziplin und Geduld erfordert. Leider gibt es keine allgemeingültigen Richtwerte, wie lange wir uns krank und beeinträchtigt fühlen werden. Es ist leider bei jedem Patienten sehr unterschiedlich.

Es gibt aber Erfahrungswerte und Tatsachen, die sich aus dem Anwachsen der Zellen ergeben: Nach dem Anwachsen der neuen Stammzellen erholen sich die Leukozytenwerte. Danach dauert es in der Regel 4 bis 6 Monate, bis sich die Zahl der anderen Immunzellen, beispielsweise der Lymphozyten, erholt hat. Diese Erholung des Immunsystems ist ein wichtiger Faktor für unser Wohlbefinden: Es schützt uns vor weiteren Krankheiten wie Infektionen. Das Anwachsen der Erythrozyten (roten Blutkörperchen) bringt uns vermehrt Sauerstoff in den Kreislauf und hilft, dass wir uns nicht so müde fühlen.

Du kannst diesen ganzen Prozess vergleichen mit der Reifung des Immunsystems eines neugeborenen Kindes, das ja auch noch für löngere Zeit einen besonderen Schutz benötigt.

Gib´ dir ein halbes bis ein ganzes Jahr, in dem du mit Nebenwirkungen oder Komplikationen durch die Behandlung rechnen musst. Wenn diese kritische Phase überstanden ist, kannst du dich Stück für Stück wieder auf ein normales Alltagsleben freuen. Vielleicht hast du bald gar keine Einschränkungen mehr – vielleicht ein paar, die du jetzt noch nicht kennst. Aus eigener Erfahrung kann ich dir aber sagen: Auch auf diese kannst du dich einstellen. Es bleibt immer wieder etwas vom Leben übrig, das dir Freude macht und was dich das Leben genießen lässt!

Ein letzter Punkt hierzu: Eine Reha oder „Kur“ steht dir als Patient nach einer solchen Therapie auf jeden Fall zu. EIne Rehabilitationsmaßnahme in einer guten Rehaklinik kann dir einen richtigen Schub geben, dich wieder fitter zu fühlen. Spreche mit deinem Arzt über diese Möglichkeit und überlege dir den passenden Zeitpunkt für dich. Mehr zum Thema „Reha nach Stammzelltransplantation“ kannst du hier nachlesen.

Was mache ich mit meinem Haustier in der kritischen Zeit?

Wenn Du schon mehr von mir gelesen hast, weißt du, dass ich schon lange Zeit Hunde habe. Meinen ersten Hund (Lola) bekam ich von meinem Mann geschenkt, als ich kurz vor der Transplantation stand. Lola sollte mir als Seelenhund und gleichzeitig als Therapiehund dienen – mein Mann wusste, dass ich Hunde über alles liebte. So hatten wir meinen Arzt in der Uniklinik auch direkt gefragt, ob wir Lola in der kritischen Zeit nach der Transplantation bei uns behalten dürften. Die ganze Geschichte über Lola findest du in diesem Artikel.

Bei der Beantwortung dieser Frage, unterscheiden sich viele Kliniken.

Du weißt natürlich, dass durch den Kontakt zu Haustieren Krankheitserreger übertragen werden können. Neben Pilzen, Viren könntest du dich auch mit Bakterien wie zum Beispiel Salmonellen anstecken. Wenn dein Arzt es dir erlaubt, dein Tier im Haus zu behalten, (so wie es bei mir war) ist es deshalb wichtig, auf die Hygiene zu achten. Ich durfte Lola behalten, sollte jedoch in den ersten 3 Monaten möglichst viel Abstand von ihr halten. Wir haben unsere Hündin nicht in der Küche und nicht ins Schlafzimmer gelassen, und regelmäßig gestaubsaugt.

Folgende Tipps helfen dir, ein Haustier im Haus zu halten:

• Dein Haustier sollte gesund sein, und entwurmt sein bevor du nach Hause kommst. Es sollte alle notwendigen Impfungen bekommen haben.
• Nach der allerersten kritischen Zeit (3 Monate) darfst du dein Tier auch streicheln. Denn das tut dir ja auch gut. Lass dich aber nicht von deinem Hund ablecken…
• Denke ans Händewaschen und Desinfizieren nach jedem direkten Kontakt mit deinem Tier.
• Die Katzentoilette darfst du nicht selbst reinigen. Bitte darum jemand anderes aus deiner Familie. Das gleiche gilt für Vogelkäfige, Kaninchenställe, Terrarien und Aquarien.

Eine GvHD in der ersten Zeit nach der Transplantation

Die Graft-versus-Host-Disease ist eine Spender-gegen-Wirt-Reaktion (deutsche Übersetzung), also eine richtige Abstoßungsreaktion. Diese Reaktion kann sofort nach dem Anwachsen der Spenderzellen auftreten, manchmal leider auch direkt im Anschluss an den Krankenhaus-Aufenthalt.

Dein Arzt achtet bei den Nachsorge Untersuchungen besonders auf Anzeichen für eine GvHD. Nur er kann schwerere Ausprägungen der Abstoßung durch immunsupprimierende Medikamente verhindern. Diese Medikamente halten dein neues Immunsystem sozusagen „im Zaum“. Wichtig ist dabei eine frühzeitige Erkennung, ob du eine GvHD entwickelst.

Für die frühzeitige Erkennung einer GvHD hilft dir:

• Gehe regelmäßig, auch wenn die Abstände kurz sind, und es eventuell beschwerlich für dich ist, zu den Nachsorge-Untersuchungen in die Ambulanz.
• Melde deinem Arzt jedes Symptom an dir, das dir auffällt. Symptome, die im Zusammenhang mit einer GvHD stehen können, sind Hautveränderungen, Schleimhaut-Schwellungen, geschwollenes Zahnfleisch, oder auch Durchfall und ähnliche Beschwerden.
• Nimm deine Medikamente regelmäßig ein.
  (Du siehst, das ist für die erste Zeit nach der Transplantation das allerwichtigste und taucht immer wieder auf!)
• Vermeide am besten auch direktes, starkes Sonnenlicht oder schütze dich besonders davor. Das UV Licht ist ein Trigger für eine GvHD.

Ich habe drei Monate nach meiner Transplantation zunächst eine akute, danach eine chronische GvHD entwickelt. Diese war überwiegend auf meine Haut beschränkt. Was dir bei einer GvHD helfen kann, findest du in diesem Artikel.
Leider hat meine GvHD mich über zwölf Jahre begleitet – sie wurde aber immer schwächer. Mein Fazit nach diesem langen Lebensweg mit meiner GvHD habe ich dir hier in diesem Artikel zusammengestellt.

Die Nachsorge Untersuchungen nach der Transplantation

Im Gegensatz zu anderen Krebstherapien sind die Nachsorgeuntersuchungen ein wichtiger Bestandteil  deiner Überwachung nach der Stammzelltransplantation. Bei diesen Kontrolluntersuchungen, die werden deine Blutwerte überprüft, die Blutspiegel der Immunsuppressiva gemessen alle möglicherweise auftretenden Symptome und Komplikationen besprochen. Nur so können rechtzeitig Probleme und Risikofaktoren für dich identifiziert und behandelt werden.

Die Nachsorgetermine richten sich nach deinem individuellen Gesundheitszustand und werden in der Regel alle 1-4 Wochen stattfinden. Es ist aber klar, dass bei Auftreten von Krankheitssymptomen du auch außerhalb der planmäßigen Nachsorge Untersuchungen deinen Arzt aufsuchen kannst und sollst.

Wie du dich auf die Nachsorge am besten vorbereitest, habe ich in einem anderen Artikel zusammengestellt.

Ich bin seit nunmehr 10 Jahren bei meinem behandelnden Arzt in Düsseldorf in der Uniklinik in der Nachsorge. In dieser langen Zeit hat sich unsere „Zusammenarbeit“ sehr gut eingespielt. Ich muss sagen, dass ich mich fast immer auf diesen Termin, der bei mir im Winter alle 4 Wochen, im Sommer alle 2 Monate geplant ist, freue. Niemand sonst konnte mir in all den Jahren bei all meinen Problemen, die typisch für den Zustand nach einer Stammzelltransplantation waren, helfen.

Der Wiedereinstieg in den Beruf

Nach der Stammzelltransplantation kommt irgendwann der Moment, wo du dein altes Leben wieder leben möchtest. Vielleicht hast du, so wie ich, deinen Beruf sehr geliebt. Wie lange dauert es denn nun, bis man als frisch stammzelltransplantierter Patient wieder in den Beruf einsteigen kann?

Wenn du deinen Arzt vor der Transplantation nach deinem Wiedereinstieg fragst, wird er dir wahrscheinlich sagen, dass du vielleicht nach 6-12 Monaten wieder beginnen kannst zu arbeiten. Er wird dich aber darauf hinweisen, dass dies individuell sehr verschieden ist und sehr von der ersten Zeit nach der Transplantation abhängt.

Wie war das bei mir?

Ich war durch meine chronische GvHD sehr geschwächt. Über mehrere Monate bekam ich viele Medikamente, wurde engmaschig beobachtet und verbrachte meine Zeit überwiegend mit Arztbesuchen und „Gesundwerden“. Als 18 Monate vorbei waren, habe ich mit meinem Arbeitgeber gesprochen und eine langsame Wiedereingliederung begonnen. Stufenweise habe ich nur 2, später 3, dann 4 Stunden täglich gearbeitet und mich so wieder an den Arbeitsalltag gewöhnt.

Leider hat mir meine Immunsuppression immer wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht und ich musste mich krank melden aufgrund von Infekten, Erkältungen, Grippe, etc. Nach einem weiteren Jahr waren diese Zeiten so häufig geworden und ich fühlte mich dem Arbeitsalltag nicht mehr gewachsen, so dass ich noch einmal 9 Monate krank geschrieben wurde.

Ich hatte aber großes Glück: Meine Chefs haben mir meine Arbeitsstelle stets frei gehalten, und ich konnte jeweils wieder in meinem geliebten Aufgabengebiet in der Pharma-Industrie einsteigen.

Meine Tipps für einen guten Wiedereinstieg in den Beruf:

• Es ist sehr wichtig, ein gutes Verhältnis zu dem Arbeitgeber und den Vorgesetzten zu halten. Offenheit und Ehrlichkeit über deinen Gesundheitszustand hilft dir, dass du realistische Aufgaben im Beruf bekommst und die Erwartungen deiner Kollegen an dich nicht zu hoch sind.
• Bleibe bei deiner gewohnten Arbeitsstelle, die du vor der Transplantation hattest. Jedes neue Aufgabengebiet ist eine Black Box für dich, und kann dich eventuell so überfordern, dass du deinen Job nicht mehr ausüben kannst. Deine Gesundheit sollte Priorität 1 haben.
• Wähle einen stufenweisen langsamen Wiedereinstieg in deinen Beruf nach dem Hamburger Modell. Wie du diesen Einstieg genau gestaltest, kannst du mit deinem Arbeitgeber verhandeln. Wenn du unsicher bist, kannst du auch eine Sozialberatung in Anspruch nehmen.
• Überprüfe deine Einstellung zu deinem Job. Je nachdem, ob du aus finanziellen Gründen unbedingt weiterarbeiten willst, oder ob du flexibel sein kannst mit deinen Finanzen, kannst du vielleicht an den Rahmenbedingungen deiner Arbeitsstelle drehen. Mehr dazu findest du in diesem Artikel von mir.

Der Einstieg in den Beruf ist wichtig für jeden, der eine lange Krankheitszeit hinter sich hat. Du fühlst dich wieder gebraucht, du bekommst Auftrieb, weil du wieder einen Schritt in den normalen Alltag tun kannst. Und nicht zuletzt finanziell ist es ein wichtiger Beitrag für dein weiteres Leben, deine Arbeitsstelle zu behalten.

Es ist nicht ganz einfach aber gut möglich, dass auch du nach der Stammzelltransplantation wieder an deinen Arbeitsplatz zurückkehrst!

Fazit

Die erste Zeit nach der Knochenmarktransplantation ist die kritische. Darüberhinaus stellt sie die Weichen für deine Genesung, für die Stärkung deines Körpers und für deine Psyche.

Auch, wenn es bei mir nicht ohne Komplikationen so gelaufen ist, weiß ich, dass man diese ersten Monate mit der richtigen Unterstützung gut überstehen kann. Wenn du eine gute Beziehung zu deinen Ärzten hast, wenn du deine Medikamente regelmäßig nimmst und immer zu den Nachsorge-Untersuchungen gehst, sind die Voraussetzungen gut, dass auch du bald wieder einen normalen Alltag erleben kannst.

Das wünsche ich dir von Herzen!